Print this page
ponedeljak, 19 jun 2017 14:11

Biti samostalan je najvažnije!

Autor:

Banjalučanka Marica Premasunac majka je mladića s Daun sindromom. U nastavku pročitajte njenu priču..

Prva informacija koju je dobila nakon porođaja, bila je da njen sin ima hormonski poremećaj. Govorili su joj da ga treba smjestiti u ustanovu, jer će čitav život biti biljka. Danas je Slađan samostalan mladi čovjeka s Daunn sindromom. Na šansu da živi samostalno i od vlastitog rada još mora čekati, jer bh. društvo i dalje ne prepoznaje potencijal koji osobe sa Daun sindromom imaju.

"Sa nekih dva mjeseca Slađanovog života, saznala sam dijagnozu. Sa nekih pola godine, imali smo sreću da naiđemo na izuzetnu pedijatricu sa kojom sam imala odličnu saradnju. Najbitniji savjet koji mi je dala, da je u pitanju hromozomski poremećaj kojem nema lijeka i da mi ostaje da i dalje volim svoje dijete, što će dati veće rezultate od bilo koje terapije", prisjeća se Marica.

 Na ustanovu nije pristala. Sve najbliže institucije su joj izgledale stravično.

"Bila sam uporna sa njim, i gdje god smo bili, bio je sa nama. Nakon nekoliko godina, rodila sam dijete bez invaliditeta koje je sa godinu dana umrlo. Ako bismo pričali o težini, uvijek postoji gore", kaže ona.

Po struci je ekonomski tehničar. Tu nije radila dugo jer joj poslodavac nije produžio ugovor, nakon što je saznao  da ima dijete s invaliditetom.

"Ispade da moraš kriti svoje dijete jer se ono nekom ne sviđa. A meni je moje dijete divno", objašnjava Marica.

Ipak, zanimanje i sopstvenu svrhu našla je u honorarnom bavljenju krojačkim radovima, iskoristivši afinitet koji ima od djetinjstva.

Svrhu svog rada vidi u podučavanju osoba s Daun sindromom, kako bi jednog dana i sami mogli da se izdržavaju. Razmišljajući šta će biti sa djecom s Daun sindromom kad roditelja ne bude, shvatila je da ih treba naučiti vještinama koje kasnije mogu pretvoriti u rad. Za svoju ideja još uvijek nije našla podršku, ali od nje ne odustaje. U slobodno vrijeme radi sa djevojčicom koja ima Daun sindrom, pružajući joj na taj način okupacionu terapiju, ali i učeći je osnovnim vještinama kako bi se kasnije u životu mogla baviti jednostavnijim poslovima.

"Osobama sa Daun sindromom treba rad, kao i svim drugim ljudima. Željela bih samo njihovu samostalnost, bilo da šiju, ili da odu komšiji da slože drva, da počiste dvorište ili slično", ističe.

Osjećaj sopstvene vrijednosti u procesu rada, bez obzira na ekonomsku vrijednost rada, smatra najbitnijim.

"Naravno da neću pustiti da osoba s Doun sindromom radi na zahtjevnijim poslovima. Mogu podržati njihov rad na jednostavnijim poslovima, na poslovima koji su u skladu sa mogućnostima onoga s kim radim, i čekati rezultat. Obično stigne u obliku koji ne očekujem - u neizmjernom zadovoljstvu haljinom koju djevojčica sa kojom radim većinom sama napravi, u zadovoljstvu savladavanja tehnike rada i slično", kaže naša sagovornica.

I baš kao što je svoj poziv pronašla prepravljajući odjeću koju profesionalci nisu odradili kako treba, u životu je ispravljala stereotip da je žena koja dobije dijete s invaliditetom isključivo majka. Marica je dokazala da život nudi rješenja čak i kada sistem zakaže. Iako se veći dio svog života nalazi na evidenciji nezaposlenih Zavoda za zapošljavanje, sebi i svojoj porodici obezbjeđuje dodatni izvor prihoda baveći se šivanjem. Njena želja da to znanje prenese osobama s Daun sindromom i na taj način im obezbijedi zanimanje.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.6yka.com

Pročitano 2190 put(a)