24 april 2018

Iskustvo majke djevojčice s autizmom

Postavio/la 
Ocijenite ovaj tekst
(0 glasova)

Većina majki ne zna za granice kada se bori za svoje dijete, ali spremno stremi ka očekivanjima koje ima za njega.  Baš kao i Paulina Vukojević, majka šestogodišnje djevojčice s autizmom. Njena kćerka raste između dva svijeta, onog intimnog i zaključanog za većinu nas, i ovog našeg, haotičnog i nerijetko nedoraslog potrebama djevojčice, koji ona ipak na svoj način otrkiva. Veoma polako i, nerijetko, veoma teško.

- Moja kćerka je rano pokazala znake autizma. Sa godinu dana nije izgovarala nijednu riječ, nezainteresovana da sa nama uspostavi kontakt ili da nas gleda u oči. Nije joj godilo da je držimo u rukama, a od restriktivne odeće, poput helanki i zekica, dobijala je napade plača, koji su ponekad trajali satima – priča ova mama.

Na preporuku pedijatra, Paulina je kćerku odvela kod logopeda koji je njeno dijete ocijenio kao "prerazmaženo" i ponudio privatnu terapiju za taj problem. Tretman protiv razmaženosti su odbili, ali dokazi jednog istinskog izazova množili su se bez prekida. Sa identifikacijom autizma počela je i zajednička borba majke i kćerke.

“Te prve dvije, tri godine su emotivno, finansijski i zdravstveno bile veoma neprijatne i turbulentne. Mali broj stručnjaka u državnom sistemu, među kojima neki koriste sasvim zastarjele metode, najterali su nas da se okrenemo privatnim ljekarima. Istovremeno sa brojnim tretmanima, njen otac i ja smo se razvodili. Sve do treće godine, moja kćerka se neprestano budila noću. Sat bi spavala, pa dva sata plakala, ali to nije bio običan plač, već zacenjivanje sa izvijanjem cijelog tijela. Napolju bi joj smetali glasni zvuci, buka gradskog prevoza ili dječja graja”, kaže ona.

Vremenom su, ipak, noći postale malo mirnije, a danju je Paulina tragala za novim načinima da pomogne svojoj kćerki, bilo da su to kontakt sa životinjama, sport ili muzika.

- Primijetila sam da, iako su neke stvari trenutno van njenog dometa, za druge je prenaglašeno talentovana. Valjda kada se neki dio ličnosti zatvori, drugi raširi krila. Ja sam muzičarka, te mogu da vidim koliko je ona izuzetno nadarena za muziku. Neopisiv je sjaj koji se javi u njenim očima kada čuje prijatne tonove. Jednom smo šetale Knez Mihajlovom i srele djevojčicu koja na ulici svira violinu. Ona je poletjela ka njoj i začarano je slušala. Nijesam mogla da je pomjerim pola sata. Silno je željela da makar pipne instument. Taj blaženi osmijeh na njenom licu u trenu kada je dodirunula nešto tako magično kao violina, pokazao mi je koliko joj radosti muzika donosi. A to je nešto istinski nevjerovatno – kaže ova mama.

Dječije emocije izuzetno su istančane, a ona nježna i pažljiva.

“Stvari koje drugo dijete ne bi dotakle, nju uznemire ili joj pričine nezadovoljstvo. Kada mazi psa, ne pokušava da se sa njim poveže, već proučava unikatnu teksturu njegove dlake i dodir kože sa krznom. Primjećuje šuštanje vodovodnih cijevi, osluškuje sve šumove našeg doma i traži među njima nesvakidašnje veze”, objanjava Paulina

Paulinina kćerka koristi samo pet do deset riječi, ali i njih ne uvijek. Nema pokazne gestove, već kada nešto hoće, majku uhvati za ruku i odvede do željenog predmeta. Još se budi noću, a pelene su skinuli tek prošlog ljeta.

“To nije nešto od čega može da se pobjegne. Ona je moje dijete, ja je neizmjerno volim i šta god da se desi, napredovala ili ne napredovala, borimo se zajedno i ona i ja. Njoj nije prirodno da gleda ljude u oči i inicira kontakt, ali uz svaki napredak, sve je lakše”, kaže Pulina.

Usamljenost, izolovanost ove djece, kao vjerovatna posljedica našeg kolektivnog neznanja i nedostatka svijesti o ovom problemu, nije zaobišla ni ovu djevojčicu.

- Moja kćerka je jedno milo i veselo dijete. Kontakt sa drugom djecom je, nažalost, vrlo ograničen. Sama nikad ne inicira igru, samo ponekad u vrtiću priđe djeci, da ih pomazi ili uhvati za ruku i pozove da sjednu sa njom. Povratna reakcija djece je šarolika, ali nikada sa nekim nije ostvarila takav kontakt da bude pozvana na rođendan – kaže Paulina.

Iskustva roditelja djece s autizmom redovno pokazuju koliko je naš sistem nespreman da odgovori njihovim potrebama.

 “Neki naši stručnjaci u državnom sektoru bili su divni, drugi su primjenjivali zastarjele metode. Tako nam je jedna defektološkinja preporučila da joj u poputnosti ukinemo crtaće i muziku, koju ona jako voli, iako se u svijetu već godinama primjenjuje terapija muzikom i djeci se daju tableti da komuniciraju preko njih, ako ne mogu da savladaju jezik”, kaže Paulina.

Dok je majka na poslu, kćerka vrijeme provodi u vrtiću, ali ako se vaspitačica razboli, Paulininu djevojčicu šalju u drugu ustanovu, gdje vrijeme provodi sa drugom djecom.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.blic.rs

Pročitano 412 puta Posljednja izmjena utorak, 03 april 2018 13:29
Ulogujte se da bi komentarisaliLogin to post comments

DisabilityINFO aplikacije

Video nedjelje

Posjetioci i posjetiteljke

Ko je na mreži: 27 gostiju i nema prijavljenih članova