19 jun 2018

 

Obavještavamo javnost da je 4. maja, uoči Evropskog dana samostalnog života, koordinatorka Pravnog programa i antidiskriminacije u Udruženju mladih sa hendikepom Crne Gore (UMHCG), Miroslava-Mima Ivanović, preko advokatice Tijane Živković podnijela prvu Tužbu za zaštitu od diskriminacije po osnovu invaliditeta u oblasti samostalnog života i života u zajednici u Crnoj Gori. Ivanović je tužila državu Crnu Goru i JU Centar za socijalni rad za opštine Kotor, Tivat i Budva zbog toga što, ni nakon skoro pet godina od usvajanja novog Zakona o socijalnoj i dječjoj zaštiti i devet godina od usvajanja Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom, nisu preduzeli nikakve korake da osiguraju uživanje prava na uslugu personalne asistencije, a pritom su, u julu 2017, ukinuli pravo na dodatak za njegu i pomoć. Ona je samo jedna među hiljadama osoba s invaliditetom koje trpe istu diskriminaciju od strane države i sistema socijalne i dječje zaštite, te je odlučila da prva krene u borbu za zaštitu svojih prava na samostalni život i život u zajednici.

Pravo na dodatak za njegu i pomoć je novim Zakonom o socijalnoj i dječjoj zaštiti definisano kao jedno od prava na materijalna davanja, koje ostvaruju lica kojima je zbog “tjelesnih, mentalnih, intelektualnih ili senzornih oštećenja ili promjena u zdravstvenom stanju neophodna njega i pomoć da bi imala obezbijeđen pristup zadovoljavanju potreba”. Ovo pravo je na sličan način bilo definisano i ranijim zakonima u ovoj oblasti, ali se Zakonom o izmjenama i dopunama Zakona o socijalnoj i dječjoj zaštiti od 30. juna 2017. ukinulo onim osobama s invaliditetom koju su istovremeno ostvarivale i pravo na ličnu invalidninu.

Miroslavi-Mimi Ivanović je do jula prošle godine ostvarivala i pravo na ličnu invalidninu i pravo na dodatak za njegu i pomoć. Zbog nezakonitosti Rješenja, kojim joj je pravo na dodatak za njegu i pomoć ukinuto, kao što je to učinjeno i mnogim drugim osobama s invaliditetom i to bez mogućnosti da učestvuju u upravnim postupcima, već dostavljanjem rješenja na kućnu adresu, Ivanović je podnijela Žalbu Ministarstvu rada i socijalnog staranja, koje ju je, takođe, potpuno onemogućilo da učestvuje u postupku. Trenutno se ovim povodom vodi upravni spor pred Upravnim sudom Crne Gore. 

Naime, Ivanović je u decembru podnijela Zahtjev za ostvarivanje prava na uslugu personalne asistencije JU Centru za socijalni rad za opštine Kotor, Tivat i Budva, a na osnovu Zakona o socijalnoj i dječjoj zaštiti i Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom. Njen Zahtjev je, u aprilu ove godine, odbijen s obrazloženjem da usluga personalne asistencije nije organizovana, te joj se zbog toga pravo ne može priznati. U Rješenju se uopšte ne navodi da li je Ivanović ispunila zakonske uslove za ostvarivanje prava na ovu uslugu.

Na ovaj način, država Crna Gora i JU Centar za socijalni rad za opštine Kotor, Tivat i Budva, u dužem vremenskom periodu neprekidno direktno diskriminišu Miroslavu- Mimu Ivanović u odnosu na lica bez invaliditeta jer joj onemogućavaju ostvarivanje prava ličnosti i prava na uslugu personalne asistencije i ukidaju jedino pravo čija je svrha bila omogućavanje zadovoljenja životnih potreba koje, zbog svojih oštećenja i promjena u zdravstvenom stanju, ne može zadovoljiti bez pomoći druge osobe, dok kod osoba bez invaliditeta to nije slučaj. Zbog navedenog Ivanović je Tužbom tražila: utvrđenje diskriminacije, zabranu ponavljanja radnji diskriminacije, uklanjanje posljedica diksriminacije, naknadu materijalne i nematerijalne štete, kao i objavljivanje usvajajuće Presude u svim elektronskim i štampanim medijima u Crnoj Gori. Ovi tužbeni zahtjevi su precizirani na način da joj se obezbijedi uživanje svih prekršenih prava (prava na dodatak za njegu i pomoć, uslugu personalne asistencije i puno i efektivno učešće u postupcima pred državom Crnom Gorom i nadležnim Centrom za socijalni rad), ali da joj se i naknade svi troškovi koje je prethodnih pet godina imala za pokriće troškova personalne asistencije.

Ukidanje stečenog prava na dodatak za njegu i pomoć, onemogućavanje da ostvari pravo na uslugu personalne asistencije i da učestvuje u upravnim postupcima u kojima se odlučuje o njenim pravima, su bili povod za pokretanje parničnog postupka pred Osnovnim sudom u Podgorici. Uprkos obavezama koje je Crna Gora preuzela ratifikacijom Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom  usvajanjem Zakona o socijalnoj i dječjoj zaštiti 2013, Miroslava-Mima Ivanović je, kao mnoge osobe s invaliditetom u Crnoj Gori često dolazila u priliku da zbog neriješenog pitanja personalne asistencije ostane potpuno prepuštena sticaju sretnih okolnosti i mogućnosti njenih prijatelja i rodbine da joj pomognu.

Ovim putem pozivamo sve osobe s invaliditetom, koje su u sličnoj situaciji kao i Miroslava-Mima Ivanović, da nam se obrate za pružanje besplatne pravne pomoći kako bi se zaštitile od konstantne diskriminacije po osnovu invaliditeta u oblasti samostalnog života i života u zajednici. U narednom periodu UMHCG će pokrenuti postupak pred Ustavnim sudom Crne Gore za ocjenu ustavnosti odredbi Zakona o izmjenama i dopunama Zakona o socijalnoj i dječjoj zaštiti, kojima je ukinuto pravo na dodatak za njegu i pomoć osobama s invaliditetom koje su u junu prošle godine ostvarivale i pravo na ličnu invalidninu.

Napomena:

Podsjećamo da je novi Zakon o socijalnoj i dječjoj zaštiti usvojen u junu 2013. i njime je garantovano pravo na usluge podrške za život u zajednici, među kojima su i neke od izuzetnog značaja za samostalnost osoba s invaliditetom, kao što je personalna asistencija. Bliži uslovi i standardi za korišćenje i pružanje usluga podrške za život u zajednici, uključujući i personalnu asistenciju su trebali biti propisani podzakonskim aktom u roku od šest mjeseci po donošenju Zakona. Međutim, donošenje ovog podzakonskog akta je kasnilo godinu i po dana, te je on usvojen u junu 2015. Ovim aktom se u članu 14 bliže definišu zadaci personalne asistencije, a u članu 3 stavu 5 se kao jedan od uslova za ostvarivanje prava na ovu uslugu (pored zaposlenja ili uključenosti u proces obrazovanja)  postavljalo ostvarivanje prava na dodatak za njegu i pomoć, sve do marta ove godine. UMHCG je tokom skraćene javne rasprave o Nacrtu zakona o izmjenama i dopunama Zakona o socijalnoj i dječijoj zaštiti, u junu prošle godine, oštro negodovalo zbog ukidanja stečenog subjektivnog i neprenosivog prava na dodatak za njegu i pomoć mnogim osobama s invaliditetom, ali Ministarstvo rada i socijalnog staranja nije prihvatilo sugestije UMHCG-a. Obrazloženje ovakvog stava Ministarstva je bilo da će ove osobe s invaliditetom nastaviti da koriste pravo na ličnu invalidninu u iznosu od 178,19 eura mjesečno, u koji iznos je uračunat i dodatak za njegu i pomoć, čime je nepravilno svelo subjektivno i neprenosivo pravo na dodatak za njegu i pomoć na iznos naknade po osnovu njega i potpuno zanemarilo njegovu suštinu i cilj.

 

sreda, 25 april 2018 12:44

Vjerujete u sebe i ne plašite se života

Postavio/la

DisABILITYinfo:  Ukratko se predstavite našim čitaocima.

Milanka Lana Nikolić, poznatija samo kao Lana. :) Novinarka Radio Beograda 202, čuvene Dvestadvojke, pišem za Vice Srbija, Liceulice i neke onlajn portale za kulturu poput PULSE magazina. Trenutno sam na doktorskim studijama na Filološkom fakultetu u Beogradu, a inače sam diplomirala Opštu književnost i teoriju književnosti na istom fakultetu. Ako bih se morala kraće predstaviti kazala bih radio novinarka, filološkinja,  i iznad svega - pesnikinja.

 

DisABILITYinfo: Koju ste osnovnu i srednju školu završili i možete li nam reći nešto više o tom periodu?

Zvršila sam gimnaziju u Blacu, opšti smer. Išla sam u redovnu školu sve vreme, nisam pauzirala godine, nekako je bilo skroz normalno. Bila sam jako dobra učenica, imala sjajno društvo, mnogo sam izlazila. Iz tog perioda se najjasnije sećam da sam prve dve godine mnogo učila, a naredne dve mnogo izlazila. :) I  naravno, toga da sam tada otkrila rok muziku i neke jače muzičke žanrove, mogu slobodno da kažem da me je to oblikovalo. Mnogo sam čitala, i mnogo sam pisala. To mi je jedan od najdražih perioda u životu.

 

DisABILITYinfo: Šta je opredijelilo Vaš izbor studija?

Razne stvari, malo njih sam sama birala. Mnogo toga mi je išlo, tako da sam imala širok izbor, umetnost, filozofiju, biologiju, književnost. Htela sam na medicinu, ali sam od toga sama odustala jer sam znala da neću biti ravnopravno tretirana, mislim da smo zaista daleko od mladih sa hendikepom u operacionim salama nažalost (to je ono što ja kažem, u Srbiji neće biti stolice u operacionoj sali za mene), a znala sam i da je to težak put i nisam htela da trošim svoje intelektualne kapacitete na nešto što će da me frustrira i da me učini nezadovoljnom osobom. Htela sam da pronađem nešto gde će se moji kapaciteti sjajno razviti tako da stalno imam dominantan osećaj šta sve mogu odlično da radim, umesto stalnog podsećanja “eto, ni ovo ne mogu”, a mislim da bi toga u medicini vilo prilično. U to vreme moji roditelji nisu radili, tata je bio bolestan, ja sam znala da ne mogu finasijski da me podrže, pa sam morala da biram fakultet gde ću stoprocentno upasti na budžet. Tako sam slučajno videla katedru za Opštu književnost i teoriju književnosti, dopao mi se program, i otišla sam na prijemni, jer sam znala da ću dobro uraditi. Tako je moj put praktično oblikovan - slučajno, jer sam znala da moram samo na sebe da se oslonim. Bilo je jako izazovno i na mnogo nivoa preteško, i i danas je ponekad. I prelepo, naravno.

 

DisABILITYinfoKada ste prihvatili invaliditet kao dio svog identiteta i kako je tekao taj proces?

Moja teorija je da niko nikad ne prihvati svoj hendikep, i da svi koji tako kažu samo nisu iskreni. :) Ali, neka to bude samo moje viđenje. Imam hendikep oduvek (koji je stanje nastalo usled manjka kiseonika, ne bolest, što stalno moram da ponavljam). Mislim da svi mi negde iznutra samo želimo da smo kao drugi, i da to nikad ne prestaje. Jedino što naučite tokom života je da zaista volite sebe takve kakvi ste, a naročito tu različitost. Za to treba vremena ipak. Ne mogu da kažem da sam sebe potpuno prihvatila jer mislim da bih lagala - a to je neiskreno, naročito kad je reč o slanju poruke mlađim generacijama na kojoj uvek insistiram, ona mora da bude istinita. Prihvatila sam donekle to da se fizički razlikujem i da drugačije hodam (i dalje naravno, želim da su mi noge prave, i da nosim štikle, što ne mogu), a ono što mi je uvek teško da prihvatim su momenti kad me nešto boli, jer imam to iskustvo trpljenja fizičkog bola, prosto rečeno - zahtevno je tako fiunkcionisati. Istovremeno, jako volim sve što me čini različitom jer svoje telo doživljavam kao mapu na kojoj se vidi moj put, i volim to što me je hendikep u nekoj meri oblikovao na dobar način. Uvek govorim to da ako bih mogla da biram da budem kao drugi, skroz obična, ali drugačija u glavi i ponašanju nego ovakva, nikad ne bih prihvatila. Mislim da je ovo uvrnuto dobra kombinacija. Činjenicu da imam hendikep prihvatam iznova svakog dana, to je proces koji nikad ne prestaje. Uvek ima u tebi deo koji se buni, i deo koji od toga što je dobio, pravi magiju.

 

DisABILITYinfo: Ko Vam je najviše pomogao u prikupljanju informacija o prirodi Vašeg invaliditeta?

Uglavnom sam čitala o tome sama. Imala sam podršku roditelja, oni su uvek odgovarali na moja pitanja, ali najviše sam sama istraživala. Nekako je lakše kad si dete da sam kopaš nego da pitaš. Nisam to doživljavala strašno, zanimala me je medicina, bilo mi je zanimljivo da uklapam i sebe u tu opštu sliku.

 

DisABILITYinfo: Kada ste počeli aktivno da se uključujete u različite aktivnosti koje se tiču osoba s invaliditetom?

Bila sam uključena u sva dešavanja generalno, od porodičnih okupljanja do raznih sekcija u školi i druženja sa prijateljima. Nisam mnogo učestvovala u aktivnostima koje se tiču osoba sa hendikepom, jer nekako me okolina nije ni percipirala tako izdvojeno, pa ni roditelji, i mislim da nisu osećali neku potrebu da me vode na ta neka izdvojena okupljanja. Išla sam povremeno u udruženje, recimo dva puta godišnje. Nije mi to bilo nešto specijalno, imala sam generalno bogat život i to mi je zaista bila samo još jedna od aktivnosti. Pritom tamo nije bilo bar u to vreme, ljudi mojih godina koji mogu da mi budu prijatelji. Prestala sam da odlazim negde oko desete godine, smorilo me, zapravo sam išla rekla bih možda dve godine na takve stvari. Još tada sam osećala da je loše što se mi sad kao različiti, izdvojeni, okupljamo sami, smetalo mi je to. Tad nisam znala da je osećaj koji sam imala ustvari bio težnja za inkluzivnim društvom. :)

 

DisABILITYinfo: S obzirom na to da ste vrlo aktivni, radite na radiju „Beograd 202“, novinarka ste i blogerka, pišete i o pitanjima invaliditeta, šta biste poručili mladima, kako da se osnaže i budu samostalni?

Nema univerzalne poruke niti recepta. Ovo što ljudi danas vide da radim sa lakoćom je rezultat jednog dugog puta koji nikad nije bio jednostavan. Mislim da sam zaista „loš” primer, jer sam praktično morala da gradim svoj život ni na ćemu od početka studija, skroz sama, a to je baš zahtevno. Meni je mnogo značilo to što sam imala ljubav roditelja, sestre, da nije bilo njih, teško da bih bila ovako samouverena i otvorena. Kad rastete svesni da ste vi nečije blago, da ste voljeni i prihvaćeni i poštovani, to je neprocenjivo. S druge strane imala sam i težinu da „moram sama sve”. To me je u jednakoj meri oblikovalo i nateralo da rano postanem odrasla i odgovorna, na studijama i u poslu. Rekla bih zaista, rad, red i disciplina. :) Ne znam, važno je da imate oko sebe ljude koji vas vole, za početak, i koji veruju u vas, onda vi sami verujete u sebe i možete da gurate neki san čak i kad naizgled nema uslova za ostvarenje.

Rekla bih im da se što pre osamostale u najvećoj mogućoj meri, da se odsele od kuće ako mogu, da obavezno ulažu u svoje obrazovanje, formalno i neformano, i da ne misle o tome što ne mogu, i šta nemaju, nego šta imaju i šta se od toga može napraviti. I naravno, da uvek žive maksimumom svojih kapaciteta, na svim poljima i u svakom smislu.

 

DisABILITYinfo: Od koga ste imali najveću podršku u pogledu Vašeg osamostaljivanja?

Roditelja, naravno, ali uz veliku brigu. Nisam imala mnogo izbora, bilo je, ili idem da se razvijam, da gradim život sama, ili propadam. Tamo gde sam odrasla nije bilo uslova za bilo kakvo napredovanje. Oni su mnogo birnuli, naročito jer su znali da ne mogu da me podrže finansijski i nisu podržavali želju da dem u tom smislu jer su brinuli šta će biti sa mnom, u isto vreme su mi davali mnogo snage i vere u ono što mogu svojom ljubavlju, ja sam, pritom, vrlo jasno znala da drugi izbor ne postoji i da ako ostanem, ništa od života neću napraviti. Tu su bili i neki prijatelji koje sam prvo upoznala onlajn, na forumu studenata Filološkog fakulteta, a posle i uživo koji su me jako hrabrili i podržavali, što mi je u tom momentu beskrajno značilo, poput Dragane Vasilijević, koleginice doktorantkinje, koja mi je i danas jedna od najdražih osoba u životu.

 

DisABILITYinfo: 5. maj se obilježava kao Evropski dan samostalnog života, možete li nam reći šta za Vas predstavlja samostalni život?

Pravo na izbor u svakom smislu. Da želim sada napolje, i da to mogu, da odabiram način na koji se obrazujem, gde radim i šta radim, pravo na to da biram partnera. Prosto, samostalan život je jedna velika sloboda, i svako od nas to vidi na drugačiji način, prema svojim mogućnostima i željama. Meni je to na primer, da mogu da živim sama, radim posao koji obožavam, i imam bogat društveni život, uz poseban akcenat na ljubav, ah.

 

DisABILITYinfo: Koja je Vaša poruka za čitataoce portala DisabilityInfo?

Da uvek idu preko svojih maksimuma, i da stalno sebe stavljaju u nove situacije, da prave sebi nove izazove.  Da veruju u sebe, i da se ne plaše  života - samo treba skočiti u taj vrtlog i plivati. Pošto me posebno nervira to što mladi sa hendikepom zbog indirektnog pritiska društva često misle da njih „niko neće” u emotivnom i seksualnom smislu, i da nisu dovoljno dobri, i rekla bih im da nauče da vole sebe, i da shvate koliko su prelepi, pa će i drugi shvatiti, i da se muvaju najopuštenije s kim god žele.  :)

 

Intervju vodila Anđela Miličić

sreda, 25 april 2018 10:25

IZ MOG ZAGRLJAJA, U VJEČNOST...

Postavio/la

 

Ksena, moj prijatelj i obožavano biće. Pas, ženka labrador, bujne i plišano mekane, sjajne dlake sa nekoliko različitih nijansi zlatno-žute boje. Okice braon, pogled pun topline, neke nedokučive sjete, ali u isto vrijeme pogled pun lelujave radosti i života. Taj pogled je uveseljavao, mamio osmijehe, grijao nam duše i srca, dok se veseli repić radosno vijorio, a šapice lako poskakivale.

Čarolija radosti  sa Ksenči našom, trajala je gotovo deset godina, sve do 10. aprila 2018. godine.

Ksena je rođena 1. juna 2006. godine u Norveškoj, a sa svega nekoliko mjeseci života, zajedno sa svojih pet kuca-sestrica, obrela se u Republici Hrvatskoj - Centru za rehabilitaciju „Silver“ (Norveška škola za pse vodiče poklonila je leglo od šest sestrica labradorki Centru „Silver“).

Nakon strogih veterinarskih pretraga i procjena instruktora za obuku pasa vodiča u Centru „Silver“, odlučeno je da će Ksena proći kroz proces obuke i postati pas vodič za slijepe. Tako se i zbilo, ona je uspješno završila školovanje i uz divnu i veoma revnosnu instruktorku, gđu Julijanu Georgy-Matešić, položila ispit za psa vodiča sa tačno dvije godine života.

Iz Kraljevine Norveške, preko Republike Hrvatske, stigla je u moju Crnu Goru, kao prvi pas vodič.

Obasipala nas je radošću, pomjerala granice i podizala standarde, a otpore ljudi u Crnoj Gori  lagano i strpljivo pretvarala u poštovanje i prihvatanje neraskidivog jedinstva osobe oštećenog vida i njenog psa vodiča.

Punih deset godina me bezbjedno i lako vodila crnogorskim ulicama, šetalištima uz more, stazama uz jezera i rijeke, putanjama raznolikim, manje-više pristupačnim, ali uvijek savladivim i dosežnim.

Moju kćerku, Laru, dočekala je iz porodilišta, učestvovala u njenom odrastanju i vragolijama dječjim.  Svojom maznom njuškicom, omirisala je Larinu prvu đačku knjižicu i bila uključena u svaki  nama bitan događaj: druženja sa prijateljima, šetnje, putovanja... U naše živote privukla je mnoge divne ljude sa kojima smo razvili jedinstvena prijateljstva. Jednostavno, bila je neraskidivi dio našeg veselog četverca, naše male porodice.

A meni, meni je značila mnogo, beskrajno mnogo... Bila je simbol moje slobode, samostalnosti, lakog i dostojanstvenog kretanja... Ksena mi je obogatila dušu, učinila me strpljivijom, opreznijom, ali istovremeno veoma smjelom i odvažnom za hvatanje u koštac sa životnim izazovima.

A onda, nakon desetogodišnje čarolije sa mojom Ksenči, došao je 10. april, dan kada je žuti repić prestao da maše, a njeno toplo, divno srce da kuca. Iz mog zagrljaja preselila se u vječnost ostavljajući nam pun kofer ljubavi i prekrasnih sjećanja.

 

P.S. Danas je 25. april, Međunarodni dan pasa vodiča.

 

Marijana Mugoša-Šćekić

Danas je Međunarodni dan pasa vodiča. Danas se podsjećamo šta je naše društvo uradilo kako bi osobe oštećenog vida i sve osobe s invaliditetom mogle doći do pune samostalnosti, odnosno kako ova grupa građana i građanki može računati na pravo izbora u načinima za samostalno funkcionisanje.

U martu 2008. godine je stupio na snagu prvi Zakon o kretanju osoba s invaliditetom uz pomoć psa vodiča, odnosno pomagača. Stupanjem na snagu ovog zakona preduzet je prvi korak u uređivanju oblasti kretanja osoba s invaliditetom uz pomoć psa pomagača. Do izmjena i dopuna ovog zakona došlo je 2009. godine, ali uprkos tome zakon se nije suštinski promijenio. Ovaj akt uređuje samo oblast pristupa osobama s invaliditetom u pratnji psa pomagača objektima u javnoj upotrebi. Sistemski način finansiranja i obezbjeđivanja ovih pasa nije uređen i na ovaj dan možemo samo konstatovati da država s nadležnim institucijama nije napravila nikakav korak kako bi prihvatila odgovornost u vezi s ovom oblašću.

Nakon punih deset godina primjene ovog zakona samo možemo još jednom apelovati na nadležne institucije da uzmu aktivno učešće u obezbjeđivanju sredstava za pse pomagače i njihovu promociju u društvenoj zajednici.

Ono što je najvažnije od svega jeste akcentovati  značaj pasa vodiča i naglasiti koliko su oni korisni za zajednicu osoba s invaliditetom.

Šta je pas vodič za mene kao osobu oštećenog vida?

Prvi pas vodič kojeg sam imao priliku da upoznam je bila Ksena. Ona je vodila Marijanu Mugošu Šćekić od 2008. do 2018. godine. Nakon Ksene u Crnu Goru su došli i Luna, Jan, Ori i Uran. Na dan pasa vodiča samo možemo da konstatujemo da je prošlo deset godina od dolaska prvog i početka priče zvane pas vodič u Crnoj Gori. Vodiči su plaćani novcem koji je Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore kao nosilac programa dobijalo od raznih donacija, dok je država ostala pasivni subjekt, nezainteresovan za bilo koji segment ove priče. Ja bih takvu poziciju ironično nazvao dopisnik iz inostranstva. I nakon svega kao korisnik opet ponavljam ono što je već  mnogo puta rečeno.

U mom kretanju asistira pas po imenu Jan. Od kada me Jan vodi, krećem se bezbjednije, brže i relaksiranije. Moji pokreti i stav na ulici kao i na raznim drugim mjestima su opušteniji, svedeniji, a ono što je za mene kao osobu s invaliditetom posebno važno jeste i da je moje samopouzdanje znatno poboljšano. Meni je pripala uloga da na ovaj dan pišem o tome koliko mi znači moj pas. Ja na to danas samo mogu istaći da se u posljednjih osam godina promijenilo tako mnogo i da je ovaj pas postao sastavni dio mene, iako dobro znam da je u ozbiljnim godinama, te da naše druženje ne može trajati onoliko koliko ja želim. Prvi crnogorski vodič Ksena nas je 10. aprila ove godine napustila i sada kao korisnik samo mogu da se zapitam gdje su sada institucije? Da li se iko ko je nadležan za brigu o osobama s invaliditetom pita šta je s dostojanstvom tih osoba? Kako će ljudi koji nemaju podršku za kretanje uz pomoć pasa vodiča biti u mogućnosti da dođu do njih ukoliko to žele i ukoliko je to za njih jedino prihvatljivo rješenje?

Zabrinjavajuća je i činjenica da osobe s invaliditetom nakon svih godina moraju da izlaze u javnost i umjesto struke koja u Crnoj Gori u vezi s ovom oblašću i ne postoji informišu i edukuju građane o značaju kretanja i funkcionisanja uz pomoć psa pomagača.

Najzad, ovo je dan pasa vodiča, njihovog iskrenog razumijevanja, svega onog što nam oni daju, njihove bezrezervne podrške i neograničene ljubavi. Na današnji dan se radujem zato što su oni tu sa nama i u nama zauvijek. Zato što su ostavili neizbrisiv trag na nas i na našu zajednicu, na sve ljude koji ih poznaju.

Ako mogu da me čuju i ukoliko možda i oni tako nesebično ponekad kao i mi ljudi vode računa o važnim datumima i jubilejima, ja im od srca želim njihov dan . Želim da im svaki korak sa nama bude ljepši i da dobiju što više pohvala i nagrada od svojih zahtjevnih korisnika.

Želim im da budu zdravi, da ih se niko na ulici ne plaši, da im niko ne zamjeri što su drugačiji i što sve ono što imaju i što nam daju stoji na četiri šape.

 

Andrija Samardžić

Ponekad mi se čini da su mi jutra i popodneva u kojima nemam neku dogodovštinu u autobusu postala vrlo monotona. U posljednjih godinu i po – dvije, koliko se vozim autobusom makar jednom dnevno, mogla bih na prste da prebrojim one dane u kojima me vožnja nije dovela do toga da pomislim da sam možda i bila u pravu što sam ih skoro do pred kraj fakulteta zaobilazila u širokom luku.

Ako izuzmemo stvari koje idu na nerve većini ljudi, ima ipak nekih poslastica rezervisanih samo za nas s „greote, s nogama“, a ovo je top-lista meni omiljenih:

 

Pomaganje, preciznije definisano kao unošenje, čupanje i lomljenje.

Ovo može biti čak i zabavno, onda kad oguglate na to da je svaki vaš pokušaj da stanete na prvu stepenicu u autobusu praćen sinhronizovanim skokom makar troje ljudi koji vas dočepaju ko za ruku, ko za nogu, još ako uspiju da vam promaše lakat – imali ste sreće. Bilo bi zanimljivo isprobati na nekom od njih kako to izgleda poremetiti vam jednu od rijetkih tačaka ravnoteže koja funkcioniše. Sa priklještenom rukom ne možete trezveno da razmišljate da li zakoračiti na stepenicu ili prvim što vam pod nju padne gađati „pomagača“ čim ga se ratosiljate. Generalno, ovo nije samo situacija u autobusima – kad god mi neko „pomaže“ da se negdje popnem, popeti se neću. Pa makar i samo iz čistog inata. Sama ću, hvala lijepo!

 

Borba za mjesto

Ovo je valjda svima poznata stvar, ali za mene i ona ima svoje specifičnosti. Pitam se treba li na čelu da istetoviram „ZAUZETO“ ili da na dnevnom nivou sa sobom ponesem bar deset kopija zakona kojom mi se daje pravo da sjedim tu gdje sjedim da bi svaki putnik koji nailazi i pritom čuje moj odgovor da je mjesto zauzeto preskočio da me priupita da se nije, možda, u međuvremenu od dvije milisekunde, oslobodilo. Ne, nijesam odlebdjela nigdje. Ne, ne možete da sjedite ovdje zato što vam je osamdeset i kusur godina i imate vene i kurje oči i baš vam se sjedi tu i nećete nigdje drugo. Možda je to sjedište najudobnije, pa mi ga zato čuvaju. „Ovo mjesto je po Zakonu...“, ponavljam kao papagaj svakog jutra. Razmišljam da mantru promijenim u „Ođe tako može“, što reče nedavno saputnica mi sa mjesta iza.

 

Komentarisanje (s zagledanjem i sašaptavanjem)

Dođosmo i do saputnice i omiljenog timskog i individualnog sporta prosječnog građanina u autobusu – komentarisanja. To je disciplina u kojoj bismo nesumnjivo rušili sve rekorde, teško bi nas iko nadmašio. Kad imate ovako „ovo s nogama“, poznatije još i kao invaliditet, komentari vas neće omašiti. Umiju da opeku, itekako, ali s dovoljnim brojem vožnji raste vam stepen tolerancije i osmijeha u stilu „ha... ha... ha... jako duhovito“. Standardni leksikon komentarisanja uglavnom je uzak i obuhvata nepunoznačne riječi u formi uzdaha, poneko greote, ne daj Bože, propraćene adekvatnom gestikulacijom i ostalim pimitivnim oblicima neverbalne komunikacije – malo se prekrstiš, ako si s djetetom, čupneš ga za uši ili mu prekriješ oči itd. Napredniji oblici komentatora već imaju nešto razvijeniji rječnik koji sklapaju u šire rečenice poput: Samo mi zdravlje daj, Ne daj Bože ovako, Bolje ih nemat, no imat ovakve, Kakva đevojka, a ovo s nogama... Zavisno od stepena putničkog iskustva, reakcije mogu obuhvatiti želju da dotičnog/dotičnu zadavite golim rukama, ako se komentator nalazi na stanici na kojoj ste upravo ušli da izađete čisto da mu kažete koju, a možete ih propratiti tek onim osmijehom i pogledom „Šta me gledaš (čitaj: ja sam iz Nikšića)?“.

I, tako, naš autobus je stigao na stanicu, vrijeme je za zauzimanje pozicije prije nego što neko stigne da vam pomogne u iskrcavanju.

Nastavak teksta slijedi, izostaće jedino u slučaju da potpisnica ovih redova u međuvremenu počne da vozi autobus.

 

 

Anđela Radovanović

četvrtak, 29 mart 2018 10:38

Priča o jednom Škorpionu

Postavio/la

U okviru kampanje koju sprovodimo, prenosimo vam iskustvo majke dječaka s autizmom.

Moje dijete je negdje u kosmosu izabralo mene da mu budem majka. Ja duboko vjerujem u to i znam zbog čega je baš svoj prstić uperio u mene. To prosto svaka majka mora znati, mora doći trenutak kada to spozna, prije ili kasnije.

Svakodnevnu brigu, nepredvidivost, strah, nervozu, povraćanje, grčenje, mačevanje sa živcima samo rijetki, koji su spremni svaki dan progutati leksić da ne popucaju, mogu podnijeti.

U šablon se uklopiti moramo jer nećemo biti prihvaćeni, a ako nismo prihvaćeni, loše se osjećamo, a ako se loše osjećamo, plivamo ka depresiji.

Na Balkanu je šablon ZAKON! E, mi smo se, hvala Bogu, da ne kažem “Bože me oprosti”, uklopili u taj šablon i redovno krenuli u školu 2014. godine. Zašto bi priča o uklapanju bila ikom važna? Zar se to ne podrazumijeva?

Naša istorija piše sljedeće…

Jednog novembra, nešto malo iza ponoći, rodio se moj Škorpion. Ne zaplaka na svom rođenju, ali naredne tri i po godine ućutao nije. Do njegove dvije i po godine sam mislila – takvo dijete, jer su me tako ubijedili državni i privatni pedijatri širom zemlje.

Gledam njegovo prelijepo lice, diram njegove mekane ručice, pušem mu u kosicu i pričam dok on skakuće, treperi, ne čuje, a ja… Ja osjećam da mi se raspada svaki dio mog bića. Plačem, a on, gledajući me, to ne vidi. Kakva ironija života, kakva nemoć, kakvo nepostojanje.

Suprug, moj mali Škorpion i ja odlazimo na prve „ozbiljnije“ preglede sa njegove dvije i po godine, gdje nam rekoše - autizam.

Paf. Ja pojma nemam šta je to, a s njihove strane nema pripreme, blažeg opisa dijagnoze, da te bar umire dok ne dođeš kući i ne pročitaš šta pada na tvoja leđa. Znam samo da je zvučalo kao da će umrijeti za sedam dana. Nestajem, nema me. Pomislila sam – gotovo je, raspadamo se.

Sjećam se, kada smo završili, ja umjesto na vrata, sjedam u neku stolicu u ćošku ordinacije i plačem, ne želim da izađem vani, vratim se kući, ne želim da znam šta me sve čeka i šta mi se dešava…

A, ne, doktorica me nije zagrlila, rekla da se smirim, da nisam sama i da ima puno „takvih“ slučajeva. I tako mi postadosmo samo slučajevi. Zamolila me da izađem, jer ima mnogo roditelja koji čekaju ispred.

Ma činilo mi se, da me taj dan zagrlila, da bi pola mojih briga nestalo. Možda previše očekujem i osuđujem, a ne bi trebalo, jer prošlo je. Borim se još sama sa sobom, da mnogim ljudima oprostim na ružnim riječima, neodmjerenim stavovima…

Čini mi se da sam taj dan isplakala sve što sam mogla, ne ostavljajući nimalo suza za neki novi, teži momenat koji možda dolazi. Rekoh sebi (mnogi će me zbog ovoga osuditi, ali sjetite se stare poštapalice: „Nikad ne reci nikad“) – OK, nećemo živjeti tako. Uspjećemo. Mora postojati neki način da se iščupamo. Ako ga ne nađem, sigurno više nikakvo iskustvo ne želim s ovog svijeta. Jesam, stvarno sam tog trenutka tako mislila.

Definitivno je negdje u mom srcu i mojoj duši ipak daleko više prevladavao osjećaj uspjeha. On me i doveo do majke koja je uspjela na tom svom putu i izvukla svoje dijete iz kandži tamo neke dijagnoze. Značilo mi je mnogo s njom popiti kafu, jer sam iz nje crpila svaku moguću informaciju. Jer ona kad mi kaže: “Polako, biće sve ok, pa vidi nas“, ljudi moji, poletim. Imam elan i volju još veću, snažniju.

Ispred nas su bile tri teške godine rada. Svaki dan, po cijeli dan, uz pauze od 15 minuta. Godinu dana nisam bila zaposlena, pa nam je i to mnogo koristilo, jer sam stoprocentno bila posvećena mom dječaku i njegovim, našim rezultatima. Ja sam svoje dijete vezala kaiševima za stolicu da bismo naučili tog dana sve što je bilo ispisano u planu za taj dan. Da nisam, on nikada samovoljno ne bi sjeo i radio. I da nisam, on danas ne bi bio u „šablonu.

U parku sam kao manijak vrebala djecu i tražila nekoga kome bismo se Škorpion i ja približili i učili iz mog zacrtanog plana lekciju „Upoznavanje“.

Ja sam bila njegov horor, mračna strana svakog novog njegovog jutra, dana, jer je rad počinjao s prvim buđenjem, a tata je bio njegova radost i sreća, jer je činio svakojake ludorije koje su ga najviše nasmijalavale i činile srećnim. Bila sam mnogo ljuta zbog takvog njegovog ponašanja. „Pobogu, rekla sam: „Ne možeš se samo smijati, skakati po kući kao dvorska luda, zabavljati ga i misliti da si završio s radom, a vrijeme za učenje prolazi. Svaki minut, sekund je važan. Kako to ne možeš da razumiješ. Moraš me malo zamijeniti, sjesti i raditi s njim. Iscrpljena i istrošena sam…“.

Nikad nije, uz suze je govorio da on to ne može. Sada tek znam da je to bio najbolji mogući izbor. Da je to bilo najispravnije, jer da je i on mentalno „maltretirao naše dijete, on ne bi isplivao. Ne bi sigurno, vjerujte.

On je bio smješko, a ja ljutko u glavici našeg malog Škorpiona. Mislim da je miks mog i suprugovog načina rada zapravo bio zagarantovan uspjeh. I, naravno, nikada mu nije bilo dosadno.

Nikada sam nije po kući teturao i gledao u zidove. Svaki sekund je bio ispunjen kombinacijom rada, upoznavanja sa nečim novim, posjetama zanimljivim sadržajima, putovanjima (ne dalekim, nismo imali novca za tako nešto).

To je mnogo važno.  Dan mora biti ispunjen šarolikim sadržajima.

Danas je naš Škorpion dječak od devet godina koji spava šest-sedam sati dnevno i koji svu svoju energiju maksimalno usmjerava na čitanje nedokučivih, tajanstvenih, mističnih, mitoloških, neispitanih i neobjašnjivih pojava. Njegovi kvaliteti su nesvakidašnji, često genijalni. Njegove rečenice i ton koji ih prati su jedinstveni. Njegova pitanja, način razmišljanja i izražavanja su posebni.

U školi uvijek može bolje, ali ne forsiram ga. Od škole ima mnogo važnijih stvari u životu. Srećom, imamo razumnu učiteljicu, koja razmišlja zdravo poput nas. Naravno da radimo i trudimo se, znamo najbolje mi koliko i kako. Ne želim više nikome da se pravdam. Ne mora biti najbolji i ne treba. Toliku smo prepreku savladali, pa šta je škola naspram nje?!

Htjela sam da kažem da smo mi iz ove priče izašli kao šampioni. Nema ni traga tog autizma s početka priče. Ponosna sam na sve što smo postigli.

Ljubav je podupirala uspjeh i on je bio zagarantovan.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Tekst preuzet s portala Lola magazine

Karli Flajšman i njena sestra bliznakinja rođene su u Torontu. Kada su napunile dvije godine, razvojne razlike među njima postale su očigledne. Sa zakašnjenjem je naučila da sjedi i hoda, a govor joj se nije razvijao. Ubrzo je uslijedila identifikacija autizma.

Ljekari su predviđali da će Karli dostići razvojni nivo šestogodišnjakinje i da nikada neće moći da vodi samostalan život. Prolazila je intenzivne terapijske intervencije, ponekad istovremeno radeći sa tri ili četiri različita terapeuta. Pravila je male i spore pomake, ništa što bi ukazivalo na značajniji napredak. Odrastanje nije bilo lako. Dešavalo se da spava svega sat vremena za noć, neobično ponašanje i nemogućnost komunikacije sa njom činili su da se porodica osjeća izgubljenom, ali nikada nijesu odustali od nje.

Terapeuti su pokušavali da je nauče kako da komunicira putem slika i simbola, a do preokreta je došlo kada je Karli imala jedanaest godina. Pozlilo joj je dok je bila na terapiji, pa je otrčala do kompjutera i otkucala: BOLI. UPOMOĆ. Terapeuti su bili šokirani. Niko je nikada nije učio tim riječima, niti su je uopšte učili kako da piše. Karli im je neočekivano pokazala da je unutar nje mnogo više nego što su pretpostavljali. Posle devet godina provedenih na terapijama, najzad je izoronila iz svog tihog, tajnog svijeta. Kada je roditeljima saopštena vijest, bili su skeptični. Karli nije htjela da ponovi vježbu. Primijenili su neumoljiv režim:

Ako nešto hoćeš, moraš da otkucaš. I uspjelo je. Nekoliko mjeseci kasnije Karli je počela da piše. Imam autizam, ali to nije ono što ja jesam”.

Karli je shvatila da joj komunikacija daje moć nad okruženjem i nije se stidjela da iskaže svoje potrebe i frustracije.

“Želim da idem u redovnu školu, ali da se ostala djeca ne uznemire ako udarim o sto ili zavrištim. Želim da budem u stanju da čitam knjigu, a da ne moram da govorim sebi: sjedi mirno.”

Po prvi put, Karli je komunicirala sa svojim roditeljima. Karli je inteligentna, duhovita i zabavna djevojka koja sebe doživljava kao zaključanu u tijelu koje ne može da kontroliše.

Kada gledam jednu osobu, ja preuzimam na hiljade slika njenog lica. Naučila sam kako da filtriram sav taj haos.

U tome joj pomažu plivanje, joga i muzika. Karli bez sumnje posjeduje vještine kojih niko nije bio svjestan, samo joj je nedostajao način da ih izrazi.

Danas je autorka bloga na kome odgovara na pitanja o autizmu. Zajedno sa svojim ocem napisala je knjigu Karlin glas (Carly’s Voice), zasnovanu na ličnom iskustvu. Pokrenula je veb-serijal Bez riječi sa Karli, što je čini prvom neverbalnom tok-šou voditeljkom. U prvoj epizodi intervjuisala je jednu od velikih holivudskih zvijezda, Čeninga Tejtuma.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www. Portalinvalidnost.net

ponedeljak, 19 mart 2018 08:23

Džonova prduzetnička priča

Postavio/la

Kada je završio srednju školu, 2016. godine, Džon Kronin je zajedno sa svojim ocem osnovao kompaniju za trgovinu čarapa, pod nazivom “Džonove otkšačene čarape” (John’s Crazy Socks). Poslije svega godinu poslovanja ostvario je zaradu od milion dolara.

“Obožavam čarape. Vesele su, šarene i griju stopala. Nosim samo otkačene čarape i baš takve sam želio prodavati”, kaže on.

Kada su osnovali kompaniju, u asortimanu su imali 55 različitih čarapa, a sada ih imaju više od 1.200. Zahvaljujući Džonovoj reklami na društvenim mrežama, kupuju ih ljudi ne samo iz Hantingtona, na Long Islandu, gdje se kompanija nalazi, već i iz cijele Amerike.

Džon je zaštitno lice kompanije, dok se njegov otac Mark brine o finansijama, tehničkim stvarima i zaposlenima. Džon pakuje narudžbe, a uz svaku isporuku priloži pisamce i slatkiš. Ako je kupac iz Hantingtona, Džon mu lično uručuje narudžbu.


Poseban doprinos kompaniji dala je platforma “Moćni” (The Mighty), koja na Fejsbuku objavljuje priče o osobama s invaliditetom. Video o Džonovoj prodavnici čarapa za samo nekoliko sedmica je pregledan 19 miliona puta, a broj narudžbi je s 900 u februaru 2017. porastao na 10.000 u martu 2017.  Poslije godinu kompanija je imala deset zaposlenih, od kojih je osam osoba s invaliditetom.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.azra.ba

sreda, 25 oktobar 2017 18:55

KVALITET ŽIVOTA I OSTALE BAJKE

Postavio/la

Dešava se to u jednoj zemlji na brdovitom Balkanu. Presrećni roditelji očekuju rođenje svog djeteta. I, kreće zaplet – medicinski stručnjak im saopštava da im sa djetetom „nije baš sve u redu“. „I ako bude živjelo, biće nesrećno, bićete nesrećni i vi, biće mu loš kvalitet života...“ Nerođenom djetetu se do 32. nedjelje života može presuditi. Tobože se olakša i liše se i roditelji i potencijalno dijete svih onih „muka“ na koje će u životu da naiđu. Nažalost, ovo je daleko od bajke, selektivni abortusi su surova  realnost sa kojom se u Crnoj Gori svake godine sreću roditelji kada se otkrije da bi njihovo dijete moglo da ima invaliditet, a činjenica je kojom se medicinski stručnjaci hvale, pa neupućenim roditeljima nametnu izbor bez alternative. Ne znaju za postojanje alternativa, niti im pada na pamet da se život sa invaliditetom može i kvalitetno živjeti. Možda je ponos ljekara brojem nerođene djece sa invaliditetom nešto što nas napominje da ipak moramo biti srećni što kod nas, za razliku od nekih tobože razvijenih zemalja, nije dozvoljena eutanazija djeteta koje se rodi sa oštećenjem poput spina bifide. Jer, biće nesrećno, presudili su „stručnjaci“.

Ako ste naopaki i zadrti, ili, kao u nekim slučajevima, oštećenje „nije primijećeno na vrijeme“, tek vas onda čeka žurka. Prvo ide ubjeđivanje roditelja da se odreknu djeteta, daju ga u odgovarajuću ustanovu, gdje će o njemu da se brinu, paze ga, maze, eventualno će kad i ako poraste moći da ide u šoping ili na ljetovanje i zimovanje, i to pravo iz institucija na svjetskom nivou poznatih po „dobroj brizi“ o „njemu i njemu sličnim sa kojima treba da provodi vrijeme“, poput Komanskog mosta. Ranu identifikaciju i intervenciju dobiti nećete – rekli su vam lijepo da vam je dijete bolesno i da oni ne mogu ništa. Poslaće vas u neku od medicinskih ustanova u okruženju, gdje se oštećenje kičmenog stuba sanira, i to ako vam se posreći, do kraja prvog mjeseca života. Pritom, žena koja je pregurala porođaj, stres i šok prouzrokovan informacijama koje dobije kad dijete sa spina bifidom rodi, danima čuči na hoklici ili drvenoj stolici kakve stoje u vrtićima, možda ponekad tek uspije da se sklupča na dnu kreveca. Posle toga, prepušteni ste sami sebi. Čekaju vas bolni procesi odrastanja, socijalizacije, neprihvatanja vršnjaka, lutanja od doktora do doktora i iščitavanja jedne po jedne medicinske enciklopedije u nadi da ćete pronaći neku informaciju koja će i vama i djetetu da olakša, ili ćete vi biti ti koji pri suočavanju sa standardnim „pratećim efektima“ ošećenja informišu medicinsko osoblje.

Onda vaše dijete poraste. Pa vam kažu da ne može da ostvari pravo na rehabilitaciju ili socijalna davanja kojima bi mu se obezbijedila dodatna podrška za procese osamostaljenja. Zamislite, kažu vam „Imali ste sreće da vam je dijete lijepo i pametno, a šta će njeni vršnjaci da kažu kad čuju da dobija tuđu njegu?“. Jedva ćete ih ubijediti da treba da pohađa redovnu školu. I odbiće ga u recitatorskoj sekciji rekavši mu da im ne treba neko „da se gegucka po sceni“. I biće primorano da uvijek nešto radi više, bolje, jače, upornije od druge djece. Da bi se dokazalo i bilo ispred njih i tjeralo dalje, što drugima, što samome sebi iz inata. Završiće i školu i fakultet, iz čistog inata. I nemojte da ga osuđujete ako mu izbori krenu drugačije od vaših planova.

Na kraju – kad odraste, poželi da se osamostali, nađe posao, na svakom koraku će da naiđe na po jednu prepreku. Vjerovatno samostalnost obezbjeđuje uz onih par hiljada ili koliko već eura koje mu se obezbijede – ovo je već dalje od nivoa bajke, ide u domen naučne fantastike i izlazi iz okvira žanra kojim se ovdje bavimo.

Bajke imaju srećan kraj, naša ima realan – uspjeli ste da svoje dijete izvedete na put. Nećemo vam čestitati, isto radite i za svoju ostalu djecu – volite ih, podržavate, podstičete i borite se za njih. Iz dana u dan dokazujete da svaki život jeste vrijedan življenja. Vidjeli ste i proživjeli mnogo. I još ćete. Ne dijelimo ordenje za hrabrost i dostignuća, jer život nije dostignuće.

Nažalost, dok god djeca s invaliditetom i njihovi roditelji ne budu dobijali adekvatnu podršku, pričaćemo o dostignućima, uz herojske, bajkovite ili neke priče u kojima ćemo plakati što nad „mučenim“ roditeljima, što nad „nesrećnim“ djetetom.

*Svi događaji opisani u tekstu su istiniti, iz dvadesetpetogodišnjeg iskustva života s invaliditetom.

 

Autorski tekst Anđele Radovanović 

sreda, 25 oktobar 2017 18:41

FUSNOTE

Postavio/la

Jeste li kad naišli na naslov tipa: „Senzacionalno! U Indiji rođen čovjek sa repom! Kolone ljudi prilaze da mu se poklone, smatraju ga za božanstvo“? Stvar je, ipak, malo ozbiljnija. Čovjek o kome se govori ima spina bifidu (SB), kompleksno oštećenje kičmenog stuba i neuralne cijevi, koje nastaje u prvom trimestru trudnoće usljed nepotpunog srastanja nekog od pršljenova. Mnogo ozbiljnije od jednog repa, složićete se. Pogled sa distance iz „civilizovanog“ nam svijeta na „neprosvećenu“ Indiju – makar njega neko smatra za božanstvo.

Na nedavno pitanje koliko osoba sa spina bifidom ima u Crnoj Gori, kako žive, sa kojim se problemima susreću, kakva prava ostvaruju, kakvu podršku dobijaju, kako im se pruža zdravstvena zaštita, gdje se i kako školuju, nijesam uspjela da dam odgovor. Bazu podataka o osobama s invaliditetom čekamo ko Đekninu smrt. Još nije, a kad će – ne zna se. U svojih 25 godina tek sam koji put naišla na nekog ko zna šta je spina bifida, uključujući tu i medicinsko osoblje, a skoro sam saznala da studenti medicine u Americi ovaj termin sreću tek u nekoj fusnoti u udžbeniku. Kakvo je stanje u užbenicima u Crnoj Gori – ni to ne znam. Možda smo i ovdje u nekoj fusnoti, ili u spisku pomagala gdje se SB pominje tek kao uslov za nabavku onih koja su prevaziđena i prije mog rođenja.

U voljenoj mi rusistici postoji jedna lijepa stara tradicija „stavljanja u fusnotu“. U fusnotu možete staviti ideološkog suparnika ili se obračunati sa kolegom. U fusnote idete jer ste nebitni. Oprostite, molim, ja sam sebi vrlo bitna. I treba da budem bitna i društvu, jednako kao i svaki drugi građanin ove zemlje, ili ove planete. Treba da budem bitna sistemu, jer sistem nijesu zakoni i pravilnici – već ljudi. Za sistem u kome ja živim – i ja i sve ostale osobe sa SB smo nevidljivi. Ni za fusnote, a ne za božanstva.

Bitni su podaci. Bitno je da one „nebitne“ iz fusnota prebacimo u glavni dio teksta. Da otkrijemo neku novu informaciju, naprimjer da saznamo šta je rana identifikacija i intervencija. Šta je rehabilitacija. Šta je pristupačnost. Đe je obrazovanje, zapošljavanje, zdravstvena zaštita. Da nemam posebne potrebe, nijesam ometena u razvoju, niti imam teškoće u razvoju, nijesam invalidna. Da o pitanjima invaliditeta treba da znaju u svakoj instituciji u koju uđem. Da ne koriste terminologiju i pristup od koga mi se diže kosa na glavi. Da razlikuju tobogan i rampu. Možda je sve ovo stajalo u fusnotama, pa smo preskočili.

Zato smo smislili da fino ove iz fusnota „upodobimo“ za centar stranice. Pričamo priče o mogućim, nemogućim i svemogućim operacijama, tabletama, injekcijama, mag(t)ičnim ćelijama... Ne, nema tog rastezanja kostiju koje će me popeti na štikle od 15cm, niti će mi nepostojeći nervi, a ni rep, „nići“ ako popijem neki čarobni napitak. I neću biti nesrećna tako „nepodesna“. Nije mi ni na kraj pameti da se žrtvujem maštajući da ću jednog dana biti „podobna“ za tekst, pa da provedem život maštajući šta bi bilo kad bi bilo. Kad bih umjesto ruskog pričala francuski, umjesto brinete bila plavuša, bila visoka 2 metra,  umjesto 1,60, nemala SB... Ja hoću da budem jednako „podobna“ kao i svi drugi – za svaku priču, stranicu, informaciju, pravo. A nikada neću zatražiti da budem božanstvo.

Osobe sa SB zaslužuju mnogo više od fusnota i senzacionalističkih i sažaljivih novinskih natpisa. Zaslužuju prihvatanje, razumijevanje i podršku. Isto kao i sve druge osobe – s invaliditetom i bez njega.

Anđela Radovanović

*Autorski tekst povodom 25. oktobra, Svjetskog dana spina bifide i hidrocefalusa.

Strana 1 od 9

DisabilityINFO aplikacije

Video nedjelje

Posjetioci i posjetiteljke

Ko je na mreži: 39 gostiju i nema prijavljenih članova