23 april 2018
četvrtak, 29 mart 2018 10:38

Priča o jednom Škorpionu

Postavio/la

U okviru kampanje koju sprovodimo, prenosimo vam iskustvo majke dječaka s autizmom.

Moje dijete je negdje u kosmosu izabralo mene da mu budem majka. Ja duboko vjerujem u to i znam zbog čega je baš svoj prstić uperio u mene. To prosto svaka majka mora znati, mora doći trenutak kada to spozna, prije ili kasnije.

Svakodnevnu brigu, nepredvidivost, strah, nervozu, povraćanje, grčenje, mačevanje sa živcima samo rijetki, koji su spremni svaki dan progutati leksić da ne popucaju, mogu podnijeti.

U šablon se uklopiti moramo jer nećemo biti prihvaćeni, a ako nismo prihvaćeni, loše se osjećamo, a ako se loše osjećamo, plivamo ka depresiji.

Na Balkanu je šablon ZAKON! E, mi smo se, hvala Bogu, da ne kažem “Bože me oprosti”, uklopili u taj šablon i redovno krenuli u školu 2014. godine. Zašto bi priča o uklapanju bila ikom važna? Zar se to ne podrazumijeva?

Naša istorija piše sljedeće…

Jednog novembra, nešto malo iza ponoći, rodio se moj Škorpion. Ne zaplaka na svom rođenju, ali naredne tri i po godine ućutao nije. Do njegove dvije i po godine sam mislila – takvo dijete, jer su me tako ubijedili državni i privatni pedijatri širom zemlje.

Gledam njegovo prelijepo lice, diram njegove mekane ručice, pušem mu u kosicu i pričam dok on skakuće, treperi, ne čuje, a ja… Ja osjećam da mi se raspada svaki dio mog bića. Plačem, a on, gledajući me, to ne vidi. Kakva ironija života, kakva nemoć, kakvo nepostojanje.

Suprug, moj mali Škorpion i ja odlazimo na prve „ozbiljnije“ preglede sa njegove dvije i po godine, gdje nam rekoše - autizam.

Paf. Ja pojma nemam šta je to, a s njihove strane nema pripreme, blažeg opisa dijagnoze, da te bar umire dok ne dođeš kući i ne pročitaš šta pada na tvoja leđa. Znam samo da je zvučalo kao da će umrijeti za sedam dana. Nestajem, nema me. Pomislila sam – gotovo je, raspadamo se.

Sjećam se, kada smo završili, ja umjesto na vrata, sjedam u neku stolicu u ćošku ordinacije i plačem, ne želim da izađem vani, vratim se kući, ne želim da znam šta me sve čeka i šta mi se dešava…

A, ne, doktorica me nije zagrlila, rekla da se smirim, da nisam sama i da ima puno „takvih“ slučajeva. I tako mi postadosmo samo slučajevi. Zamolila me da izađem, jer ima mnogo roditelja koji čekaju ispred.

Ma činilo mi se, da me taj dan zagrlila, da bi pola mojih briga nestalo. Možda previše očekujem i osuđujem, a ne bi trebalo, jer prošlo je. Borim se još sama sa sobom, da mnogim ljudima oprostim na ružnim riječima, neodmjerenim stavovima…

Čini mi se da sam taj dan isplakala sve što sam mogla, ne ostavljajući nimalo suza za neki novi, teži momenat koji možda dolazi. Rekoh sebi (mnogi će me zbog ovoga osuditi, ali sjetite se stare poštapalice: „Nikad ne reci nikad“) – OK, nećemo živjeti tako. Uspjećemo. Mora postojati neki način da se iščupamo. Ako ga ne nađem, sigurno više nikakvo iskustvo ne želim s ovog svijeta. Jesam, stvarno sam tog trenutka tako mislila.

Definitivno je negdje u mom srcu i mojoj duši ipak daleko više prevladavao osjećaj uspjeha. On me i doveo do majke koja je uspjela na tom svom putu i izvukla svoje dijete iz kandži tamo neke dijagnoze. Značilo mi je mnogo s njom popiti kafu, jer sam iz nje crpila svaku moguću informaciju. Jer ona kad mi kaže: “Polako, biće sve ok, pa vidi nas“, ljudi moji, poletim. Imam elan i volju još veću, snažniju.

Ispred nas su bile tri teške godine rada. Svaki dan, po cijeli dan, uz pauze od 15 minuta. Godinu dana nisam bila zaposlena, pa nam je i to mnogo koristilo, jer sam stoprocentno bila posvećena mom dječaku i njegovim, našim rezultatima. Ja sam svoje dijete vezala kaiševima za stolicu da bismo naučili tog dana sve što je bilo ispisano u planu za taj dan. Da nisam, on nikada samovoljno ne bi sjeo i radio. I da nisam, on danas ne bi bio u „šablonu.

U parku sam kao manijak vrebala djecu i tražila nekoga kome bismo se Škorpion i ja približili i učili iz mog zacrtanog plana lekciju „Upoznavanje“.

Ja sam bila njegov horor, mračna strana svakog novog njegovog jutra, dana, jer je rad počinjao s prvim buđenjem, a tata je bio njegova radost i sreća, jer je činio svakojake ludorije koje su ga najviše nasmijalavale i činile srećnim. Bila sam mnogo ljuta zbog takvog njegovog ponašanja. „Pobogu, rekla sam: „Ne možeš se samo smijati, skakati po kući kao dvorska luda, zabavljati ga i misliti da si završio s radom, a vrijeme za učenje prolazi. Svaki minut, sekund je važan. Kako to ne možeš da razumiješ. Moraš me malo zamijeniti, sjesti i raditi s njim. Iscrpljena i istrošena sam…“.

Nikad nije, uz suze je govorio da on to ne može. Sada tek znam da je to bio najbolji mogući izbor. Da je to bilo najispravnije, jer da je i on mentalno „maltretirao naše dijete, on ne bi isplivao. Ne bi sigurno, vjerujte.

On je bio smješko, a ja ljutko u glavici našeg malog Škorpiona. Mislim da je miks mog i suprugovog načina rada zapravo bio zagarantovan uspjeh. I, naravno, nikada mu nije bilo dosadno.

Nikada sam nije po kući teturao i gledao u zidove. Svaki sekund je bio ispunjen kombinacijom rada, upoznavanja sa nečim novim, posjetama zanimljivim sadržajima, putovanjima (ne dalekim, nismo imali novca za tako nešto).

To je mnogo važno.  Dan mora biti ispunjen šarolikim sadržajima.

Danas je naš Škorpion dječak od devet godina koji spava šest-sedam sati dnevno i koji svu svoju energiju maksimalno usmjerava na čitanje nedokučivih, tajanstvenih, mističnih, mitoloških, neispitanih i neobjašnjivih pojava. Njegovi kvaliteti su nesvakidašnji, često genijalni. Njegove rečenice i ton koji ih prati su jedinstveni. Njegova pitanja, način razmišljanja i izražavanja su posebni.

U školi uvijek može bolje, ali ne forsiram ga. Od škole ima mnogo važnijih stvari u životu. Srećom, imamo razumnu učiteljicu, koja razmišlja zdravo poput nas. Naravno da radimo i trudimo se, znamo najbolje mi koliko i kako. Ne želim više nikome da se pravdam. Ne mora biti najbolji i ne treba. Toliku smo prepreku savladali, pa šta je škola naspram nje?!

Htjela sam da kažem da smo mi iz ove priče izašli kao šampioni. Nema ni traga tog autizma s početka priče. Ponosna sam na sve što smo postigli.

Ljubav je podupirala uspjeh i on je bio zagarantovan.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Tekst preuzet s portala Lola magazine

Karli Flajšman i njena sestra bliznakinja rođene su u Torontu. Kada su napunile dvije godine, razvojne razlike među njima postale su očigledne. Sa zakašnjenjem je naučila da sjedi i hoda, a govor joj se nije razvijao. Ubrzo je uslijedila identifikacija autizma.

Ljekari su predviđali da će Karli dostići razvojni nivo šestogodišnjakinje i da nikada neće moći da vodi samostalan život. Prolazila je intenzivne terapijske intervencije, ponekad istovremeno radeći sa tri ili četiri različita terapeuta. Pravila je male i spore pomake, ništa što bi ukazivalo na značajniji napredak. Odrastanje nije bilo lako. Dešavalo se da spava svega sat vremena za noć, neobično ponašanje i nemogućnost komunikacije sa njom činili su da se porodica osjeća izgubljenom, ali nikada nijesu odustali od nje.

Terapeuti su pokušavali da je nauče kako da komunicira putem slika i simbola, a do preokreta je došlo kada je Karli imala jedanaest godina. Pozlilo joj je dok je bila na terapiji, pa je otrčala do kompjutera i otkucala: BOLI. UPOMOĆ. Terapeuti su bili šokirani. Niko je nikada nije učio tim riječima, niti su je uopšte učili kako da piše. Karli im je neočekivano pokazala da je unutar nje mnogo više nego što su pretpostavljali. Posle devet godina provedenih na terapijama, najzad je izoronila iz svog tihog, tajnog svijeta. Kada je roditeljima saopštena vijest, bili su skeptični. Karli nije htjela da ponovi vježbu. Primijenili su neumoljiv režim:

Ako nešto hoćeš, moraš da otkucaš. I uspjelo je. Nekoliko mjeseci kasnije Karli je počela da piše. Imam autizam, ali to nije ono što ja jesam”.

Karli je shvatila da joj komunikacija daje moć nad okruženjem i nije se stidjela da iskaže svoje potrebe i frustracije.

“Želim da idem u redovnu školu, ali da se ostala djeca ne uznemire ako udarim o sto ili zavrištim. Želim da budem u stanju da čitam knjigu, a da ne moram da govorim sebi: sjedi mirno.”

Po prvi put, Karli je komunicirala sa svojim roditeljima. Karli je inteligentna, duhovita i zabavna djevojka koja sebe doživljava kao zaključanu u tijelu koje ne može da kontroliše.

Kada gledam jednu osobu, ja preuzimam na hiljade slika njenog lica. Naučila sam kako da filtriram sav taj haos.

U tome joj pomažu plivanje, joga i muzika. Karli bez sumnje posjeduje vještine kojih niko nije bio svjestan, samo joj je nedostajao način da ih izrazi.

Danas je autorka bloga na kome odgovara na pitanja o autizmu. Zajedno sa svojim ocem napisala je knjigu Karlin glas (Carly’s Voice), zasnovanu na ličnom iskustvu. Pokrenula je veb-serijal Bez riječi sa Karli, što je čini prvom neverbalnom tok-šou voditeljkom. U prvoj epizodi intervjuisala je jednu od velikih holivudskih zvijezda, Čeninga Tejtuma.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www. Portalinvalidnost.net

ponedeljak, 19 mart 2018 08:23

Džonova prduzetnička priča

Postavio/la

Kada je završio srednju školu, 2016. godine, Džon Kronin je zajedno sa svojim ocem osnovao kompaniju za trgovinu čarapa, pod nazivom “Džonove otkšačene čarape” (John’s Crazy Socks). Poslije svega godinu poslovanja ostvario je zaradu od milion dolara.

“Obožavam čarape. Vesele su, šarene i griju stopala. Nosim samo otkačene čarape i baš takve sam želio prodavati”, kaže on.

Kada su osnovali kompaniju, u asortimanu su imali 55 različitih čarapa, a sada ih imaju više od 1.200. Zahvaljujući Džonovoj reklami na društvenim mrežama, kupuju ih ljudi ne samo iz Hantingtona, na Long Islandu, gdje se kompanija nalazi, već i iz cijele Amerike.

Džon je zaštitno lice kompanije, dok se njegov otac Mark brine o finansijama, tehničkim stvarima i zaposlenima. Džon pakuje narudžbe, a uz svaku isporuku priloži pisamce i slatkiš. Ako je kupac iz Hantingtona, Džon mu lično uručuje narudžbu.


Poseban doprinos kompaniji dala je platforma “Moćni” (The Mighty), koja na Fejsbuku objavljuje priče o osobama s invaliditetom. Video o Džonovoj prodavnici čarapa za samo nekoliko sedmica je pregledan 19 miliona puta, a broj narudžbi je s 900 u februaru 2017. porastao na 10.000 u martu 2017.  Poslije godinu kompanija je imala deset zaposlenih, od kojih je osam osoba s invaliditetom.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.azra.ba

sreda, 25 oktobar 2017 18:55

KVALITET ŽIVOTA I OSTALE BAJKE

Postavio/la

Dešava se to u jednoj zemlji na brdovitom Balkanu. Presrećni roditelji očekuju rođenje svog djeteta. I, kreće zaplet – medicinski stručnjak im saopštava da im sa djetetom „nije baš sve u redu“. „I ako bude živjelo, biće nesrećno, bićete nesrećni i vi, biće mu loš kvalitet života...“ Nerođenom djetetu se do 32. nedjelje života može presuditi. Tobože se olakša i liše se i roditelji i potencijalno dijete svih onih „muka“ na koje će u životu da naiđu. Nažalost, ovo je daleko od bajke, selektivni abortusi su surova  realnost sa kojom se u Crnoj Gori svake godine sreću roditelji kada se otkrije da bi njihovo dijete moglo da ima invaliditet, a činjenica je kojom se medicinski stručnjaci hvale, pa neupućenim roditeljima nametnu izbor bez alternative. Ne znaju za postojanje alternativa, niti im pada na pamet da se život sa invaliditetom može i kvalitetno živjeti. Možda je ponos ljekara brojem nerođene djece sa invaliditetom nešto što nas napominje da ipak moramo biti srećni što kod nas, za razliku od nekih tobože razvijenih zemalja, nije dozvoljena eutanazija djeteta koje se rodi sa oštećenjem poput spina bifide. Jer, biće nesrećno, presudili su „stručnjaci“.

Ako ste naopaki i zadrti, ili, kao u nekim slučajevima, oštećenje „nije primijećeno na vrijeme“, tek vas onda čeka žurka. Prvo ide ubjeđivanje roditelja da se odreknu djeteta, daju ga u odgovarajuću ustanovu, gdje će o njemu da se brinu, paze ga, maze, eventualno će kad i ako poraste moći da ide u šoping ili na ljetovanje i zimovanje, i to pravo iz institucija na svjetskom nivou poznatih po „dobroj brizi“ o „njemu i njemu sličnim sa kojima treba da provodi vrijeme“, poput Komanskog mosta. Ranu identifikaciju i intervenciju dobiti nećete – rekli su vam lijepo da vam je dijete bolesno i da oni ne mogu ništa. Poslaće vas u neku od medicinskih ustanova u okruženju, gdje se oštećenje kičmenog stuba sanira, i to ako vam se posreći, do kraja prvog mjeseca života. Pritom, žena koja je pregurala porođaj, stres i šok prouzrokovan informacijama koje dobije kad dijete sa spina bifidom rodi, danima čuči na hoklici ili drvenoj stolici kakve stoje u vrtićima, možda ponekad tek uspije da se sklupča na dnu kreveca. Posle toga, prepušteni ste sami sebi. Čekaju vas bolni procesi odrastanja, socijalizacije, neprihvatanja vršnjaka, lutanja od doktora do doktora i iščitavanja jedne po jedne medicinske enciklopedije u nadi da ćete pronaći neku informaciju koja će i vama i djetetu da olakša, ili ćete vi biti ti koji pri suočavanju sa standardnim „pratećim efektima“ ošećenja informišu medicinsko osoblje.

Onda vaše dijete poraste. Pa vam kažu da ne može da ostvari pravo na rehabilitaciju ili socijalna davanja kojima bi mu se obezbijedila dodatna podrška za procese osamostaljenja. Zamislite, kažu vam „Imali ste sreće da vam je dijete lijepo i pametno, a šta će njeni vršnjaci da kažu kad čuju da dobija tuđu njegu?“. Jedva ćete ih ubijediti da treba da pohađa redovnu školu. I odbiće ga u recitatorskoj sekciji rekavši mu da im ne treba neko „da se gegucka po sceni“. I biće primorano da uvijek nešto radi više, bolje, jače, upornije od druge djece. Da bi se dokazalo i bilo ispred njih i tjeralo dalje, što drugima, što samome sebi iz inata. Završiće i školu i fakultet, iz čistog inata. I nemojte da ga osuđujete ako mu izbori krenu drugačije od vaših planova.

Na kraju – kad odraste, poželi da se osamostali, nađe posao, na svakom koraku će da naiđe na po jednu prepreku. Vjerovatno samostalnost obezbjeđuje uz onih par hiljada ili koliko već eura koje mu se obezbijede – ovo je već dalje od nivoa bajke, ide u domen naučne fantastike i izlazi iz okvira žanra kojim se ovdje bavimo.

Bajke imaju srećan kraj, naša ima realan – uspjeli ste da svoje dijete izvedete na put. Nećemo vam čestitati, isto radite i za svoju ostalu djecu – volite ih, podržavate, podstičete i borite se za njih. Iz dana u dan dokazujete da svaki život jeste vrijedan življenja. Vidjeli ste i proživjeli mnogo. I još ćete. Ne dijelimo ordenje za hrabrost i dostignuća, jer život nije dostignuće.

Nažalost, dok god djeca s invaliditetom i njihovi roditelji ne budu dobijali adekvatnu podršku, pričaćemo o dostignućima, uz herojske, bajkovite ili neke priče u kojima ćemo plakati što nad „mučenim“ roditeljima, što nad „nesrećnim“ djetetom.

*Svi događaji opisani u tekstu su istiniti, iz dvadesetpetogodišnjeg iskustva života s invaliditetom.

 

Autorski tekst Anđele Radovanović 

sreda, 25 oktobar 2017 18:41

FUSNOTE

Postavio/la

Jeste li kad naišli na naslov tipa: „Senzacionalno! U Indiji rođen čovjek sa repom! Kolone ljudi prilaze da mu se poklone, smatraju ga za božanstvo“? Stvar je, ipak, malo ozbiljnija. Čovjek o kome se govori ima spina bifidu (SB), kompleksno oštećenje kičmenog stuba i neuralne cijevi, koje nastaje u prvom trimestru trudnoće usljed nepotpunog srastanja nekog od pršljenova. Mnogo ozbiljnije od jednog repa, složićete se. Pogled sa distance iz „civilizovanog“ nam svijeta na „neprosvećenu“ Indiju – makar njega neko smatra za božanstvo.

Na nedavno pitanje koliko osoba sa spina bifidom ima u Crnoj Gori, kako žive, sa kojim se problemima susreću, kakva prava ostvaruju, kakvu podršku dobijaju, kako im se pruža zdravstvena zaštita, gdje se i kako školuju, nijesam uspjela da dam odgovor. Bazu podataka o osobama s invaliditetom čekamo ko Đekninu smrt. Još nije, a kad će – ne zna se. U svojih 25 godina tek sam koji put naišla na nekog ko zna šta je spina bifida, uključujući tu i medicinsko osoblje, a skoro sam saznala da studenti medicine u Americi ovaj termin sreću tek u nekoj fusnoti u udžbeniku. Kakvo je stanje u užbenicima u Crnoj Gori – ni to ne znam. Možda smo i ovdje u nekoj fusnoti, ili u spisku pomagala gdje se SB pominje tek kao uslov za nabavku onih koja su prevaziđena i prije mog rođenja.

U voljenoj mi rusistici postoji jedna lijepa stara tradicija „stavljanja u fusnotu“. U fusnotu možete staviti ideološkog suparnika ili se obračunati sa kolegom. U fusnote idete jer ste nebitni. Oprostite, molim, ja sam sebi vrlo bitna. I treba da budem bitna i društvu, jednako kao i svaki drugi građanin ove zemlje, ili ove planete. Treba da budem bitna sistemu, jer sistem nijesu zakoni i pravilnici – već ljudi. Za sistem u kome ja živim – i ja i sve ostale osobe sa SB smo nevidljivi. Ni za fusnote, a ne za božanstva.

Bitni su podaci. Bitno je da one „nebitne“ iz fusnota prebacimo u glavni dio teksta. Da otkrijemo neku novu informaciju, naprimjer da saznamo šta je rana identifikacija i intervencija. Šta je rehabilitacija. Šta je pristupačnost. Đe je obrazovanje, zapošljavanje, zdravstvena zaštita. Da nemam posebne potrebe, nijesam ometena u razvoju, niti imam teškoće u razvoju, nijesam invalidna. Da o pitanjima invaliditeta treba da znaju u svakoj instituciji u koju uđem. Da ne koriste terminologiju i pristup od koga mi se diže kosa na glavi. Da razlikuju tobogan i rampu. Možda je sve ovo stajalo u fusnotama, pa smo preskočili.

Zato smo smislili da fino ove iz fusnota „upodobimo“ za centar stranice. Pričamo priče o mogućim, nemogućim i svemogućim operacijama, tabletama, injekcijama, mag(t)ičnim ćelijama... Ne, nema tog rastezanja kostiju koje će me popeti na štikle od 15cm, niti će mi nepostojeći nervi, a ni rep, „nići“ ako popijem neki čarobni napitak. I neću biti nesrećna tako „nepodesna“. Nije mi ni na kraj pameti da se žrtvujem maštajući da ću jednog dana biti „podobna“ za tekst, pa da provedem život maštajući šta bi bilo kad bi bilo. Kad bih umjesto ruskog pričala francuski, umjesto brinete bila plavuša, bila visoka 2 metra,  umjesto 1,60, nemala SB... Ja hoću da budem jednako „podobna“ kao i svi drugi – za svaku priču, stranicu, informaciju, pravo. A nikada neću zatražiti da budem božanstvo.

Osobe sa SB zaslužuju mnogo više od fusnota i senzacionalističkih i sažaljivih novinskih natpisa. Zaslužuju prihvatanje, razumijevanje i podršku. Isto kao i sve druge osobe – s invaliditetom i bez njega.

Anđela Radovanović

*Autorski tekst povodom 25. oktobra, Svjetskog dana spina bifide i hidrocefalusa.

petak, 20 oktobar 2017 22:24

Iskustvo majke dječaka sa spina bifidom

Postavio/la

Prenosimo vam iskustvo majke dječaka s ne tako čestim invaliditetom - spina bifidom. Tom prilikom je istakla da je ono što je najviše rastužuje, ne samo tokom oktobra, nego i svakog drugog mjeseca, broj majki djece sa spina bifidom (SB) koje priznaju da ih muče pitanja da li su mogle ovo da spriječe, da li su one krive zato što su prenatalne vitamine uzimale tek kada su saznale da su trudne, a ne mnogo ranije.

Dodala je da je svim srcem uz ove majke, pitajući samu sebe: “Da li sam ja ovo prouzrokovala? Zar nijesam uzela dovoljno folne kiseline? Da budem iskrena, ne razmišljam o tome često, ali ipak razmišljam s vremena na vrijeme. Priznaću da to nije nešto što me opterećuje, osim u onim najgorim momentima kad mislim da sam užasna majka.) Bez trunke sumnje, vjerujem da sam to izazvala jer:

- Čekali smo godinu dana od prethodne trudnoće i dojila sam svoju ćerku Džun kada sam ostala u drugom stanju.

- Hronično sam anemična. Takva sam cijelog svog života, što ide ruku pod ruku s nedostatkom folne kiseline (što tad nijesam znala).

- U prvom trimestru trudnoće gotovo da ništa drugo nijesam jela osim pečenog krompira  i supe. (Ali nastaviću da krivim bebu za ovo. Ako je htio da jedem tone spanaća bogatog folnom kiselinom, nije trebalo da me tjera na povraćanje kad god nešto pojedem).”

Ovo je nešto što je zaista progoni, nešto s čim je uspjela da se pomiri i da prihvati, mada kaže da joj se vrati u najgorim trenucima. U momentu kada je saznala da je trudna sa Henrijem, sjetila  se koliko je bila izmučena poslije prvog porođaja sa Džun. Odmah nakon što je ustanovila da je test na trudnoću pozitivan, svakog jutra stavljala je Džun u kolica i izlazile su u šetnju. U sred jula.

Na temperaturi od 30 stepeni. Bilo joj je pakleno vruće, ali htjela je da održava svoje tijelo u formi za bebu koja dolazi. “Znala sam nekako neodređeno da visoke tjelesne temperature (hipertermija) povećavaju rizik od oštećenja nervne cijevi kao što je SB, ali mislila sam da to znači da ne treba da se tuširam vrelom vodom niti da koristim električno ćebe, od čega sam se dogmatično suzdržavala. Nijesam mislila da to znači da ne treba da vježbam. Mislila sam da činim dobru stvar.”

Dolazi joj u glavu da postoji milion načina na koje je mogla svom sinu dati SB. Na primjer, uzimala je  prenatalne vitamine. Čak je uzimala i suplemente folne kiseline – više od standardne preporučene doze. Pa, ko zna, možda nije bila u deficitu. Možda nije čekala dovoljno dugo između trudnoća. Možda je sve prouzrokovala činjenica što je svakog  jutra u prvom trimestru po ekstremnoj vrućini izlazila napolje riješena da bude u formi za porođaj i podizala svoju tjelesnu temperaturu do potencijalno nebezbjednog nivoa.

„Biti majka za mene je oduvijek od najvećeg značaja. Kada je Džun napunila godinu dana, oboje smo osjetili jaku želju za još jednim djetetom. Finansijski smo bili sređeni, otplatili smo dugove i uštedjeli pristojnu sumu. Moj suprug, Lu, imao je stabilan posao. Džun nije bila zahtjevna beba i mislili smo da je dobro za nju da ima brata ili sestru. Nijesu postojale prepreke da ne pokušamo da dobijemo još jedno dijete. Smiješna stvar u vezi sa pokušajima da dobijemo Henrija je to što sam u stvari znala da ćemo imati Henrija. Henri je bilo jedino ime oko koga smo mogli da se složimo, a čvrsto sam vjerovala da će biti dječak kada zatrudnim (jer dječaci su se rađali u porodici s obje strane). I tako smo pokušali.

Kažem vam, u trenutku kada je Henri začet, znala sam da sam trudna. Znala sam da je bio potreban samo taj jedan pokušaj. Nedjeljama poslije, radila sam testove na trudnoću jedan zadrugim, znajući da smo začeli dijete, ali nijesam dobijala pozitivan rezultat. Najzad, 17. jula, test je pokazao trudnoću. Trudna. Iz prvog pokušaja. Sa Henrijem. Bum! Henri, za čijeg imenjaka sada znamo, zaštitni je svetac osoba sa invaliditetom.“

Na kraju dodaje da je bilo predodređeno da rodi Henrija. „On je oduvijek Henri i oduvijek je moj, što pomalo umanjuje moj strah  kada pomislim da sam možda ja prouzrokovala njegov invaliditet. Bilo da sam ja to izazvala, bilo da je u pitanju potpuno slučajna okolnost, više mi uopšte nije važno. Jer on je oduvijek Henri. I oduvijek ima tu posebnu svrhu. Oduvijek je moj, bio je to još prije nego što je začet, i mislim da značaj njegovog imenjaka ukazuje na činjenicu da oduvek ima invaliditet i da će ga upotrebiti u slavu boga. Da na neki način pomogne drugim ljudima koji žive sa invaliditetom kao i on“.

Kaže da je nije briga. On je tu, kao što je oduvijek trebalo da bude. Daje joj životni smisao i radost, a njegova majka ide dalje zahvalna za to što ima dijete.

 

Izvor: www.portalinvalidnost.net

Pripremila: Anđela Miličić

petak, 20 oktobar 2017 19:20

Najava: Radionica o samostalnom životu na Cetinju

Postavio/la

Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore 20. oktobra na Cetinju, u prostorijama Ministarstva kulture (Njegoševa bb) s početkom u 11 ;asova organizuje radionicu o samostalnom životu za osobe s invaliditetom, članove njihovih porodica i donosioce odluka. 

Aktivnost se sprovodi u okviru projekta "To really live" ("Zaista živjeti"), a podržana je od strane norveške organizacije Uloba, preko Bente Skansgards Fonda za samostalni život.

Pomenuta aktivnost se  organizuje u cilju informisanja osoba s invaliditetom i javnosti o filozofiji samostalnog življenja i podrške procesu inkluzije u Crnoj Gori.

Ovo je poslednja od tri radionice, planirane projektom, čiji je cilj da se učesnici/ce motivišu na razmišljanje o svojoj samostalnosti, te da i sami postanu promoteri filozofije samostalnog življenja. Na radionici će biti prezentovani principi filozofije samostalnog življenja, kao i pozitivna iskustva samih osoba s invaliditetom. Facilitatori će biti osobe s invaliditetom koje su pioniri u promociji filozofije samostalnog življenja u Crnoj Gori.

 

Pripremila: Anđela Miličić

subota, 14 oktobar 2017 13:32

MEĐUNARODNI DAN BIJELOG ŠTAPA

Postavio/la

Povodom 15. oktobra, Međunarodnog dana bijelog štapa, Savez slijepih Crne Gore ukazao je na neke od najuočljivijih problema koji se tiču osoba oštećenog vida u Crnoj Gori.

Lindon Džonson, nekadašnji predsjednik SAD, 1964. godine proglasio je 15. oktobar za dan bijelog štapa. Decenijama unazad, kroz koje se širom svijeta obilježavao ovaj datum i javnost bliže upoznavala sa pravima, mogućnostima, postignućima i poteškoćama osoba oštećenog vida, može se bez sumnje reći da je on postao jedan od najznačajnijih datuma i Međunarodni dan osoba oštećenog vida.

Kako se u saopštenju navodi, bijeli štap je prvenstveno simbol samostalnosti, slobode, samopouzdanja i vjere u svoje mogućnosti, pa tek onda veoma jednostavno, ali prijeko potrebno i korisno pomagalo za samostalno kretanje ovih osoba. Obuka za kretanje i orjentisanje u prostoru je i danas polazna osnova i temelj za mogućnost primjene nekih drugih, savremenijih vrsta pomagala - poput različitih elektroničkih uređaja, GPS sistema i mapa za navigaciju, pasa vodiča i slično. Osim toga, pomagala za samostalno kretanje je potrebno neprestano razvijati, osavremenjavati, izrađivati ih tako da budu što sigurnija za one koji ih koriste, isto tako je važno ne prestati sa kontinuiranim radom koji probija bedeme društvenih stega i prepreka, boriti se za punu primjenu garantovanih prava, inicirati nova prava koja prate razvoj životnih okolnosti, razvijati mogućnosti i potencijale od najranijeg djetinjstva i ne dopustiti da osobe oštećenog vida budu izvan društvenih zbivanja.

„Proteklo je osam godina od ratifikovanja UN Konvencije o pravima lica sa invaliditetom, a prava koja se nalaze na njenim stranicama, gotovo da se i neprimjenjuju“, navodi se u saopštenju. Takođe su istakli neke od najznačajnijih problema sa kojima se susreću osobe oštećenog vida:

Izrazito je prisutna nepristupačnost fizičkog okruženja za osobe oštećenog vida u današnjoj Crnoj Gori, jer postoji svega dvadesetak ozvučenih raskrsnica na teritoriji svih opština i Glavnog grada – Podgorice. Saobraćajna nekultura, nepropisno parkirani automobili, vozači koji svojim automobilom baz griže savjesti svakodnevno zauzimaju mjesta rezervisana za osobe sa invaliditetom, rijetki slučajevi represivnog postupanja pripadnika saobraćajne policije prema nesavjesnim vozačima i još mnogo faktora,   znatno otežavaju samostalnost ovih osoba i karakteristični su za cijelu Crnu Goru.

Ne postoje reljefne, taktilne staze na ulicama, trotoarima, u javnim ustanovama i zgradama velikih unutrašnjih površina poput trgova, parkova, aerodromskih zgrada, tržnih centara i sl,  koje bi olakšale orjentaciju i samostalno kretanje osoba oštećenog vida. Rijetki su primjeri taktilnih traka vodilja i tabli sa orjentacionim planovima objekata unutar crnogorskih institucija i one danas postoje na svega nekoliko mjesta u zemlji.

Inkluzivno obrazovanje je još uvijek daleko od zadovoljavajućeg nivoa razvoja, a škole uglavnom nijesu opremljene osnovnim učilima i pomagalima za ravnopravno sticanje znanja i ove djece.

Zapošljavanje je i dalje na čelu liste ključnih problema, a još uvijek nije riješeno pitanje „ne/prelivanja“ i ponovnog vraćanja sredstava u državni budžet, i to milionskih sredstava, koja su inače namijenjena osobama s invaliditetom, njihovoj pripremi i obukama za rad i zapošljavanje.

Ne postoji Zakon o finansiranju organizacija osoba s invaliditetom i nema sistemskog finansiranja ovih organizacija, jer nijesu  prepoznate kao organizacije od posebnog društvenog značaja.

Zakon o socijalnoj i dječijoj zaštiti, te ostvarivanje prava na ličnu invalidninu, za osobe s potpunim oštećenjem vida, je jedan od najaktuelnijih problema sa kojim se bore i Savez i same osobe oštećenog vida. U cilju poštovanja pomenutog zakona, inicirali smo više postupaka protiv Ministarstva rada i mjesnih centara za socijalni rad, koji vrše direktnu diskriminaciju i ne priznaju pravo na ličnu invalidninu osobama potpuno oštećenog vida

Oblast pristupačnosti informacija osobama oštećenog vida, je polje kojeg treba unaprijeđivati i nešto što zahtijeva kontinuiran rad u cilju objavljivanja informacija u dostupnim formatima (audio-forma, Brajeve oznake, uvećana slova za osobe djelimično oštećenog vida i sl.).

                                                                                                           

Izvor: Saopštenje za javnost Saveza slijepih Crne Gore

Pripremila: Anđela Miličić

petak, 06 oktobar 2017 21:58

Budite svoji i ne sumnjajte u sebe!

Postavio/la

Povodom Svjetskog dana osoba s cerebralnom paralizom donosimo vam priču o Denisu Agoviću iz Sarajeva. Diplomirao je na Fakultetu za upravu na Univerzitetu u Sarajevu, a radi kao pripravnik u TMP d.o.o. Društvu za zapošljavanje osoba s oštećenog vida.

Denis je košarku zavolio još kao dječak, zbog čega je njegov otac došao na ideju da napravi improviziranu konstrukciju za koš, kako bi mogli međusobno da se takmiče u košarci.

"S obzirom na to da sam tada fizički bio izuzetno slab i nestabilan na nogama sva snaga koju bih potrošio da se podignem i uputim šut ka košu nije bila dovoljna da se održim na nogama", objašnjava Denis. To je u njemu pobudilo pozitivan revolt koji ga je tjerao da radi sve potrebne vježbe i fizikalne terapije kako bi dovoljno ojačao i pobijedio u košarkaškoj utakmici.

U toku odrastanja se susretao sa brojnim predrasudama i osudama okoline, tako da je za njega period odrastanja bio bolan i nimalo jednostavan. "Ono što mi je najviše smetalo je neka vrsta  pritiska koja se veže za sve uspjehe koje postignu osobe s invaliditetom.Vi kao osoba s invaliditetom morate uložiti duplo više truda, znanja i vremena da biste postigli rezultat kao "normalna osoba", kaže Denis.

Dodaje kako je obrazovanje jedan od ključnih preduslova za poboljšanje položaja osoba s invaliditetom u BiH društvu, budući da društvo u dovoljnoj mjeri ne prihvata osobe s invaliditetom. Njegova poruka za osobe s invaliditetom je da budu svoji i ne sumnjaju u sebe.

 

Pripremila: Anđela Miličič

Izvor: www.klix.ba

ponedeljak, 18 septembar 2017 11:59

Sve što treba da znate prilikom kupovine automobila

Postavio/la

Ukoliko ste osoba s invaliditetom i želite da  vozite automobil, postoji mnogo stvari koje prethodno morate uzeti u obzir. Svako vozilo može biti prilagođeno, ali tip vozila i prilagođavanja zavise od osobe do osobe. Procjena vas lično kao vozača je najbitnija, jer pet različitih osoba s istim invaliditetom mogu zahtijevati pet potpuno različitih prilagođavanja opreme u automobilu. Možda čak i bitnija stvar je da će vam pravilna procjena uštedjeti više novca koji biste možda potrošili na pogrešnu opremu.

Prilikom kupovine vozila, treba voditi računa o sljedećem:

Pokretanje vozila – vrlo često  je bitno mjesto na kojem je postavljena brava za pokretanje vozila. Nekim osobama s invaliditetom je teško dohvatiti klasično mjesto gdje je postavljena brava, pa se ona može premjesititi na pristupačnije mjesto.

Mjenjač – vrlo važno je da kupite automobil s automatskim mjenjačem. To zavisi od invaliditeta, ali velikom broju osoba s invaliditetom je teško da koriste manuelni mjenjač prilikom vožnje.

Kontrole – kontrole su važan dio vozila. Trebalo bi da budu velike, na vidljivom mjestu i lake za upotrebu.

Zaključavanje i prozori – većina modernih vozila ima već ugrađen automatski sistem zaključavanja i kontrolu prozora elektronskim putem. Ipak, i ovo je faktor koji ne treba zaboraviti ukoliko imate manji budžet i kupujete starije vozilo.

Sjedište automobila – prilikom kupovine automobila, potrebno je pripaziti na vrstu sjedišta. Potrebno je da se lako namještaju zbog udobnosti u vožnji.

Ulazak u automobil – da biste mogli da vozite automobil, potrebno je prilagoditi ulazak. To se može postići dodavanjem dodatnih ručki za prebacivanje na sjedište kod osoba s paraplegojom ili ugradnjom rampi kod vozila kojima upravljaju osobe koje se ne mogu prebacivati samostalno iz kolica na sjedište.

Papučice za kočnicu i gas – ove komande treba ozbiljno shvatiti, jer od toga zavisi kontrola vozila, a samim tim i sigurnost. Komande za gas i kočnicu se prebacuju da bi se vrlo lako moglo upravljati njima pomoću ruku.

Svaki automobil  se može prilagoditi osobama s invaliditetom. Neka od njih imaju sjedišta koja mogu da se rotiraju, ili koja se mogu izvući van zbog lakšeg transfera, a neka od njih imaju rampu zbog lakšeg ulaska u vozilo. Prepravka papučica se radi kod osoba koje nemaju kontrolu nogu, pa se papučice za gas i kočnicu kontrolišu pomoću ruku.

Ugradnja rampe za korisnike kolica može postati vrlo kompleksan posao. Okvir automobila mora biti dovoljan da bi u njega normalno ušao korisnik kolica. Kompanije koje vrše ugradnju rampi najčešće „spuštaju“ pod i „podižu” krov automobila baš iz tih razloga, jer niko ne želi da sjedi pognut ili da glavom udara u krov zbog manjka visine. Takođe, neka vozila imaju ugrađen sistem kojim se spuštanjem rampe spušta čitav automobil zbog lakšeg ulaska u vozilo, tj. da bi se smanjio nagib rampe.

Kako svaki korisnik ima različite zahtjeve, postoje i različiti tipovi rampi. Obična rampa koja se „preklapa“ ne dodaje vozilu puno vrijednosti, pa neće biti puno skuplje. Ipak, rampe koje se kontrolišu pomoću motora, ili one koje se kontrolišu daljinskim imaju puno veću vrijednost. Sama ugradnja ovih rampi zahtijeva  ugradnju dodatnih instalacija, baterije i slične opreme.

Premještanje ili modifikacija papučica gasa i kočnica može biti vrlo jednostavna. Ukoliko ste osoba s paraplegijom, potrebno je papučice zamijeniti komandama za ruke, dodati „lulu“ na volan i spremni ste za vožnju. Ipak, ukoliko ste osoba s kvadriplegijom potrebno je papučicu kočnice i gasa zamijeniti komandama koje se kontrolišu elektronski, a na volan treba dodati elektronsku opremu koja omogućava lakše upravljanje.

 Sve navedena prilagođavanja su skupa i zahtijevaju profesionalnu ugradnju, ali ipak trenutak samostalnosti vrijedi više.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.hendiportal.com

Strana 1 od 9

DisabilityINFO aplikacije

Video nedjelje

Posjetioci i posjetiteljke

Ko je na mreži: 39 gostiju i nema prijavljenih članova