Dešava se to u jednoj zemlji na brdovitom Balkanu. Presrećni roditelji očekuju rođenje svog djeteta. I, kreće zaplet – medicinski stručnjak im saopštava da im sa djetetom „nije baš sve u redu“. „I ako bude živjelo, biće nesrećno, bićete nesrećni i vi, biće mu loš kvalitet života...“ Nerođenom djetetu se do 32. nedjelje života može presuditi. Tobože se olakša i liše se i roditelji i potencijalno dijete svih onih „muka“ na koje će u životu da naiđu. Nažalost, ovo je daleko od bajke, selektivni abortusi su surova  realnost sa kojom se u Crnoj Gori svake godine sreću roditelji kada se otkrije da bi njihovo dijete moglo da ima invaliditet, a činjenica je kojom se medicinski stručnjaci hvale, pa neupućenim roditeljima nametnu izbor bez alternative. Ne znaju za postojanje alternativa, niti im pada na pamet da se život sa invaliditetom može i kvalitetno živjeti. Možda je ponos ljekara brojem nerođene djece sa invaliditetom nešto što nas napominje da ipak moramo biti srećni što kod nas, za razliku od nekih tobože razvijenih zemalja, nije dozvoljena eutanazija djeteta koje se rodi sa oštećenjem poput spina bifide. Jer, biće nesrećno, presudili su „stručnjaci“.

Ako ste naopaki i zadrti, ili, kao u nekim slučajevima, oštećenje „nije primijećeno na vrijeme“, tek vas onda čeka žurka. Prvo ide ubjeđivanje roditelja da se odreknu djeteta, daju ga u odgovarajuću ustanovu, gdje će o njemu da se brinu, paze ga, maze, eventualno će kad i ako poraste moći da ide u šoping ili na ljetovanje i zimovanje, i to pravo iz institucija na svjetskom nivou poznatih po „dobroj brizi“ o „njemu i njemu sličnim sa kojima treba da provodi vrijeme“, poput Komanskog mosta. Ranu identifikaciju i intervenciju dobiti nećete – rekli su vam lijepo da vam je dijete bolesno i da oni ne mogu ništa. Poslaće vas u neku od medicinskih ustanova u okruženju, gdje se oštećenje kičmenog stuba sanira, i to ako vam se posreći, do kraja prvog mjeseca života. Pritom, žena koja je pregurala porođaj, stres i šok prouzrokovan informacijama koje dobije kad dijete sa spina bifidom rodi, danima čuči na hoklici ili drvenoj stolici kakve stoje u vrtićima, možda ponekad tek uspije da se sklupča na dnu kreveca. Posle toga, prepušteni ste sami sebi. Čekaju vas bolni procesi odrastanja, socijalizacije, neprihvatanja vršnjaka, lutanja od doktora do doktora i iščitavanja jedne po jedne medicinske enciklopedije u nadi da ćete pronaći neku informaciju koja će i vama i djetetu da olakša, ili ćete vi biti ti koji pri suočavanju sa standardnim „pratećim efektima“ ošećenja informišu medicinsko osoblje.

Onda vaše dijete poraste. Pa vam kažu da ne može da ostvari pravo na rehabilitaciju ili socijalna davanja kojima bi mu se obezbijedila dodatna podrška za procese osamostaljenja. Zamislite, kažu vam „Imali ste sreće da vam je dijete lijepo i pametno, a šta će njeni vršnjaci da kažu kad čuju da dobija tuđu njegu?“. Jedva ćete ih ubijediti da treba da pohađa redovnu školu. I odbiće ga u recitatorskoj sekciji rekavši mu da im ne treba neko „da se gegucka po sceni“. I biće primorano da uvijek nešto radi više, bolje, jače, upornije od druge djece. Da bi se dokazalo i bilo ispred njih i tjeralo dalje, što drugima, što samome sebi iz inata. Završiće i školu i fakultet, iz čistog inata. I nemojte da ga osuđujete ako mu izbori krenu drugačije od vaših planova.

Na kraju – kad odraste, poželi da se osamostali, nađe posao, na svakom koraku će da naiđe na po jednu prepreku. Vjerovatno samostalnost obezbjeđuje uz onih par hiljada ili koliko već eura koje mu se obezbijede – ovo je već dalje od nivoa bajke, ide u domen naučne fantastike i izlazi iz okvira žanra kojim se ovdje bavimo.

Bajke imaju srećan kraj, naša ima realan – uspjeli ste da svoje dijete izvedete na put. Nećemo vam čestitati, isto radite i za svoju ostalu djecu – volite ih, podržavate, podstičete i borite se za njih. Iz dana u dan dokazujete da svaki život jeste vrijedan življenja. Vidjeli ste i proživjeli mnogo. I još ćete. Ne dijelimo ordenje za hrabrost i dostignuća, jer život nije dostignuće.

Nažalost, dok god djeca s invaliditetom i njihovi roditelji ne budu dobijali adekvatnu podršku, pričaćemo o dostignućima, uz herojske, bajkovite ili neke priče u kojima ćemo plakati što nad „mučenim“ roditeljima, što nad „nesrećnim“ djetetom.

*Svi događaji opisani u tekstu su istiniti, iz dvadesetpetogodišnjeg iskustva života s invaliditetom.

Autorski tekst Anđele Radovanović