U Osterdalenu u Norveškoj, 1951. godine, rođena je jedna od najsvjetlijih ličnosti pokreta za samostalni život, Bente Skansgard. U dobi od 13 godina nakon nezgode na ronjenju, postala je paralizovana od ramena nadolje. Baš poput Adolfa Racke, sa kojim je ostvarila dugogodišnje prijateljstvo i dijelila misiju borbe za samostalan život osoba sa invaliditetom, provela je nekoliko godina u bolničkoj postelji i kod kuće, vraćajući svoju nezavisnost malo pomalo, dan za danom, uz pomoć roditelja, budući da u to vrijeme servis asistencije nije bio dostupan u Norveškoj. Nakon nekoliko godina uspjela je da završi srednju školu i da se preseli u Oslo gdje je diplomirala sociologiju. To joj je pošlo za rukom jedino zahvaljujući izuzetnoj podršci i pomoći roditelja, zbog odsustva personalne asistencije i velikih ograničenja u servisima koje su pružale lokalne samouprave.

U godini kada je diplomirala, 1981, Bente Skansgard se upoznala sa pokretom za samostalni život na međunarodnoj konferenciji o stanovanju u Geteborgu u Švedskoj. Tu su se prvi put ukrstili njen i put Adolfa Racke. Bente je bila veoma inspirisana Rackinim radom i idejama, te ga je kasnije nazivala svojim uzorom i zvijezdom vodiljom.

Inspirisana Adolfom Rackom, ali i Edom Robertsom i Džudi Hjuman, Bente Skansgard je počela da razmišlja o uspostavljanju personalne asistencije i širenju filozofije samostalnog života u Norveškoj. Ipak, najprije se uputila na put preko Atlantika da bi obišla 25 država u SAD i posjetila centre za samostalni život širom zemlje i provela četiri nedjelje u Berkliju u Kaliforniji. Ponovo, bez ikakve asistencije, Skansgard je ovo putovanje obavila uz pomoć oca, sa kolicima oštećenim tokom leta i oslanjajući se na pomoć neznanaca gdje god da je išla. Kako se kasnije prisjećala u jednom od intervjua, jedna od stvari koje su je šokirale tokom njenih posjeta centrima za samostalni život u Americi bilo je to da su osobe koje bi joj pomagale uvijek i same imale invaliditet. Ona to upoređuje sa preovlađujućim pristupom oslanjanja na samog sebe i nedostatka međusobne podrške u Norveškoj.

Bente Skansgard je inicirala uspostavljanje sistema personalne asistencije u Norveškoj. Po povratku u Evropu, dobila je stipendiju norveške Vlade da izučava servis personalne asistencije u Švedskoj, Danskoj i Finskoj. Izvještaj proistekao iz ovog istraživanja može se smatrati prvim korakom u lobiranju za legislativu o personalnoj asistenciji u Norveškoj, budući da su ovi nalazi dokazali da pomenute nordijske zemlje imaju prilično pozitivna iskustva sa personalnom asistencijom. U isto vrijeme, Bente Skansgard je počela da razvija norveški model personalne asistencije koju kontroliše korisnik, materijalizujući inspiraciju sa putovanja u Ameriku i nadograđujući švedski model. Kao rezultat tih napora, Skansgard je 1991. godine sa još četvoro aktivista osnovala organizaciju ULOBA – kooperativu koju vode osobe sa invaliditetom i koja je namijenjena osobama sa invalditetom. Uz prisustvo dominantne skepse, ULOBA je napravila prve korake u obezbjeđivanju prvih servisa personalne asistencije u Norveškoj, koordinirajući radom 17 personalnih asistenata 1993. godine. Takođe su podstakli usvajanje nacionalnog zakonodavstva o personalnoj asistenciji koji je postao java tek dvije godine nakon smrti Bente Skansgard, u januaru 2015. godine.

Danas je kooperativa moćna i poštovana politička organizacija u zemlji, sa oko 1400 članova i 6000 personalnih asistenata i sa preko 100 stalno zaposlenih, od kojih su oko 65% osobe sa invaliditetom. Aktivno su uključeni u razvoj IT rešenja u skladu sa univerzalnim dizajnom, izdaju sopstveni časopis pod nazivom “Selvsagt!” (“Naravno”), organizuju marševe ponosa sa preko 1200 učesnika i čak vode sopstveni servis prevoza i turističku agenciju koja se zove Freedom Express. ULOBA je 2015. godine osnovala Bente Skansgard Fond za samostalni život da bi obezbijedila finansijsku podršku za razmjenu iskustva i vještina između osobe sa invaliditetom sa ciljem da ojača globalni pokret za samostalni život.

Kao jedna od osnivača evropske mreže osoba sa invaliditetom i njihovih organizacija, Bente Skansgard je bila prisutna i veoma aktivna u nastajanju ENIL-a. Ona je bila članica borda ENIL-a od najranijih godina njegovog osnivanja i vodila ga je kao predsjednica od 2007. do 2010. godine.

Iako Bente Skansgard više nije među nama, njeno nasljeđe i borba žive kroz moćne organizacije koje je ostavila za sobom, njen Fond i inspiraciju koja podstiče borbu mnogih heroja samostalnog života u Evropi i svijetu. Bente Skansgard je smatrala Adolfa Racku svojom zvijezdom vodiljom, a i sama je postala zvijezda vodilja hiljadama osoba sa invaliditetom do kojih je doprla lično ili kroz njen rad.

 

Prevela s engleskog i priredila: Anđela Radovanović

Izvor: http://enil.eu/news/adolf-ratzka-and-bente-skansgard-two-titans-of-the-independent-living-movement/