ponedeljak, 24 avgust 2020 07:04

Imam paralizu od 3. godine. Evo zašto je ljubaznost prema osobama s invaliditetom komplikovanija nego što mislite

Written by

Ja sam magnet za ljubaznost. Kao centar crne rupe, moje tijelo privlači svaki dobri gest iz cijelog univerzuma prema mojim kolicima. Idem kroz parkinge, tržne centre, pijace, aerodrome, knjižare, kafiće i ljudi posežu za mojim pomagalom. 

Okej, ima puno ljudi koji me ne primjećuju i nekih kojima je to odbojno – oni gledaju prema dolje, povuku torbe ili djecu bliže ka sebi, primaknu noge grudima kad prođem pored njih. (Da, to ne djeluje sjajno.) Ali obilje ljubaznosti je to od kojeg se spetljam. To je muva koja ne prestaje da zuji i ma koliko mi trebalo da je ubijem, preživljava. 

To je zaista bezazleno. Kakva šteta može biti od male muve? I zašto se onda osjećamo kao da ćemo prevrnuti cijelu kuću kad čujemo to zujanje? 

Imam paralizu kao posljedicu tretmana raka u djetinjstvu i počela sam da koristim kolica u prvom razredu, tako da sam imala 30 godina da naučim kako sam sposobna i koliko često ljudi pretpostavljaju da sam bespomoćna. 

Kao kultura, Amerikanci su ubijeđeni da je invaliditet nešto što su razumjeli. Kako to da postoji abilizam kad smo zapamtili pravila? Ne govorite riječ na R; ne ismijavajte; invaliditet nikoga ne definiše; probajte da budete od pomoći; i pravilo na kom se sva prethodna zasnivaju – budite ljubazni. Vidjela sam mnoge ljude koji poštuju ove zapovijesti u raznim oblicima. 

Na primjer, neki ljudi pokušavaju da mi učine uslugu posmatrajući me odvojeno od mog tijela s invaliditetom: sve što vidim kad te gledam je prelijepa žena. Ne primjećujem tvoja kolica! Ovo bi trebalo da zvuči ljubazno, ali djeluje kao brisanje. 

Mislim da razumijem kako do ovoga dolazi: ako živite u društvu u kome se invaliditet doživljava tragično i inferiorno, izjava da ne vidite takozvani defekt djeluje kao usluga. Pokušavamo da izdvojimo invalidnost od osobe jer mislimo da je to nešto ružno i pravila nam kažu da je to razdvajanje fino. Ali pokušavamo li da izdvojimo mršavost, vrhunsko obrazovanje ili bogatstvo od osobe? Naravno da ne. Mi vidimo ove karakteristike kao nasljedno pozitivne. Možda pojedinci ove osobine doživljavaju kao dio njihovog identiteta, možda ne, ali kao kultura ne preuzimamo na sebe da ljubazno informišemo ljude da ih vidimo bez njihovih mršavih tijela, dobrih diploma i gomila keša. Nema potrebe da ignorišemo mršavost, ni neudobnosti u prepoznavanju obrazovanja niti ponizne potrebe da izbrišemo bogatstvo. Ali duboko u našoj kulturi razumijevanja ljudskih tijela, invalidnost stavljamo ispod mogućnosti i nasuprot zdravlju, ljepoti, cjelovitosti, uspjehu i sreći. 

Iznova i iznova, ljudima je neprijatno ili su uvrijeđeni zbog priča koje pričam o okončanju „ljubaznosti“. Možda je to što većina nas „ljubaznost“ doživljava kao jedan od najvažnijih ljudskih kvaliteta. Promjena percepcije ljubaznosti je direktna prijetnja našem osjećaju samih sebe i razumijevanju svijeta oko nas. Ali kao iskusni magnet za ljubaznost, vidjela sam da pokušaji ljudi da budu ljubazni može biti bilo šta, od ljekovitog do ponižavajućeg, od korisnog do traumatičnog.  

Najmanje osam puta dnevno podižem i ubacujem, vučem i okrećem svoja kolica u i van svoje izraubovane tojote korola, to je radnja koja traje 30 sekundi. Jednog dana, sklapala sam kolica kad sam čula čovjeka kako viče s druge strane parkinga. Bezbjedno je pretpostaviti da hoće da mi pomogne i imam godine iskustva da budem sigurna da neće ovu rutinsku radnju učiniti nikoliko lakšom za mene. 

Kolica sam spustila na trotoar pored vozačkog sjedišta, i okrećem se ka zadnjem sjedištu da uzmem prvi točak. Spretna sam i jaka. Sigurna sam da djeluje teško nekome ko nikad nije vidio, ali ne griješim. Čvrsto držim točak kad primjećujem kako čovjek trči ka meni. 

„Nemoj da padneš, nemoj da padneš“, viče. 

„O, dobro sam“, kažem. „Vidite?“ Počinjem da namještam prvi točak na mjesto. 

Čovjek se ljulja na stopalima, naizgled razočaran. Možda izgledam dobro, ali nijesam, sigurno. Namještam drugi točak, okrećem kolica prema sebi i ustajem da se prebacim. „Nemoj da padneš!“, plače ponovo.  Uskačem u sjedište i uzimam svoje kese. 

Ne pokušavam više da budem ljubazna. Iskoristila sam svoje riječi i iskazala to: dobro sam. Zašto on to ne vidi? Čovjek žuri da mi otvori vrata. Prevrćem očima. 

Osnovna poruka koju ljudi dobijaju o osobama s invaliditetom je da su dužni da budu fini prema nama (ili ako se radi o bliskim rođacima – ne budite zlobni). Bez obzira na naš uzrast, socio-ekononsko porijeklo ili obrazovanje, učimo da osobe s invaliditetom trebaju zaštitu i pomoć. Ako se neko ruga na račun osobe s invaliditetom, Ljubazna Osoba uskače da kaže „Prekini!”. Ili, još bolje, udara Zlostavljača u facu i viče „Gubi se!” dok se Zlostavljač udaljava. 

To je moć jednodimenzionalnog, duboko ukorijenjenog abilističkog scenarija u našoj kulturi. Neka tijela su žrtve, druga su heroji. Kao onih o kraljevskim vjenčanjima ili životinjama različitih vrsta koje se grle, ne možemo se zasititi priča koje uključuju ljubaznost i invaliditet. Postoji cijeli žanr „novinskih priča“ na internetu o navijačivama ili fudbalerskim zvijezdama koji pozivaju djecu s invaliditetom na matursko veče: „Srednjoškolska fudbalska zvijezda postala internet senzacija nakon što je pozvao svoju najbolju drugaricu s invaliditetom na matursko veče i vodio je na lagani ples“ (Daily Mail); „Ova učenica s invaliditetom je pozvana na matursko veče na najslađi mogući način“ (Buzz Feed) i „Na vrbi rodilo grožđe: djevojčica pozvala dječaka sa posebnim potrebama na maturu“ (NBC4 Columbus). 

Petnaestogodišnja Klara Dali (Clara Daly) je 2018. bila u avionu kad je čula poziv „Da li ima neko ko zna američki znakovni jezik?“. Saznala je da se u avionu nalazi putnik s oštećenjem vida i sluha, Tim Kuk (Tim Cook) i da posada aviona nije imala način da komunicira s njim. Dali je počela da uči znakovni jezik godinu prije toga i kako je ispisivala riječi na njegovom dlanu, postala je veza između Kuka i njegovog okruženja. Najmanje četiri slike njihovog susreta objavljene su na Fejsbuku. Na tri od njih, kamera se fokusira na Dali. Njena plava kosa i rumeni obrazi izgledaju skoro pa nestvarno pod blagom svjetlošću koja dopire kroz prozor. Kukovo lice je zatamnjeno. Vidimo njegov potiljak i stranu njegove brade. 

U intervjuu s lokalnom novinskom agencijom, Kuk kaže da je bio naviknut na izolaciju i zahvaljuje Dali što mu je prišla. Ovaj detalj doprinosi srceparajućoj priči i ostaje neispitan. Naslov teksta bio je „Gluvi i slijepi čovjek skreće pažnju na socijalnu isključenost zajednice OSI“. Članak ne sadrži ni tračak zainteresovanosti za rješavanje problema stigme prema osobama s invaliditetom ili socijalne isključenosti ili pitanja bolje pristupačnosti aviona za osobe s invaliditetom. Umjesto toga, događaj se pretvorio u ljigavu proslavu 45 minuta u kojima je lijepa djevojčica razgovarala s muškarcem s invaliditetom tako da se čitaoci osjećaju zagrljeno. 

Shvatila sam. Svijet je mračan i strašan i treba nam više priča koje nam pomažu da se osjećamo dobro. Ovi članci ne pomažu da se riješi problem abilizma, ali da li su zaista tako loši? Zar nije bilo kakva podrška drugoj osobi vrijedna slavlja? 

Pa, ovo je problem: ignorisali smo perspektive, priče i glasove osoba s invaliditetom toliko dugo tako da su njihove stvarne potrebe, osjećanja i iskustva teško prepoznata. Gledamo očima osoba bez invaliditeta tako da zaboravljamo da pitamo samo jedno od mnogih pitanja koja okružuju osobe s invaliditetom kojima se pruža „pomoć“. Da li želite ičiju pomoć? Da li vam je to uopšte pomoglo? Koje vaše potrebe su ostale ignorisane ili nepravilno shvaćene? Šta treba uraditi da ne biste bili primorani da zavisite od ljubaznosti stranca koji može da bude ili ne bude tu drugi put? Da li znate da su vas fotografisali? Da li želite da se te slike dijele? Kako je to iskustvo djelovalo na vas? Koliko puta ste bili u sličnoj poziciji ranije? 

Sedamnaest mi je godina i moj momak Sem i ja smo „vođe“ grupnog vikend izleta. Zakazali smo šetnju kroz neke turističke pećine koje su vidljivo nepristupačne i kako se grupa okuplja, tako kažem da ću ih čekati kod izlaza. 

„Bek! Nosiću te“, kaže Sem. Sem me često nosi i obično je to korisno i lako. Ali ovog puta sam umorna. I baš me briga za pećine. 

„Sem, to je dugačko jednu milju“, govorim. „Ne budi smiješan.“ 

„Aaaa, nije to ništa“, govori, i isteže biceps kao superheroj. 

„Ne, stvarno. Preskačem ovo“, govorim. 

„Da li ćeš mi, molim te, dozvoliti da te ponesem?“, pita Sem glasno. Drugi nas slušaju. 

„Stvarno ne želim“, mrmljam. 

Sem kleknu pred mene. „Molim te dozvoli mi da te nosim“, kaže, mirno. 

„Uaaau“, govore neke djevojke iza nas. 

Zašto pristajem? Koga pokušavam da zadovoljim? Kakvo će dobro to učiniti? 

Sto stopa kasnije, shvatam da sam pogriješila. Moje grudi i obraz su na Semovom znojavim leđima i ruke i vrat počinju da me bole. Kako se približavamo uskom uglu, Sem se savija i ja vidim blic iza nas. Okrećem se i vidim djevojku kako namješta svoj prenosni fotoaparat. Nastavlja da slikava Sema kako me nosi kroz pećinu tokom ture, više zainteresovana za predstavu heroja i mlade dame nego za pećine. Da se to desilo danas, da li bismo postali nova viralna internet priča? Kao da vidim: „Hrabri mladić nosio djevojku invalida kroz pećinu. Ipak ima nade za čovječanstvo!“. 

Sa svakim korakom se pitam kad će mi ramena iskočiti iz ležišta. Osjećam se kao deformitet koji izrasta iz Semovih leđa. Kad konačno dospijevamo na drugi kraj pećine moramo da čekamo da stignu moja kolica. Sem mi pomaže da se uspravim i stanem uz zid dok mu jedno po jedno čestita. 

„Brate, to je bilo nevjerovatno“, kažu. „Ne mogu da vjerujem da si je nosio tako cijelim putem“. 

Sem ne pravi od toga veliku stvar. Ipak, ne želim da me dodiruje. 

Imam 24 godine, tek što sam se razvela i pokušavam da se snađem u svakodnevnim obavezama samostalnog života. Izlazim iz prodavnice i u krilu imam veliku torbu u kojoj je posložena uredna gomila grejpfruta, tetrapaka mlijeka, kutija žitarica i kokice za mikrotalasnu. Strah me je da takva kula izgleda nestabilno i dio tog rituala uključuje niz ljubaznih i jasnih „neka, hvala“ na neizbježne ponude pomoći. Uključivanje još nekoga u ovaj ples bilo bi teže nego da to uradim sama, i volim osjećaj kad napunim torbu, prebacim je u auto, unesem u stan i sve postavim na svoje mjesto. Znam da ne djeluje tako, ali stvarno mogu ovo. 

Te večeri, skoro da sam ušla u auto kad se čovjek godina mog oca ponudio da mi pomogne. „O, hvala, ne treba“, kažem. „Imam cijeli sistem“. Gleda me kao da sam upravo izjavila da ću da preskočim auto. „Dobro“, govori i udaljava se na pet koraka nasuprot autu parkiranom uz moj i prekršta ruke. Ne spušta pogled s mene i mojih namirnica. 

Počinjem svoju rutinu: spuštam torbu na pod kod vozačevog sjedišta, prebacujem se iz kolica u auto, skidam točkove s kolica i ubacujem ih na zadnje sjedište, povlačim okvir kolica iznad sebe i stavljam ga na suvozačko sjedište i, na kraju, podižem torbu s namirnicama iznad sebe da je smjestim u okvir mojih kolica. Malo složeno, da, ali kad to uradite 20 puta, više ni ne razmišljate o tome. 

Pokušavam da skinem težinu čovjekovog pogleda sa sebe, ali osjećam kako ruke počinju da mi drhte. Sljepoočnice i gornja usna su mi vlažni. Njegovo prisustvo je kao izazov, prijetnja, opklada da blefiram. Žurim i mrmljam, ali sam završila sve korake, osim posLjednjeg. Pokušavam da povučem torbu preko sebe, ali se zaglavljuje i što više vučem, to sam nervoznija, teže dišem. 

„Stvarno“, kažem konačno, „jako mi je neprijatno zbog vas. Možete li prestati da me gledate?“ 

Bez ijedne riječi, odlazi s druge strane auta i stoji okrenut leđima ka meni, i dalje ne udaljeniji od 15 stopa. Povlačim jednu po jednu stvar iz torbe i ubacujem ih na suvozačko sjedišta. Moram otići odavde. Vučem torbu i gotovo, zalupim vrata i jurim s parkinga. Prošla sam kroz dva semafora prije nego što su suze krenule da mi liju niz obraze. 

Imam 27 godina, sjedim sama u krcatom kafiću i ocjenjujem brucoške radove iz engleskog. Kao i djevojka za susjednim stolom nastavljam da radim, ali je vidim kako stoji blizu mene. Izvadim jednu slušalicu iz uva i pogledam je. 

„Ćao, ja sam Lidija“, smješka se. 

„Ćao, Lidija“, kažem i osmijehnem se i ja. Nadam se da je to ona ljubaznost koja kaže nametljiva si, ali sam strpljiva. 

„Kako se zoveš?“, pita. 

Zašto bih joj rekla svoje ime, mislim se. „Rebeka“, odgovaram. 

„Ćao, Rebeka. Sjedjela sam za stolom u blizini i osjetila sam da mi je Bog poručio da se pomolim za tebe. Mogu li da se pomolim za tebe da se izliječiš i prohodaš?“ 

U glavi mi odjekuje Ne. Ne. Ne. Ne, ne, ne, ne želim da se moliš za moje izlječenje. 

„Ne, hvala“, kažem. „Mislim da mi to nije u redu“. Jako se ponosim sobom što sam rekla ne. Ne je nova riječ u mom rječniku i daje mi osjećaj i ponosa i krivice što je koristim sad. 

„Neću uraditi ništa zbog čega bi se osjećala neugodno“, kaže Lidija. „Mogu li samo da ti uputim blagoslov?“. Zastanem. Tražim svoje ne. Ali ko odbija blagoslov? Ne želim da budem namrštena žena u kolicima koja se duri na paradu nasmijanih optimističnih dobročinitelja. 

„Okej“, kažem. 

Lidija spušta ruku na moje rame, želudac mi se penje ka grlu. Ljudi nas gledaju. 

 Lidija počinje molitvu. „Bože, želim da blagoslovim Rebeku ovog popodneva. Voliš je više nego sve zvijezde na nebu i više od sveg pijeska na plažama“, izgovara Lidija, s rukom i dalje na mom ukočenom ramenu. „Bože, molim te da Rebeki doneseš izlječenje...“ 

Čekaj... izlječenje?! Kao u molitvi koju sam odbila? 

„Donesi Rebeki izlječenje u kom god obliku treba da se izliječi.“ Kakvo pametno manevrisanje. 

„Amin“, završava ona. 

„Hvala, Lidija“, govorim. „To je bilo stvarno ljubazno od tebe“, kažem, osjećajući odvratnost što zahvaljujem za stvar koja je učinila da se osjećam tako malom. 

Zašto ne mogu da joj pokažem kakva mi je osjećanja izazvala? Štitim li nju ili sebe? Buljim u svoj odraz u ekranu kompjutera i osjećam se prazno. Prestani da dramiš, mislim. Simpatična djevojka te je blagosiljala. To je kao da se duriš što se mačići prejako maze. Ipak, moje grlo se steže i oči mi suze. 

„Kako da pomognem?“, pitate se. „Da li mi kažete da ne mogu otvoriti vrata osobi s invaliditetom? Kako da znam kad neko želi, a kad ne želi moju pomoć? Kakva su pravila?“ Ova pitanja me podsjećaju na ona koja se jave kad pričamo o pristanku na seks. Ljudska bića su komplikovana i komunikacija može biti različita. „Ne, molim vas, nemojte. Neprijatno mi je“ ne iskazuje se uvijek jezikom. Morate obratiti pažnju na osobu ispred sebe. Kakve vam signale šalje? Kakav je izraz na njenom licu? Čak i ako nemate intuiciju za to, obratite pažnju na oči – da li izbjegavaju vaš pogled ili gledaju prema vama kao da žele da se uključite? Ako ne možete da kažete, možete da pitate, ali ako neko kaže „Ne, hvala“, poslušajte. Možete to doživjeti pogrešno, ali molim vas ne dozvolite da vas neprijatnost zbog „brljotine“ primora da odustanete i napustite ovaj razgovor. 

Ovo duboko osjećanje otpora koje osjetim svaki put kad kažem da komplikujemo naš doživljaj ljubaznosti je toliko postojano da osjećam da je vrijedno preispitivanja. Zašto se osjećamo ugroženo zbog prijedloga da popustimo malo s ovom vrstom ljubaznosti? Imam pretpostavku zasnovanu na svom direktnom iskustvu privilegija. 

Kad imamo pristup svijetu na način na koji drugi ljudi nemaju, često osjećamo krivicu. Postoji neka neugodnost u posmatranju osobe koja se muči da se snađe u prostoru u kome se mi krećemo s lakoćom. Možemo savladati dio te neugodnosti kad povučemo nekog sa sobom. Ja nijesam jedan od tih redovno privilegovanih likova. Stalo mi je! Ali kad se fokusiramo na savladavanje sopstvene neugodnosti, ne gledamo u lice osobe koju smo zgrabili za ruku. Šta toj osobi zaista treba? Da li znate? Da li je to pojedinačni problem koji treba riješiti tog trenutka? Ili to zasebno otkriće razotkriva strukturnu promjenu koju treba napraviti? 

Kao i bilo ko drugi, i osobe s invaliditetom mogu biti i sposobne i trebati pomoć. I njihove vještine i potrebe su jedinstvene, kao i svakog drugog ljudskog bića. Treba da obratite pažnju da biste ih razumjeli. Ako hoćete da budete ljubazni, zaista „ljubazni“ prema osobama s invaliditetom, pozovite ih u svoje organizacije, firme i programe. Dozvolite im da imaju više uloga od zahvalnih primalaca velikodušnih dobročinstava. Angažujte inženjere i plesače i kancelarijske službenike i komičare i advokate i govornike i učitelje s invaliditetom da učestvuju u vašem svijetu i dajte sve od sebe da im taj svijet bude pristupačan. I ako insistirate da tu vrstu uključivanja zovete „ljubaznost“, onda shvatite da je uključivanje osoba s invaliditetom ljubaznost za sve nas. Slušanje glasova koji su obično utišani donosi nijanse, izdržljivost, kreativnost, ljepotu, inovaciju i moć. 

Obavljam poslove jedan dan u svojim omiljenim planinarskim čizmama s crvenim pertlama. Teške su i  velike i u njima se osjećam jako i moćno. Stajem ispred automehaničarske radnje i vidim čovjeka koji me posmatra dok vadim kolica iz auta i sastavljam ih na pločniku. Ova radnja se redovno završava tako što se osjećam malo, nešto me počne peckati i prije nego što obradim emocije. Imam želju da ubacim kolica u najveću brzinu i pobjegnem prije nego što me doživi kao očajnu i beznadežnu. 

Onda ga čujem. Tako jednostavna, obična rečenica. „Izgleda da možeš to”, kaže. 

Pogledam ga. „Mogu”, kažem, „stvarno mogu.” 



Izvor: Time 

Prevod s engleskog: Anđela Radovanović

Pročitano 286 put(a)

Back to top