petak, 29 mart 2019 23:32

ŠTA TREBA DA ZNATE O AUTIZMU  

Autor:

Ako na Guglu ukucate “autizam”, velike su šanse da ćete naći linkove na sajtove koji opisuju simptome, dijagnostičke postupke i medicinske pristupe dijagnozi. Možda ćete naći neku priču roditelja djece s autizmom koji govore o izazovima roditeljstva. Ipak, za razumijevanje autizma, najbolje je obratiti se ekspertima: osobama s autizmom. Iz tog razloga, sajt The Mighty (Moćni) obratio se osobama s autizmom i pitao ih šta je ono što žele da svijet zna o autizmu.

Ovo su neki od odgovora:

1. “Dobijanje dijagnoze je jedna od najboljih stvari koja mi se dogodila u životu. Ranije nijesam razumjela zašto sam toliko različita i to mi je pričinjavalo mnogo bola. Sad, oko sebe imam društvo osoba s autizmom kome mogu da se obratim kad mi treba savjet. Odlično je znati da imate nekog na koga možete da se oslonite.” — Bet P.

2. “Onda kad vidite da sam neobičan, to je vrijeme kad mogu da budem ja. Kad imate autizam, to znači da vam je mozak “skopčan” drugačije od mozgova drugih ljudi. Informacije koje primam su drugačije, i moram da ih obradim na drugačiji način da bih dobio zaključke kao i drugi. Redovno dobijam previse informacija iz okoline. Ovo dovodi do preopterećenosti informacijama, što može prouzrokovati da se isključim, budem nervozan, tužan i sl. onda kad je dospijevanje informacija brže nego što mogu da ih obradim. Pokreti, zvukovi, glasovi, vibracije, mirisi i ostalo su jače izraženi i izazivaju mi nervozu kad ih je previse ili kad ne mogu da zaključim šta se događa. Pokušavam da se fokusiram na druge stvari i pravim ponovljene pokrete, govorim nešto ili brojim naglas da bih preusmjerio tok informacija, ali to ljudima djeluje čudno i onda me pitaju, što mi izaziva još veću nervozu koju pokušavam da prikrijem. Problem su mi situacije u društvu gdje ljudi pružaju mnogo informacija koje moram da obradim što je uglavnom opterećujuće. Nije da želim da budem asocijalan. Ja volim interakciju s ljudima, i potrebna mi je podrška, ali često moram da se osamim da bih izbjegao prepterećivanje i mogao da se fokusiram. Prisilno guranje u koš onoga što drugi ljudi očekuju da je “normalno” i očekivanje da radim, ponašam se, učim itd. na način na koji svi drugi rade je štetno za mene. Meni je potrebna struktura i rutina u mnogim aspektima mog života da bi mi pomogle da se nosim s količinom informacija. Pokušavam da se ponašam uobičajeno kad sam napolju, kako bih izbjegao pitanja zašto se ponašam drugačije. Moram da iznova i iznova u svojoj glavi uvježbavam interakcije da bih se “adekvatno” ponašao u određenoj situaciji. Kada nemam scenario neke situacije, mogu da se uplašim. Namjerno intenzivnije i brže završavam neke zadatke da bi ljudi imali povjerenja u mene da ću nešto uraditi i dozvolili mi da idem svojim putem što je više moguće. Nekad previše objašnjavam stvari i izbjegavam pitanja na koja ne mogu da odgovorim onoliko brzo koliko ljudi očekuju od mene da ne bih izgledao čudno ili kao neznalica za neke stvari.” — Majk S. 

3. “Nijesmo toliko različiti kao što neki misle. Mi imamo snage i slabosti kao i svi drugi, ali smo istovremeno svi mi individue. Ja sam više od etikete ili statistike. Ja sam više od stigme kojom društvo obavija neurodiverzitet. Ja sam više od onoga što piše u mom IROP-u. I umjesto da se svaki put ističu slabosti, trebalo bi da ističemo snage i podstičemo osobe s neurodiverzitetom. Da stanemo uz njih, umjesto nasuprot njih.” — Danijela H.

4. “Autizam je mnogo više od ponašanja. To je način na koji mi obrađujemo stvari. Ponašanje se koristi za dijagnostiku, ali to nije ono što me primarno čini različitom. Ja mogu da “zamaskiram” ponašanje – ako želim. Način na koji moj mozak obrađuje informacije me čini različitom. I to ne mogu da zamaskiram” — Šejna G.

5. “Molim vas nemojte da mi govorite da nemam autizam. Činjenica da ne vidite moj invaliditet ne znači da ga nemam. Molim vas da me samo prihvatite onakvu kakva sam, s autizmom i svim njegovim kapricima. Ja vase kaprice prihvatam bez pitanja, iako mi vase ponašenje nekad djeluje čudno jer nam mozgovi funkcionišu na različit način. Razumite da ne mogu uvijek da artikulišem šta mi se dešava, budite strpljivi i dajte mi vrijeme, i uspjeću. Ali iznad svega, jednostavno zato što me znate i znate šta autizam znači za mene, ni ne pomišljajte da znate šta je autizam u cjelosti. Svi mi koji imamo autizam imamo različita iskustva i doživljavamo ga na vrlo različite načine.” — Ejmi A.

6. “Zaista bih željela da postoji više razumijevanja o različitostima koje svaka osoba s autizmom ima. Zbog toga što sam bila primorana da uvježbam da se pravim da se ponašam onako kako je to uobičajeno za moj posao, ljudi preispituju moje oštećenje. Iako sam uspjela da zavolim sebe, i da mislim da je moja perspektiva smislenija od “normalne”, kao dijete sam samo željela da imam prijatelja. Da se uklopim. Da ne budem ona čudna. Za to su mi trebale godine preispitivanja, bivanja lakovjernom i naivnom, i da naučim da praštam. I dalje se borim s nesigurnošću i preispitivanjem “Da li ovo radim kako treba?”, zato što stvari koje drugi smatraju prirodnim, za mene nijesu takve. Krijem pretjeranu stimulaciju koliko god mogu, fingiram kontakt očima. Moja akademska hrabrost proistekla iz puke radoznalosti mi je pomogla da razumijem kulturna pravila koja sam kršila svojim ponašanjem i ulažem velike napore svakog dana da bih se ponašala “normalno”. Smijem se. Pokušavam da prikrijem nervozu i promjene raspoloženja. Neki ne znaju koliko mi je stresno da skrivam moje stvarne reakcije na intenzitet mog života. Nekad moram da obnovim energiju, i često imam trenutke u kojima se sakrijem u toaletu na poslu ili kad me nekka sitnica kad se vratim kući dovede do ivice. To je nevjerovatno zahtjevno. Do danas, ljudi mi govore grozne stvari i kažu da želim da privučem pažnju. Jedini razlog zbog kog u razgovoru posežem za svojom dijagnozom je taj što osjećam da misle da sam čudna i jer želim da im objasnim da ne razumijem uvijek. Čak i kad kažem da imam Asperger sindrom, dočeka me “Daaaa, ali sit i visoko funkcionalna da si skoro praktično normalna!” Govore to kao da je to neki kompliment, ali ono što ja čujem je “nijesi normalna” i “tebi je lako”. Svijet je mjesto prepuno različitosti. Svi smo jedinstveni. Svi imamo prepreke i jake strane. Treba da budemo saosjećajniji i da pružamo više podrške jedni drugima, i u slučaju da nijeste diplomirali u ovoj oblasti, ne preispitujte nečije oštećenje. To izaziva mnogo više štete nego koristi, za sve nas.” — Laura V.

7. “Nijesam izliječena zato što neko kaže #OnaNeMožeDaImaAutizam. Moja osnovna škola je poništila moj IROP, tako da nikad nijesam dobila podršku u obrazovanju. Teško mi je da vidim “cjelovitu sliku”, i to mi je otežalo srednju školu. Takođe mi je i dalje teško da ostvarim čvrste društvene veze iako je to nešto na čemu pokušavam da radim. Pored toga, usrećuje me hobi koji je neočekivan od nekoga s autizmom: sving ples (Lindyhop Swing Dancing). Moji prijatelji kažu i da umijem lijepo da grlim.” — Džesika H.

8. “Kad upoznate jednu osobu s autizmom… upoznali ste jednu osobu s autizmom. Svi mi smo različiti, ne mislite da nas znate tako što ćete da generalizujete.” — Mišel V.

9. “Broj osoba crne boje kože koje imaju autizam isti je kao i broj osoba bijele boje kože, mada mi dijagnozu dobijamo kasnije i češće moramo da se borimo za asistenciju i druge povlastice.” — Emili C.

10. “To nije ni laž, ni opravdanje. Moj Asperger sindrom je realan i nije smiješan. Molim vas da ne uskačete na moje mjesto ili da se žalite kad se osjećam loše jer kašljete ili pravite buku.” — Tina L.

11. “Autizam ne znači da smo manje ljudska bića od ostalih.” — Šenon A.

12. “Mi imamo ljudska prava kao i svi ostali. Ne želimo da radimo za minimalac ako imamo autizam.” — Šejn D.

13. “Želimo dobru interakciju s ljudima, ali to nekad zna da bude teško.” — Obri V.

 

Prevela i pripremila: Anđela Radovanović

Izvor: The Mighty 

Pročitano 200 put(a)

Back to top