petak, 30 novembar 2018 20:20

Kad već koriste naočare što onda ne bi bile neke šik?!

Autor:

One imaju 18 godina, dolaze iz Crne Gore, žele da putuju i vide svijet. Za kretanje koriste kolica, čitaju – jer književnost im je druga ljubav, druže se, smišljaju planove za budućnost i žive, dišu. Žive u Podgorici i u Crnoj Gori su jedine koje imaju oboljenje MPS - a.

Ovo oboljenje uzrokuje različite vrste oštećenja, ali uz adekvatnu enzimsko- supstitucionu terapiju progres se sprečava i kvalitet života im se poboljšava.

One kažu da vole da posjećuju kafiće i piju kafu s prijateljima. Svi naši najbliži su upoznati s našim invaliditetom. Pričamo o svemu. Volimo modu, književnost, putovanja - rekle su sestre Vujisić.

Iako kažu da su karakterno različite, tog dana Iva i Jana, kada smo ih upoznale bile su prilično slične.

“Mi volimo “prirodan izgled”, malo nakita, malo šminke, sređene nokte i kosu. Pa mora svaka djevojka da vodi o sebi računa. Dok ja preferiram nežnije nijanse i svijetle roze boje kao i cvjetne dezene, moja sestra je više rok fazon, mada smo danas poprilično slično obučene, slučajno”, iskrena je Jana.

Žene ko žene, zapričasmo se mi o krpicama, naočarima i svemu ostalom što 18-godišnjakinje interesuje. Imaju oštećenje vida pa koriste i naočare, a kad ih već koriste  što onda ne bi bile neke šik, rekoše one?! Pametno zbore.

 Bliznakinje smo upoznali na dvodnevnom regionalnom druženju pod nazivom “Balkanska konferencija” koje je organizovano od strane Udruženja MPS Srbija u Beogradu. Pored ovih simpatičnih Crnogorki, susreli smo se i s pričom jedne Hrvatice, Kristine Šalov Tadić, koja završava fakultet, tačnije piše diplomski rad i uživa u odlascima na operu. Ona ne voli da ljudi za nju govore da je bolesna jer kako ona kaže, u biti reči “bolest” stoji “bol”, a nju ništa ne boli. Ona se, zahvaljujući terapiji, osjeća dobro.  Čudi se kako ljudi mogu da pričaju samo o negativnim stvarima, kada je toliko pozitivnih aspekata koje ona nosi sa sobom.

Zantiželjno upitasmo da li može da podijeli s nama neke od tih ljepših strana.

“Okružena sam prijateljima i roditeljima koji me voli i čuvaju, nije li i to dobra stvar.  Završavam fakultet, imam prijatelje, ja sam srećna”, rekla je Kristina.

Podjednako inspirativnu i interesantnu priču s nama je podijelio i jedan Stefan Tomašević koji je doputovao iz Novog Sada na ovo druženje. Tek je završio poslovne studije i u fazi je traženja posla. Ima 23 godine, ali za razliku od svojih drugara iz regiona on nikada terapiju nije primio, pa samim tim i njegov put je trnovitiji i neizvjesniji. Snalazi se i održava svoje stanje putem fizikalnih terapija, ali to nije uvijek dovoljno.

U Srbiji prema istraživanjima ima 28 osoba s MPS-om i većina ih je mlađa od 18 godina, neophodna je terapija i starijim osobama (njih pet). Diskriminacija bi morala da nestane.

Kroz druženje i razne radionice, na ovom dvodnevnom druženju je došlo do konstruktivnih razgovora, lijepih poznanstava i novih ideja. Razmenjena su iskustva i motivišuće priče koje mogu samo da budu vjetar u leđa svim osobama koje imaju invaliditet.

 

Izvor: Aska Magazin - Okreni na svoju stranu

Pročitano 30 put(a)

Back to top