nedelja, 20 avgust 2017 10:24

"I didn`t know I would be able to love her the way I do" - Ona se zove Margo

Autor:

Članak je prvi put objavljen povodom obilježavanja Svjetskog dana osoba s Daunovim sindromom 2015. godine. Margaret (Megi) Rerdon je spisateljica na CNET-u, gdje piše kolumnu “Pitajte Megi”. Svoju priču Megi započinje ovako:

Moj suprug i ja smo bili u braku nešto manje od šest mjeseci kad sam saznala da sam trudna. Oboje smo imali 39 godina i mislili smo da će naš put do potomstva biti težak i ispunjen tretmanima za liječenje neplodnosti i nestrpljivim iščekivanjem. Ali bili smo srećni. Relativno lako sam ostala u drugom stanju. Prije dvije godine sam dobila poziv koji ne bi poželio nijedan budući roditelj. Genetičar me je pozvao i rekao mi da će djevojčica koju nosim imati Daunov sindrom. Osjetila sam se kao da me je neko udario šakom. Iako su zbog mog uzrasta šanse da rodim dijete s Daunovim sindromom bile 1:100, nikad mi nije ni padala na pamet misao da bih mogla da rodim dijete sa hromozomskim poremećajem.

Ipak, kada nam je genetičar ponudio da uradimo neinvazivni test krvi koji može da ustanovi postojanje Daunovog sindroma ili ostalih poremećaja, prihvatila sam. Na kraju krajeva, test je mogao da nam otkrije pol bebe već u 12. nedjelji - cijelih osam nedjelja prije nego što se to može utvrditi ultrazvukom. Željela sam da saznam da li očekujem dječaka ili djevojčicu da bih mogla da se bacim na maštanje o predivnoj porodici koju smo stvarali. I onda su me pozvali o ovome se radi: prije nego što smo dobili rezultate testa, vjerovala sam i čak rekla genetičaru da neću prekinuti trudnoću ni u kom slučaju, ma šta test pokaže. To je bila sjajna priča, teorijski. Ali kada sam se suočila sa činjenicom da ću odgajati dijete s intelektualnim invaliditetom, nijesam bila sigurna da to zaista želim.

Da budem jasna, znala sam da možemo to. Suprug i ja smo obrazovani. Dakle, znala sam da imamo sredstva, podršku i znanje kako da prođemo procedure i obezbijedimo našoj kćerki ono što joj treba. Od momenta kad sam počela da razmišljam o prekidu trudnoće, znala sam da je odluka bila zasnovana više na želji da poštedim sebe i svoga muža bola koji bi izazvalo odgajanje djeteta s Daunovim sindromom, nego na želji da poštedim naše dijete. Znala sam da mogu u tišini da prekinem trudnoću, kažem prijateljima i porodici da sam imala pobačaj i da krenem iz početka. Mogli smo sve da ostavimo iza sebe i da se pravimo da se nikad nije dogodilo. Mogli smo da pokušamo opet. Srećom po moju kćerku, moj muž se nije složio sa tim planom. Kad sam kukala kako nije fer da se to nama dešava, rekao mi je “Fer? A šta je fer? Šta to uopšte znači?” Ipak, i on se plašio za našu budućnost.  I rekao mi je da ako zaista mislim da neću moći da volim ovo dijete, onda će uraditi sve što želim. Obrisala sam suze i pokušala sam da nađem što više podataka kako bi naš život mogao da izgleda ako se riješimo da odgajamo dijete s Daunovim sindromom. Ono što mi je stvarno trebalo je da saznam kako izgleda svakodnevica osobe koja živi sa jednim hromozomom viška.

Moje lično iskustvo sa osobama koje imaju Daunov sindrom je bilo skromno. Kada sam se ja rodila, početkom ’70-ih, neki doktori su i  dalje savjetovali roditeljima da djecu s Daunovim sindromom ostave u institucijama. Nakon zalaganja roditelja je 1990. usvojen federalni zakon pod nazivom “Akt o obrazovanju osoba sa invaliditetom” (Individuals with Disabilities Education Act - IDEA) koji je pomogao da se promijeni način na koji se obrazuju djeca sa DS. Ukratko, osobe s Daunovim sindromom danas imaju iste šanse kao i svi ostali da žive ispunjen i produktivan život sa ljudima koji ih vole.

Ipak, trebalo mi je još informacija. Jedan od najboljih savjeta koje sam pronašla na internetu je bio blog za roditelje koji me je ohrabrio da potražim lokalnu grupu podrške za Daunov sindrom koja me može povezati sa porodicama. Kratka pretraga na guglu me je uputila u Džidžinu igraonicu (Gigi’s Playhouse) u Njujorku. Neprofitnu organizaciju je osnovala Nensi Đani nakon što je njeno treće dijete, Džidži, rođena s Daunovim sindromom. Đani je obećala sebi da će promijeniti način na koji ljudi vide Daunov sindrom. Cilj joj je bio da stvori mjesto na kome ljudi sa DS mogu da budu poštovani, gdje će pojedinci sa DS dobiti potrebnu terapiju i obrazovne programe i gdje se porodice mogu obratiti za pomoć. Ova igraonica u Njujorku je otvorena manje od godinu dana prije nego što su nama saopštili dijagnozu. Sat vremena nakon što sam im se obratila, Brit Sejdi, direktorica njujorške igraonice i majka petogodišnjeg dječaka s Daunovim sindromom me je pozvala. Rekla mi je da nijesam sama. Tu je postojala lokalna grupa porodica koje su bile tu da nam pomognu i podrže nas. Pozvala me je u Igraonicu da upoznam ostale porodice, i najvažnije, djecu i odrasle s DS koji učestvuju u njihovim programima.

To je bilo u martu, organizovali su žurku povodom 21. marta, dana osoba s Daunovim sindromom. Suprug i ja smo pošli na žurku. Još nijesam bila spremna da se posvetim svojoj trudnoći. Moje mišljenje se promijenilo nakon samo jedne posjete. Da kažem da je Džidžina igraonica spasila život moje kćerke jeste malo pretjerano, ali je tačno. Poželjeli su nam dobrodošlicu u zajednicu. I mogla sam da vidim iz prve ruke da su mnogi moji strahovi bili neosnovani. Redovi koje sam iznova i iznova čitala na blogovima, o tome kako osobe s Daunovim sindromom više liče na svoje vršnjake nego što se razlikuju od njih su bili tačni. Pitala sam roditelje kako im zaista izgleda život sa njihovom djecom. Kod mene nijesu mogli da prođu blogovi o tome kako su njihova djeca “anđeli poslati sa neba” i koji su “izuzetni” samo zato što imaju jedan hromozom više. Ova djeca nijesu imala sindrom “Down” (dolje) nego “Up”(gore). Da, da... Htjela sam realne priče, i dobre i loše. Ono što sam naučila od roditelja u Džidžinoj igraonici je da iako djeca imaju istu dijagnozu, ona se razlikuju - i to je bilo iskustvo svih porodica. Njihova djeca nijesu uvijek bila anđeli. Ali nijesu bila ni teret. Bez obzira na sve, oni su voljeli svoju djecu i ne bi ih mijenjali čak ni kad bi mogli.

Ukratko, nade i snovi koje sam imala za svoju porodicu nijesu morali da budu odbačeni samo zato što će se moja kćerka roditi s Daunovim sindromom. Znala sam da će neke stvari za nju biti teže. Ali sam znala da su to stvari koje neće ni život moje kćerke, ni naše porodice učiniti jadnim. Znam da bih, da sam prekinula trudnoću, to učinila iz straha. A to za mene nije bio dovoljno dobar razlog. Zapravo, moj suprug i ja uživamo sa našom bebom toliko da smo kada je imala samo četiri mjeseca, riješili da imamo još jedno dijete. Dakle, ako me vidite na ulici, premorenu i sa čupavom kosom, to je zato što imam veoma aktivnu kćerku od 18 mjeseci i petomjesečnog sina koji još uvijek ne spava cijelu noć i radim puno radno vrijeme.

Istina je da je moja kćerka predivna. Ima sjaj u očima i zarazan osmijeh koji primora i najtužnije ljude koje sretnemo u metrou da joj se nasmiješe kad ih gleda. Kada stavi glavu na moje rame dok je uspavljujem svake noći, moje srce se topi bez obzira na to kakav mi je bio dan. Mislim da je posebna od druge djece, ali ne zato što ima Daunov sindrom, nego zato što sam ja apsolutno pristrasna majka koja misli da niko nije divan, pametan i zabavan kao moje dijete. Ona se zove Margo.

 

Pripremile: Ivana Bogdanović i Anđela Radovanović

Izvor: www.cbsnews.com

Pročitano 9 put(a)

Back to top