Disability

Disability

Grupa NVO (Naše sunce, Akcija za ljudska prava, Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore, Prvo udruženje roditelja djece i omladine sa posebnim potrebama, Udruženje roditelja djece sa teškoćama u razvoju u Podgorici, Udruženje Roditelji, Centar za građansko obrazovanje, Centar za ženska prava, Juventas, Sigurna ženska kuća i Centar za žensko i mirovno obrazovanje – ANIMA) uputile su danas pismo predsjedniku Vlade, ministru prosvjete, ministru rada i socijalnog staranja u kome su podsjetile da problemi s angažovanjem asistenata u nastavi za djecu s invaliditetom onemogućavaju tu djecu da ostvare pravo na besplatno inkluzivno obrazovanje i apelovali da Vlada:

1) odmah obezbijedi da škole aktima o sistematizaciji propišu radna mjesta asistenta u nastavi, čime bi se prevazišla ograničenja u zapošljavanju u javnim ustanovama u predizbornom periodu, odnosno ispunili uslovi da se odmah zaključe ugovori sa asistentima u nastavi;

2) da se za posao asistenta u nastavi prvenstveno angažuju one osobe koje su adekvatno obučene za taj posao i koje su imale najviše iskustva u obavljanju tog posla. Na ovaj način bi se zadržao kadar koji je obučen za taj posao i koji je stekao dragocjeno iskustvo u radu proteklih godina, u korist djece koja pate zbog zamjene asistenta

na čiju se pomoć i podršku naviknu;

3) da se Skupštini predloži izmjena člana 30a Zakona o vaspitanju i obrazovanju djece sa posebnim obrazovnim potrebama (Asistent u nastavi), da bi se propisalo da će se asistenti u nastavi plaćati iz državnog budžeta umjesto da taj zahtijevan posao obavljaju “po pravilu, kao volonterski rad”, kako je sada propisano.

Pismo možete preuzeti ovdje. Organizacije potpisnice inicijative su pozvale i druge NVO-e da ga podrže i pomognu djeci s invaliditetom da ostvare Ustavom garantovano pravo na besplatno osnovno obrazovanje.

 

Izvor: Saopštenje za javnost

utorak, 31 mart 2015 12:10

Hobi Valder - uspješni student hemije

Donosimo Vam još jednu, u nizu zanimljivih priča o osobama s invaliditetom i njihovim uspjesima, snovima, željama, ciljevima ... riječ je o Hobiju Valderu, mladiću sa oštećenjem vida.

Hobi je student hemije. Kreće se uz pomoć bijelog štapa, a da bi došao do svoje hemijske laboratorije, kao vodič mu služi zvuk koji proizvodi njegov štap. "Ne moram vidjeti stvari, kako bi ih moj mozak percipirao. Zapravo, nikad nisam vidio stvari, uvijek ih vizualizujem", kaže Valder i dodaje: "Ne mislim da su vaše jagodice prstiju osjetljivije od mojih, kao što nije ni vaš sluh. Ja sam samo navikao da to koristim više nego vi, jer se vi oslanjate na svoj vid za, studije kažu, 85 do 95 posto informacija".

Hobi uz pomoć svog 3D printera koristi svoje čulo dodira kako bi učio o molekulima. Kaže da se ni po čemu ne razlikuje od svojih kolega na studijama, već da mu samo treba malo više vremena da nauči gradivo za ispit.

"Isto kao što vi mislite da je fora to što znam čitati Brajevo pismo, tako i ja misim da je baš fora što vi znate čitati slova", našalio se ovaj šarmantni Amerikanac.

Za Hobija su ove složene molekularne strukture nešto sasvim posebno i ističe da mu je jako uzbudljivo da drži ove strukture u rukama i da osjeti razliku u tipu atoma i molekula i na taj način stvarno uči i istražuje hemiju.

Mašta kako će jednog dana i sam postati profesor hemije, a njegovi 3D modeli  su već pomogli njegovim kolegama da posmatraju nauku na drugačiji način.

"Zabavno je kada alat koji smo napravili da pomogne meni, pomogne i ostalima", završava Hobi.

 

Pripremila: Sandra Nedović

Izvor: ukljuci.in

Stopa nezaposlenosti osoba s invaliditetom u SAD pala je na oko 10% u aprilu ove godine, sa 11,7% koliko je bilo u martu , odnosno sa 12, 5% koliko je bilo u martu 2014 godine.

Ovaj izvještaj objavilo je Ministarstvo rada SAD koje je još 2008 godine počelo da redovno prati statistiku (ne)zaposlenosti osoba s invaliditetom. Iako ovaj izvještaj ne objašnjava razloge koji su doveli do pada nezaposlenosti izgleda da ova pojava prati generalni trend zapošljavanja opšte populacije gdje je trenutno stopa nezaposlenosti pala na 5.4 %

Sa druge strane, stopa nezaposlenosti odnosi se isključivo na pojedince koji su dio radne snage, odnosno da oni nijesu bili više od godinu dana bez posla. To znači da svi oni koji primaju određene vrste socijalne pomoći nijesu obuhvaćeni ovim izvještajem.

Takođe, takozvana stopa  učešća  građanske radne snage koja mjeri procenat zaposlenja generalne populacije, tradicionalno pokazuje mnogo veću  razliku između učešća osoba s invaliditetom i osoba bez invaliditeta na tržištu rada.

Tako, učešće opšte populacije bez invaliditeta koju čini oko 220.7 milliona ljudi je 69.8 %. Za osobe s invaliditetom kojih ima oko 29.6 milliona, ova stopa iznosi samo 19.3 %.


Pripremio i preveo: Velibor Bošković

Izvor: Rootedinrights.org

Britanski BBC raspisao je oglas za zapošljavanje novog prezentera vremenske prognoze,  a pomenuto radno mjesto rezervisano je  za osobu  s invaliditetom, javlja  Agencija Anadilu.

"Želite li da svoje zanimanje za vremensku prognozu podijelite s javnošću tako što će te prezentovati  bilten vremenske prognoze? Jeste li osoba s invaliditetom? Nije vam potrebno da budete ekspert za meteorologiju, niti bilo koju drugu oblast", navodi se u oglasu BBC-a.

Iz ove ugledne medijske kuće javljaju da trenutno nemaju ni  jednu osobu s invaliditetom koja vodi neki program, ali da svakako  žele da to uskoro promijene.
 
Osobe koje se prijave na konkurs imaće osiguranu i besplatnu edukaciju na Akademiji BBC-a,  i moći će da apliciraju na buduće oglase ove kuće.

Iz UMHCGa apelujemo na domaće poslodavce da, umjesto što plaćaju posebne doprinose zbog nezapošljavanja lica s invaliditetom, ovim osobama pruže priliku da pokažu svoje sposobnosti i potencijale,  i njihovim  zapošljavanjm  istiskoriste povoljnosti koje im nudi Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju lica s invaliditetom.



Pripremila: Sandra Nedović


Izvor: www.24.sata.info

U nastavku prenosimo jedno zanimljivo iskustvo mladog čovjeka iz Britanije u traženju posla…

Savjetnici za posao i karijeru su mi često govorili da krijem svoj invaliditet kada apliciram za neki posao, ali to što sam bio otvoren i to što sam invaliditet pretvorio u svoju snagu pomoglo mi je da nađem posao…

"Poštovani, ja sam Džejms, završio sam matematiku na Univerzitetu u Betu, nijesam bio u stanju da radim stvari koje su drugi mogli. Moje slabosti su…"

Ovo definitivno nije najbolji način da pošaljete svoju biografiju nekom poslodavcu, ali je tačno ono što sam mislio da ću da uradim kada sam "razotkrio" svoj invaliditet aplicirajući za posao.

Ja svakako nisam usamljen, skorašnja istraživanja su pokazala da je čak 77% aplikanata s invaliditetom bilo u strahu da otkrije svoj invaliditet zbog slučajeva diskriminacije.

Ja imam cerebralnu paralizu i čitav moj život se svodio na stalno prilagođavanje normama i pravilima. Išao sam u specijalnu školu prije nego sam "integrisan" u redovni obrazovni sistem, nisam mogao voziti bicikl ili igrati fudbal, pa sam se prilagodio paraolimpijskim sportovima, nijesam mogao voziti konvencionalne automobile, pa sam koristio one sa posebnim komandama…

Moj najveći strah prilikom apliciranja za posao je bio taj da će moj invaliditet značiti da ću biti izopošten ili doživljen kao neko ko nije po "standrardima". To je veoma teška situacija u kojoj se možete naći. Kako da tačno, a opet pozitivno opišem svoj invaliditet? I kada da zapravo "otkrijem" svoj invaliditet poslodavcu? I kako mogu biti siguran da invaliditet neće uticati na moju sposobnost da obavljam svoj posao jednom kada se nađem u pravom radnom okruženju?

Već 4 godine radim u jednoj firmi koja pruža različite profesionalne usluge i s ove vremenske distance prepoznajem 3 faze do uspješnog dobijanja posla:

1.      Aplikaciona forma

Prvi savjet koji sam dobio od profesionalnih savjetnika je bio da ne "razotkrivam svoj invaliditet". Ovaj nedostatak otvorenosti je odgovarao mom strahu od diskriminacije i bio je lak izbor, no s druge strane, to mi je ograničavalo mogućnosti kada sam došao do pitanja tipa "primjeri mog timskog rada ili primjer kako sam "premostio" neku određenu prepreku."

Ograničio sam sebe: moje bavljenje tenisom u kolicima ili složena ortopedska operacija su za to bili odlični primjeri. Tako sam na neki način, sakrio pravog sebe.

Nepotrebno je reći da je aplikacija za moj sadašnjio posao bila jedna od rijetkih u kojima sam bio potpuno iskren. Odluka je bila lakša jer sam u aplikaciji imao poseban prostor gdje sam mogao govoriti o svom invaliditetu umjesto da to samo "čekiram".

2.      Intervju

Drugi savjet koji sam dobio je da ako je aplikaciona forma ono "gdje govoriš da bi govorio", intervju je ono gdje ‘’hodaš da bi hodao’’, što i nije baš adekvatan savjet čovjeku koji ima fizički invaliditet.

Sjećam se tih nekih intervjua koji su bili neuspješni jer sam krio svoj invaliditet u aplikaciji ili CV-u. Osjećao sam se užasno neprijatno jer se razgovor nakon što su svi postali svjesni mog invaliditeta pretvorio u to kako taj invaliditet može uticati na moj posao. Brzo je postalo jasno da što prije budem otvoren i budem iskreniji o svom invaliditetu prije će i poslodavac razmotriti nužna prilagođavanja i manje razmišlja o mojim potencijalnim nedostacima. No, mislim da je na kraju i bolje što nisam dobio taj posao konobara.

Iskoristio sam intevjue da pokažem da jesam svjestan svojih "nedostataka", ali da sam, takođe, svjestan i svega onoga što me čini jakim, a svijest o tome da jeste osoba s invaliditetom može da vam da nevjerovatan osjećaj samosvijesti koju ne smijete ignorisati.

Iskrenost mi je takođe omogućila da dobijem i korekten uslove za intervju popuit odgovajuće stolice i dostupne kancelarije.

3.       Karijera

Poslednji savjet koji koristim svaki dan je ovaj: osigurajte da radon mjesto na koje aplicirate bude ono na kome ćete moći da pokažete sve najbolje od sebe. U mom slučaju ovo se savršeno poklopilo.

Biti iskren tokom samog procesa zapošljavanja i sada sa mojim kolegama znači da mogu da živim i radim u adaptiranom random okruženju i da budem ponosan na sve svoje uspjehe.

S druge strane, rad u internacionalnoj firmi mi je omogućio da promovišem prava osoba s invaliditeom na većem nivou, a takođe da kroz podršku mog tima organizujem i aktivnosti na prikupljanju sredstava.

Još uvjek treba preći toliko toga… Invaliditet je veoma široka definicija i može da utiče na svaku osobu na različite načine, ali je po mom mišljenju veoma važno nastaviti s promovisanjem onog najboljeg vezano za invaliditet.

Iako moje četiri godine radnog iskustva nisu bile "mirno jedrenje" pokazale su mi da ne postoje barijere koje se ne mogu uspješno prevazići. Volio bih da sam ovom novom "diplomiranom meni" mogao savjetovati da imam više povjerenja u poslodavce i više povjerenja u mene. Poslodavci žele da zaposle stvarne ljude sa stvarnim iskustvim, a to što imate invaliditet znači da imate jedinstvenu i sebi svojstvenu mogućnosta da prevaziđete sve potencijalne probleme.

Idući put, kada me neko bude pitao da li želim da otkrijem svoj invaliditet, samouvjereno ću napisati:

Poštovani poslodavcu, ja imam invaliditet, on ne definiše potpuno moju ličnost, on me samo obogaćuje na način koji me razlikuje i ojačava. Moj invaliditet treba da gledate kao moju sposobnost: Gledati svijet na drugačiji način.”



Pripremio i preveo: Velibor Bošković

Izvor:The Guardian

ponedeljak, 11 maj 2015 12:06

Osoba s invaliditetom dio Obaminog tima

Izgleda da su u vrhu američke administracije, odnosno u Bijeloj Kući ozbiljno shvatili značaj zapošljavanja osoba s invaliditetom u državnim institucijama, pa su zato odlučili da daju svoj doprinos i budu primjer ostalima.

Tako je ove nedelje Marija Taun (Maria Town) preuzela funkcij saradnika Direktora javnog angažovanja u Bijeloj Kući i biće zadužena za pitanja osoba s invaliditetom u Obaminoj administraciji.

Marija Taun, koja je osoba sa cerebralnom paralizom biće zaposlena za stalno i sa punim radnim vremenom, saopštili su iz Bijele Kuće.

Prije nego je postala dio Predsjednikovog tima, Marija je radila kao savjetnik u Kancelariji za zapošljavanje osoba s invaliditetom Ministarstva rada i u toj ulozi bila je fokusirana prije svega na zapošljavanje mladih ljudi s invaliditetom.

“Marija ima impresivno iskustvo osnaživanja mladih s invaliditetom i njihovu pripremu za tržište rada, jačanje liderstva među mladima, razvoj volonterizma, što će sve poslužiti postojećim naporima Bijele Kuće u oblasti invaliditeta’’, kaže Rebeka Kokli, direktor Nacionalnog Savjeta za osobe s invaliditetom koja ima savjetodavnu ulogu za predsjednika Obamu.

Pripremio i preveo: Velibor Bošković
 

Izvor: Disabilityscoop

Poliomijelitis ili dječija paraliza, često skraćeno polio (lat. Poliomyelitis (epidemica anterior acuta), u značenju „upala sive moždine“) je akutna  infektivna bolest koju izaziva poliovirus. Manifestuje se seroznim meningitisom, flakcidnim paralizama i parezama mišića. Veoma je zarazna i  prenosi se oralno-fekalnim putem.

Dječija paraliza prvi put je prepoznata kao jedinstveno stanje od strane Jakoba Heinea, njemačkog ortopeda, 1840. godine.

1908. godine, Karl Landsteiner otkrio je uzročnika bolesti, poliovirus.


U 90-95% slučajeva zaraza ne izaziva nikakve simptome, dok u 3% slučajeva virus prodire u centralni nervni sistem. Tu izaziva aseptični meningitis,  i u 0,1-0,5% slučajeva uništava motorne neurone i dovodi do slabosti mišića i paralize. Polovina onih koji dožive paralizu kroz mjesec dana  (maksimalno 6 do 8 mjeseci) doživi povraćaj funkcije, a četvrtina djelimično povrati paralizovane funkcije. Mogući su smrtni slučajevi kada paraliza  onemogući normalno disanje i gutanje. Neki od ovih pacijenata se mogu spasiti aparatima za vještačko disanje, koji se primjenjuju do oporavka  funkcije ili doživotno.


Tri osnovna tipa poliomijelitisa (dječje paralize) su: spinalni (79%), bulbarni (2%) i spinalno-bulbarni (19%). Spinalni polio izaziva slabost ili paralizu jednog ili dva uda, pri čemu čulni osjećaj ostaje očuvan. Bulbarni polio utiče na disanje, govor i gutanje. Spinalno-bulbarni polio je kombinacija ove dvije varijante.


Poliomijelitis naročito napada djecu u uzrastu do 8 godina (otuda naziv „dječija paraliza“). Prognoza oboljenja kod odraslih je dosta lošija.


Poliomijelitis je hiljadama godina postojao kao endemska bolest i nije privlačio mnogo pažnje do 1880-ih kada su u Evropi, a zatim i Sjevernoj Americi, izbile epidemije.


Vakcinacija protiv dječje paralize


Za zaštitu od poliomijelitisa (dječije paralize) danas postoje efikasne vakcine. Prvu vakcinu je 1952. razvio Džonas Salk, a ovo otriće je javno objavljeno 1955. Albert Sabin je tvorac oralne polio vakcine koja je u upotrebi od 1962. Obje ove vakcine su u upotrebi i danas.


Primenom masovne vakcinacije, slučajevi poliomijelitisa (dječije paralize) su u razvijenom svijetu dramatično redukovani. Svetska zdravstvena organizacija i UNICEF su 1988. započeli kampanju iskorenjivanja ovog oboljenja. Godine 1988. u svijetu je registrovano 350.000 slučajeva dječije paralize, što je svedeno na 1.310 slučajeva 2007. god. Američki kontinent je proglašen kontinentom bez dječije paralize 1994. Godine 2000, potvrđeno je da je dječija paraliza iskorijenjena u Kini, Australiji i 36 pacifičkih zemalja. U Evropi se to dogodilo 2002.god. Od 2006, slučajevi poliomijelitisa su zabilježeni u samo 4 zemlje: Nigeriji, Indiji, Pakistanu i Avganistanu.

* * *
Uzrok nastanka dječije paralize

Poliomijelitis izaziva poliovirus koji se ubraja u grupu enterovirusa, koji sa rinovirusima pripadaju rodu picorna virusa. Izvor infekcije je oboljeli čovjek ili rekonvalescent. Bolesnik izlučuje viruse preko nazofarinksa veoma kratko (do 7 dana), a putem fecesa 4-6 nedelja, ponekad i duže do 6 meseci. Put širenja infekcije je fekooralan, najčešće kontaktan. Najveće izlučivanje virusa nastaje pred sam početak i tokom prve dve nedelje posle pojave paraliza.


Preležana bolest, kao i primjena žive oralne vakcine, ostavlja trajan tip specifičan imunitet.

Poliomijelitis se dijeli na paralitičke i neparalitičke oblike.

1. Paralitički oblici dječije paralize manifestuju se mlitavom oduzetošću, prema topografiji paraliza razlikuje se više kliničkih oblika:


Spinalni oblik sa klasičnim paralizama ekstremiteta- inkubacija traje 8-10 dana, mada može biti i kraća ili duža. Ovo je najčešći oblik oboljenja. Odlikuje se oduzetošću mišića čija inervacija polazi od kičmene moždine (osim disajne muskulature).  Preparalitički ili invazivni stadijum obično traje nekoliko sati ili jedan do pet dana i prolazi kroz tri faze: inicijalnu, latentnu i meningoadinamičnu.

Inicijalna faza traje 2-3 dana. Dijete počinje iznenada da se žali na malaksalost, glavobolju i bolove u ekstremitetima. Može se zapaziti i simptomatologija od strane digestivnog trakta-mučnina, gađenje, povraćanje. Takođe, mogu biti prisutni gušobolja i kašalj. Sve ove tegobe mogu biti tako lake da mogu proći nezapaženo.

Latentna faza traje jedan do dva dana i asimptomatska je.

Meningoadinamična faza odgovara prodoru virusa u velikoj količini u krv. Započinje visokom temperaturom do 40°C i bolovima u mišićima, zglobovima, glavoboljom, preznojavanjem i malaksalošću. Kliničkim pregledom se zapaža adinamija, zažarenost lica sa bledilom oko usana i laka cijanoza (modrilo) usana-"facies poliomyelitica". Neurološka simptomatologija je izražena i skoro uvijek su prisutni meningealni znaci. Tetivni refleksi mogu biti oslabljeni a ređe kratkotrajni pojačani.

Paralitička faza se karakteriše pojavom mlitavih paraliza. U pojedinim slučajevima dijete se može probuditi sa izraženim paralizama, kao prvim kliničkim znakom oboljenja. Paralize se javljaju uglavnom u prvih 48 do 72 časa. One su mlitave, peiferne i praćene su arefleksijom. Senzibilitet je očuvan, a bolnost mišića izražena. Oduzetosti se najčešće javljaju na donjim ekstremitetima. Gornji ekstremiteti su ređe zahvaćeni i to obično proksimalno. Po pravilu ovaj oblik ne ugrožava život. Prestankom pojave novih paraliza počinje postepeno povlačenje znakova oboljenja.


Stadijum povlačenja paraliza – već 10 dana nakon pojave paraliza počinje njihovo povlačenje. U početku brzo, a kasnije sve sporije i može se produžiti do godinu dana. Prvo se povlače paralize koje su zadnje nastale. Dve godine posle preležane bolesti  i intenzivne rehabilitacije zaostale sekvele treba smatrati definitivnim.

Respiratorni oblici-karakterišu se insuficijencijom disanja i javaljaju se u toku paralitičkog perioda oboljenja u 6-20% svih oboljelih.

Obično se opisuju sledeće forme ovog oblika:

Spinalni oblik sa paralizom disanja-obično se javlja udružen sa paralitičnim oblikom poliomijelitisa. Može doći do paralize grudne i trbušne muskulature i dijafragme i to pojedinačno ili u kombinaciji, što dovodi do poremećaja disanja. Oboljenje ima brz tok i često je neophodna traheotomija i primjena vještačke ventilacije.

Bulbarni oblik sa paralizom gutanja – nastaje kao posljedica lokalizacije procesa u produženoj moždini i ponsu, pri čemu su zahvaćeni disajni centri i jedra velikih moždanih živaca. Klinički se manifestuje poremećajima disanja centralnog tipa i paralizom gutanja. Bolesnik ne može da iskašlje i guta sekret.

Spino-bulbarni oblik-kod ovih osoba paraliza gutanja je često udružena sa paralizom disajne muskulature kada nastaje poplava disajnog stabla sekretom.

Encefalitički oblik-protiče pod znacima akutnog encefalitisa a kliničkom slikom dominiraju visoka temperatura, grčevi i poremećaj stanja svijesti.

2. Neparalitički oblici dječije paralize


Inaparentni oblik-klinički protiče bez ikakvih subjektivnih i objektivnih smetnji, najveći broj osoba (80-90% inficiranih) preleži infekciju a da to nije ni znao.

Febrilni oblik-protiče kao rinofaringitis ili "dječiji ljetnji proliv". Stolice su rijetke, zelene, sluzave i ima ih 6-8 dnevno. Istovremeno se mogu javiti i kataralni znaci gornjih respiratornih puteva. Virus traje 6-7 dana.

Meningelni oblik-protiče pod slikom seroznog meningitisa virusne etiologije.



Kod neparalitičkih oblika prognoza je dobra. U toku praalitičkih formi ako pacijent preživi prvih 10 dana smtara se da je van životne opasnosti.


Dijagnoza dječije paralize

Postvalja se na osnovu anamaneze, kliničke slike, izolacije virusa iz više uzoraka kliničkog materijala (bris ili ispirak ždrijela, pljuvačka, feces, likvor i krv), neutralizacionog testa.

Liječenje dečije paralize

Ne postoji specifična ili kauzalna terapija. Liječenje je simptomatsko i supstituciono i u tom cilju se primenjuju analgetici, antipiretici, vitamini, antibiotici i korekcija elektrolitnog disbalansa. Takođe je potrebna visokokalorijska ishrana uz opšte mjere njege. U najtežim slučajevima se radi traheotomija i vještačka ventilacija. Značajno mjesto zauzima i pravovremen i adekvatan fizikalni tretman.

Prevencija dječije paralize

Zahvaljujući sistematskom sprovođenju aktivne imunizacije, ovo oboljenje je postalo rjetkost. Imunizacija se sprovodi vakcinisanjem i revakcinisanjem.

 

Izvor:http://www.cerebralnaparaliza.rs

Mladen, 21.02.2012

petak, 11 maj 2012 11:59

Distrofija

Definicija distrofije
Mišićna distrofija je progresivno, nasljedno oboljenje koje uništava mišiće koji kontrolišu pokrete pa oni propadaju i slabe. Radi se o grupi rijetkih oboljenja. Kod nekih oblika ove oboljenja zahvaćeno je srce i drugi nevoljni mišići.
Kod svake distrofije postoje enzimske promjene. Majke nosioci gena mogu se otkriti po povećanju enzima MB - CPK. Oboljeli nosioci gena se često liječe od bolesti jetre jer nije prepoznata osnovna bolest, odnosno uzrok povećanja tog enzima.
Kada posumnjati na mišićnu distrofiju kod djeteta ili kod odrasle osobe?
Roditelj se treba javiti pedijatru ako primjeti da je dijete mlohavo (opušteno, otromboljeno), ima abnormalnu slabost u mišićima, teškoće s disanjem, teškoće s hodanjem, gegajuci hod, abnormalno povećane mišiće potkoljenice.
Kod odraslih, na neuro - mišićne bolesti treba posumnjati ako ranije zdrava i spretna osoba počne gubiti snagu u mišićima, izuzetno brzo se počne zamarati, izmjeni hod u smislu geganja, počne se oslanjati prvo na prste pa na petu, ako joj se počnu "topiti" mišići. Treba znati da su neuro - mišićne bolesti najčešće simetrične i da se sve promjene odvijaju na lijevoj i na desnoj strani gotovo identičnom brzinom.

Uzroci
Mišićne distrofije uzrokovane su genetskim defektima koji dovode do propadanja mišića. Duchenneova i Beckerova distrofija uzrokovane su defektima gena na X hromosomu koji kontroliše proizvodnju mišićnog proteina distrofina. Specifičan uzrok ostalih oblika  distrofija još nije poznat.

Podjela
Postoji devet glavnih oblika mišićne distrofije:
1. miotona mišićna distrofija
2. Dushenneova (Dišenova) mišićna distrofija
3. benigna (Beckerova) mišićna distrofija
4. pojasni oblik mišićne distrofije
5. facioskapulohumeralna mišićna distrofija
6. kongenitalne mišićne distrofije
7. okulofaringealna distrofija
8. distalna distrofija
9. Emery - Dreifuss mišićna distrofija

Pojedini oblici razlikuju se po dobi u kojoj se oboljenje pojavljuje (to može biti od ranog djetinjstva, u srednjoj dobi pa i kasnije), težini simptoma, zahvaćenim mišićima, brzini napredovanja oboljenja i načinu naslijeđivanja. Neki od oblika distrofije zahvataju  isključivo muškarce. Neki su dugovječni i imaju blage simptome koji vrlo sporo napreduju; drugi imaju teške simptome i oboljenje brzo napreduje pa umiru do 20. godine. Napredovanjem medicinske nauke životni vijek ovih bolesnika se produžuje, a kvaliteta života poboljšava.

Miotona mišićna distrofija
Ovaj se oblik distrofije još naziva i Steirnetova bolest. Najčešći je oblik mišićne  distrofije kod odraslih, žena i muškaraca te se prvi simptomi mogu pojaviti od djetinjstva do odraslog doba. Kod rijetkih nasljednih oblika može se javiti i kod novorođenčadi. Naziv bolesti dolazi od simptoma miotonija - to je produženi grč ili ukočenje mišićnog rada. Simptom se obično pogoršava pri hladnijim temperaturama. Bolest uzrokuje mišićnu slabost, a pogađa  i središnji nervni sistem, srce, probavni sistem, oči i endokrine žlijezde. U većini slučajeva dnevne aktivnosti nijesu značajno ograničene tokom mnogo godina bolovanja.

Duchenneova mišićna distrofija
Najčešći je oblik mišićna distrofije kod djece. Ova oboljenje zahvata mušku djecu, započinje izmedu 2. i 6. godine života. Prvi su simptomi od mišića natkoljenica i zdjelice. Dijete otežano ustaje, gegajući se hoda, pojavljuje se deformacija kralježnice (hiperlordoza). Javljaju se atrofije (mišići zakržljaju) te zahvatanje mišića ruku i trupa. Nastaju veliki deformiteti, atrofije, kontrakture. U dobi od 15. godina ovi oboljeli ne mogu hodati. Često je vec u 12. godini potrebno koristiti invalidska kolica.
Kasnije nastaju smetnje u radu srca i disanja zbog zahvatanja mišića srca i međurebrenih mišića. Smrt najčešće nastupa u drugom ili trećem desetljeću života.
Tipične su pseudohipertrofije - povećana masa mišića na račun vezivnog i masnog tkiva. Mišići su tvrdi i neelastični. Gowersov znak je tipičan dijagnostički znak, označava uspinjanje po vlastitom tijelu iz sagnutog položaja - bolesnik se rukama hvata za svoje noge i tako uspravlja.

Beckerova mišićna distrofija
Ovaj oblik mišićne distrofije sličan je Duchenneovoj distrofiji, ali se simptomi javljaju kasnije i sporije napreduju. Obično se javlja kod muškog pola izmedu 2. i 16. godine, ali se može javiti i u 25. godini. U kasnijem razvoju zahvata srce. Težina oboljenja varira kod pojedinih oboljenja. Obično dožive 30 godina pa i stariju dob.

Pojasna distrofija
Oboljenje se javlja u tinejdžerskoj ili kasnijoj dobi. Pogada oba pola, a u najčešćoj formi uzrokuje progresivnu slabost koja počinje u bokovima i zahvata ramena, ruke i noge. Unutar dvadeset godina hodanje postaje teško ili nemoguće. Ove osobe dožive stariju dob.

Facioskapulohumeralna mišićna distrofija
Naziv facioskapulohumeralna odnosi se na lice (facies), lopatice (scapula) i nadlakticu (humerus), odnosno mišiće koji pokrecu te dijelove tijela. Ovaj se oblik oboljenja javlja najčešće od 12. godine pa nadalje, kod oba pola. Sporo napreduje, s povremenim kratkim periodima brzog onesposobljenja mišića i njihove slabosti. Težina oboljenja varira od vrlo blage do vrlo teške. Tipično se javljaju problemi s hodanjem, žvakanjem, gutanjem i govorom. Lice izgleda poput maske zbog grca mišića. 50% osoba može hodati cijeli život, a životni vijek obično nije skraćen.

Kongenitalna mišićna distrofija
Naziv kongenitalna znači da je oboljenje prisutna pri rođenju. Prirođena mišićna distrofija sporo napreduje i pogada oba pola. Dva su oblika oboljenja - Fukuyama i kongenitalna mišićna distrofija s deficitom merozina. Uzrokuju mišićnu slabost odmah po rođenju ili nakon nekoliko mjeseci. Zajedno se javljaju i skraćenja mišića koja uzrokuju probleme sa zglobovima. Fukuyama oblik se odlikuje i abnormalnostima u mozgu i čestim grcevitim napadima.

Okulofaringealna mišićna distrofija
Ovaj naziv se odnosi na oči (oculus) i ždrijelo (pharynx). Obolijevaju oba pola u 40-im, 50-im i 60-im godinama. Sporo napreduje, a simptomi su slabost mišića oka i lica te otežano gutanje. Kasnije se mogu javiti i slabosti mišića ramena i zdjelice. Može se javiti gušenje hranom zbog nemogućnosti gutanja i česte upale pluća.

Distalna mišićna distrofija
Ovo je rijedak oblik mišićne distrofije i pogada oba pola. Uzrokuje slabost distalnih mišića (udaljenih od trupa) - podlaktica, šaka, potkoljenica i stopala. Simptomi su obično blagi, sporo napreduju i zahvataju manji broj mišića nego drugi oblici mišićnih distrofija.

Emery - Dreifuss mišićna distrofija
I ovo je rijedak oblik mišićne distrofije, javlja se od djetinjstva do 14 - 15. godine, a zahvata samo muški pol. Uzrokuje slabljenje mišića ramena, nadlaktica i potkoljenica. Zahvaća srce što može ugroziti život. Srčani problemi mogu zahvatiti i nosioce gena - one koji nose genetičku informaciju za bolest, ali je nikada ne razvijaju u potpunosti (uključujući i majke i sestre oboljelih). Skraćenja mišića javljaju se rano tokom oboljenja. Slabost može zahvatiti prsa i zdjeličnu muskulaturu. Oboljenje sporo napreduje i simptomi su blaži nego kod ostalih mišićnih distrofija.

Friedreichs Ataxia (FA)
Ovo oboljenje je definisano kao neurološki poremećaj koji uzrokuje štetu perifernim nervima, koji nose signale od mozga i kičmene moždine do mišića; isto tako šteti malom mozgu tj. centrima koji pomažu u koordinaciji pokreta. Uzrok ovom oboljenju su greške u genu koji nosi instrukcije za frataxin, protein koji se nalazi u ćelijskim strukturama – mitohondrijima. Rezultira smanjenom proizvodnjom energije u ćelijama uključujući i nervne ćelije. Simptomi Ataxie su gubitak ravnoteže i koordinacije; odražava se na noge i na torzalni dio tijela; moguće je i otežano gutanje i pričanje; mišićne spazme; gubitak osjećaja (u nadražajnom smislu); abnormalnosti u skeletu i kičmi.

Simptomi mišićnih distrofija
Svi oblici: mišićna slabost i razvoj invalidnosti
Miotona mišićna distrofija: grčevi ili ukočenost mišića nakon rada, slabost šaka, ispadanje stopala.
Duchenne i Becker: nespretnost, često padanje, otežano ustajanje, gegajući hod, deformacija kralježnice

Dijagnoza
Ako ne postoji mišićna distrofija u porodici, dijagnostički postupak može potrajati dok se ne utvrdi da se radi o ovoj bolesti. Potrebni su različiti krvni testovi kojima se mjeri količina enzima nastalih uslijed propadanja mišića. Izvode se testovi mišićne funkcije. Potrebna je biopsija, uzimanje malog komada tkiva mišića koji se zatim mikroskopski analizira.

Liječenje
Trenutna istraživanja prognoziraju dobar uspjeh koji može imati prenos zdravih gena u pogođene mišiće. Međutim, ovaj oblik liječenja je još uvijek eksperimentalan.
Budući da se ne može djelovati na otklanjanje uzroka, terapija mišićnih distrofija je simptomatska i preventivna: ublažavaju se postojeci simptomi i sprječavaju komplikacije.
Glavni oblik liječenja u ranom stadiju oboljenja je redovna fizička aktivnost s pasivnim istezanjem pogođenih mišića i zglobova u svrhu sprječavanja bolnih skraćenja zglobova i produžavanja perioda tokom kojeg oboljeli može hodati.
Ukoliko nastupi ukočenje zglobova, ortopedska hirurgija može dovesti do olakšanja i poboljšanja funkcije. Ortoze za noge mogu pomoci za nezavisno stajanje i hodanje kada su mišići kukova i nogu toliko oslabljeni da oboljeli nije u mogućnosti samostalno i bez pomagala stajati i hodati.
Osoba koja više ne može stajati na nogama treba se koristiti odgovarajućim invalidskim kolicima. Potrebno je uspravno sjedenje u krevetu da se spriječi nakupljanje tečnosti u plućima. Ako nastane skolioza, mogu se staviti spoljnii steznici koji sprječavaju njeno napredovanje ili obaviti hirurški zahvat.
Dobra higijena i mjere za sprječavanje infekcija jako su važne.

četvrtak, 14 jun 2012 11:56

Oštećenje vida

Šta je to oštećenje vida?


Oštećenja vida podrazumevaju djelimično ili potpuno odsustvo prepoznavanja svetlosti, ili značajno oštećenje vida sa oštrinom vida na boljem oku od 0,05 do 0,3 uz korekciju, i čak i iznad 0,3 uz prognoze pogoršanja vida.
Kako nastaju ošte?enja vida?
Oštećenja vida nastaju kao: posledica očnih bolesti; urođeno stanje; stečeno stanje (nastalo usled fizičkih trauma, padova, povreda mozga, infekcija, toksina itd.).
Ko su osobe sa oštećenjem vida?
Osobe sa oštećenjem vida su osobe sa djelimičnim ili potpunim oštećenjem vida (i deca i odrasli).

Nivoi - oblici - vrste oštećenja vida?


Oblici oštećenja vida podrazumevaju:
potpuno oštećenje vida - oštećenje vida koje varira od potpunog odsustva percepcije svjetlosti, pa do određenog stepena vizuelne slabosti; opisi i definicije obuhvataju funkcionalnu  i profesionalnu potpuno oštećenje vida;
djelimično - značajno oštrećenje vida pri kome je oštrina vida na boljem oku uz korekciju u rasponu od 0,05 do 0,3 kao i iznad 0,3 uz prognozu pogoršanja vida. U pedagoškom smislu djelimično oštećenje vida je mogućnost korišćenja vizuelnog analizatora kao vodećeg u čitanju, pisanju i drugim nastavnim aktivnostima, ali u tiflodidaktički adaptiranim uslovima.

SPOSOBNOSTI - MOGU?NOSTI osoba sa oštećenjem vida?


Kod osoba oštećenog vida postoji mogućnost povećanja vizuelne efikasnosti upotrebom (ne)optičkih pomagala, vizuelnim treningom, modifikacijama i tehnikama vezanim za sredinu, što ove osobe dovodi u gotovo ravnopravan socijalni nivo funkcionisanja.
Osoba sa potpunim oštećenjem vida, uz spremnost, opremljenost šire i uže sredine, takođe može uspješno da se socijalno realizuje, radi, prihoduje i ostalo.
Kako primijetiti oštećenje vida kod djeteta?
Oštećenje vida kod djeteta se može naslutiti ako dijete: ne reaguje na svetlosne nadražaje, ne poseže za ponuđenim predmetima, ne prati faze redovnog dječijeg razvoja (npr.  deca ne puze, slabije se služe šakama, postavljaju ruke uglavnom u visini ramena bez korišćenja prstiju itd).

Šta učiniti po otkrivanju, kome se obratiti?


Svakako se pri sumnji na oštećenje vida kod djeteta treba prvo obratiti pedijatru, čiji stručni savjet treba uvažiti.
Ko se bavi radom sa osobama sa ošte?enjem vida?
Radom sa osobama sa oštećenjem vida primarno se bave diplomirani defektolozi - tiflolozi koji se obrazuju na Defektološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
Zapošljavanje, rad, neophodni radni uslovi?
Osim zanimanja koja isključivo zahtijevaju sve vidne funkcije, i pojedinih zanimanja koja zahtijevaju izražene djelove vidnih funkcija, osobe sa ote?enjem vida se mogu baviti svim drugim poslovima.
Nažalost, zbog neodgovarajućih okolnosti i opremljenisti samih radnih mjesta, odnosno tehnika rada, osobe sa oštećenjem vida se usmeravaju na određen uži krug zanimanja, na manje složene poslove kao npr. kućno zanatstvo; telekomunikacioni rad,  u zavisnosti od vidne sposobnosti i oštrine vida, usmeravaju se na jednu od dvije šire grupe zanimanja; svaka od ove dvije grupe ima još tri podgrupe zanimanja (intelektualna i poluintelektualna, kvalifikovana, polukvalifikovana i nekvalifikovana zanimanja).

Posebna pomagala, oprema, podrška?


Optička pomagala: naočari sa korektivnim svojstvima, kontaktna sočiva; didaktička sredstva u plitkom reljefu za decu sa oštećenjem vida, upotreba Brajevog pisma.
Važna je podrška detetu , jer ranom korekcijom i blagovremenom pomoći ono može dostići visok stepen intelektualnog razvoja i samostalnost u sticanju znanja.
U sredini osoba treba da se afirmiše na širokom planu: da se osposobi za život u široj društvenoj zajednici, da je samostalna, da nije upadljiva devijacijama u ponašanju, i da pozitivno djeluje.
Sama sredina mora pružiti svoj minimum u prilago?avanju potrebama svih ljudi sa invaliditetom, pa tako i osoba sa oštećenjima vida.

sreda, 01 avgust 2012 11:53

Dišenova mišićna distrofija

išenova distrofija - najčešći je oblik mišićne distrofije kod djece. Ova bolest pogađa mušku djecu, a započinje izmedu 2. i 6. godine života. Prvi simptomi su slabost mišića  natkoljenica i karlice.  Dijete otežano ustaje, gegajući  se hoda, pojavljuje se deformacija kičmenog stuba (hiperlordoza). Javljaju se atrofije (mišići propadaju) najizraženije je na  mišiće ruku i trupa. Nastaju veliki deformiteti, kontrakture. U dobi od 15 godina ovi bolesnici ne mogu hodati.  Često je već u 12. godini potrebno  koristiti invalidska kolica. Kasnije nastaju smetnje u radu srca i disanja zbog zahvatanja mišića srca i međurebarnih mišića. Smrt najčešće nastupa u  drugoj ili trećoj deceniji života.

U njezi ovih pacijenata treba spriječiti sve upale zbog nepokretnosti. Tipične su pseudo-hipertrofije ( povecana masa ), mišića na račun vezivnog i masnog tkiva (posebno na potkoljenicama). Mišići su tvrdi i neelastični. Gowersov znak je tipičan dijagnostički znak, označava uspinjanje po vlastitom tijelu iz sagnutog položaja - bolesnik se rukama hvata za svoje noge i tako uspravlja. Dijagnoza se postavlja  na osnovu anamneze i  kliničkog pregleda kao i  dodatnih dijagnostičkih procedura. U toku kliničkog pregleda bitno je ustanoviti  funkcionalni nalaz koji se može podijeliti u 8 stadijuma funkcionalne sposobnosti:

* Hoda blago gegavim korakom i sa lordozom. Može da se popne uz stepenice

* Hoda blago gegavim korakom i sa lordozom.  Aktivnosti uspinjanja zahtijevaju pomoć.

* Otežano hoda gegavim korakom, lordoza je izrazito naglašena, ne može da se uspenje uz stepenik, ali može još uvijek da ustane sa stolice standardne visine.

* Hoda teškim gegavim hodom, nije u stanju da samostalno ustane sa stolice (kritični stadijum)

* Invalidska kolica, nezavisan je još uvijek, u  njima može obavljati sve aktivnosti svakodnevnog života

* Invalidska kolica, ali je zavisan od tuđe pomoći pri prelazu iz kreveta ili u krevet

* Invalidska kolica sa naslonom, može se kretati na kratke relacije zavisan u okviru aktivnosti svakodnevnog života Pacijent je nepokretan i potpuno zavisan od tuđe pomoćiu okviru akstivnosti dnevnog života.

Dijagnostika podrazumijeva određivanje:

ƒ* Enzima seruma

* ƒBiopsiju mišića

* ƒEMG (elektromiografija)

* ƒRtg dijagnostika (može se naći rascjepkanost mišića)

* ƒKreatin i kreatinin (povećano izlučivanje kreatina a smanjenje kreatinurije)

* Vrijednosti aminokiselina u urinu (povišene su kod distrofije)

Budući da se ne može djelovati na otklanjanje uzroka, terapija mišićnih distrofija je simpto-matska i preventivna: ublažavaju se postojeci simptomi i sprječavaju komplikacije.  Trenutna istraživanja prognoziraju dobar uspjeh koji može imati prenos zdravih gena u pogođene mišiće. Međutim, ovaj oblik liječenja je još uvijek eksperimentala Medikamentna terapija zasnovana je na današnjim biohemijskim sta-vovima i treba da sadrži mješavinu nukleo-zidnukleotida i vitamina E (Lavadozin). Upo-trebom ovih medikamenata faze mirovanja bolesti su znatno duže.

Liječenje oboljelih od mišićne distrofije u prvom redu je u fizikalnoj terapiji. Da bi se ova terapija pravilno provodila, neophodno je sudjelovanje oba roditelja i dobra volja samog bolesnika.    To su dva nepohodna faktora za pravilno sprovođenje fizikalne terapije. Naravno, ovaj način liječenja ne dovodi do izlječenja, ali u značajnoj mjeri usporava njeno napredovanje. Fizikalna terapija sprječava ozbiljnije pogoršanje koje bi  činilo borbu protiv mišićne distrofije još težom. Prevencija se provodi prenatalnom dijagnozom, otkrivanjem prenosioca i genetskim savjetovanjem.

Gowersov znak - „ penjanje uz vlastite noge “


Literatura: Dr. sc. med. Ajša Meholjić-Fetahović, MIŠIĆNE DISTROFIJE, Institut za naučnoistraživački rad i razvoj KCUS, Sarajevo 2005. godine

Strana 30 od 36

Back to top