PIŠE: Dragana ERJAVŠEK

Mi rastemo u sredini gdje ni neobična boja kose ne može proći neopaženo, a kamoli neko ko je upadljivog izgleda kao Jelena. Vani nije uvijek bilo baš zabavno, nailazile smo na brojne neprijatne situacije, i u tim godinama meni je sve to bilo pomalo i traumatično. Uvijek sam bila svjesna činjenice da je jedno sresti i poznavati neku osobu s invaliditetom, a sasvim je drugačije živjeti s takvom osobom. S Jelenom je uvijek bila borba, ili s drugima zbog nje, ili s njom zbog njene nezainteresovanosti za sve one stvari koje su meni bile zanimljive – rekla je Jovana Plamenac.

Jelena Plamenac jedna je od pet osoba u Crnoj Gori koja je rođena s Vilijams sindromom u januaru 1987. godine. Dijete je iz blizanačke trudnoće, a njena sestra Jovana nema naznake sindroma.

Vilijams sindrom (VS) poznat i kao Vilijams Beuren sindrom (Williams Beuren Syndrome), a ranije i Infantilna hiperkalcemija, ili Sindrom supravalvularne aortne stenoze, je genetski poremećaj izazvan mikrodelecijom dvadesetak gena na hromozomu 7. Sindrom je otkriven ranih šezdesetih godina prošlog vijeka (Williams et al 1961, Beuren et al 1962) ali budući da je rijedak (dešava se u jednom od oko 7,500 slučajeva), o njemu se malo zna na Balkanu, a u Crnoj Gori pogotovo. U najvećem broju slučajeva, mikrodelecija se dešava „de novo“, što znači da je mala vjerovatnoća da će se mikrodelecija javiti u sljedećoj trudnoći. Jednako pogađa i djevojčice i dječake. Tako kaže nauka. 

U prevodu: zamisli da trideset godina pokušavaš da naučiš da pređeš ulicu i onda neko stručan objasni da taj sindrom, baš taj Vilijams sindrov, podrazumijeva da osoba koja ga ima uopšte nema osjećaj za udaljenost i nikada, ali baš nikada neće naučiti da sama procijeni da li je bezbjedno krenuti preko. 

SIMPATIČNIJA OD SESTRE 

Da je s Jelenom nešto drugačije, njihova majka je, prema riječima sestre Jovane, registrovala odmah po dolasku iz bolnice. 

- Mi smo rođene krajem osmog mjeseca majčine trudnoće, odmah po rođenju smo provele par mjeseci u inkubatoru. Po pokretima, načinu okretanja, pogledu, mami je bilo jasno da nešto nije u redu s Jelenom. Dugo je odbijala hranu. Nismo napredovale ni priblizno istim tempom. Meni se danas, doduše čini, kad gledam stare fotografije, da je Jelena bila toliko simpatičnija od mene – priča Jovana. 

Dok su bile male, blizanačka trudnoća je bila „glavni krivac“ za Jelenino stanje, što je na izvjestan način, u nedostatku boljih objašnjenja, bilo prihvatljivo za roditelje. Godinama kasnije su saznale da Jelenin sindrom i činjenica da su bliznakinje nisu povezani. 

Prema Jovaninim riječima, odrastanje s Jelenom je bilo poučno i ključno za cijeli život koji je bio pred njima. 

- S druge strane, da me to neko pitao prije 25 godina, moj odgovor bi sigurno bio drugačiji. Mi rastemo u sredini gdje ni neobična boja kose ne može proći neopaženo, a kamoli neko ko je upadljivog izgleda kao Jelena. Vani nije uvijek bilo baš zabavno, nailazile smo na brojne neprijatne situacije, i u tim godinama meni je sve to bilo pomalo i traumatično. Uvijek sam bila svjesna činjenice da je jedno sresti i poznavati neku osobu s invaliditetom, a sasvim je drugačije živjeti s takvom osobom. S Jelenom je uvijek bila borba, ili s drugima zbog nje, ili s njom zbog njene nezainteresovanosti za sve one stvari koje su meni bile zanimljive. Život s Jelenom jednostavno ne može da bude običan, evo i sad kada imamo 35 godina i dalje uspijeva sve da nas iznenadi i zatekne. Kada smo bili mlađi, znalo je da bude i veselo u kuci. I nama i komšiluku. Jelena je oduvijek voljela da pjeva, nekad i na terasi – prisjeća se Jovana. 

MJESTO U PORODICI I DRUŠTVU

Njihova majka Gara je podnijela najveći teret i lavovski se borila da Jelena ima svoje mjesto i u porodici i u školi, a u isto vrijeme je podizala i troje ostale djece. Bila je i prosvjetni radnik, i željela je da sva njena djeca imaju kvalitetno obrazovanje. Jelena je, ipak, krenula u školu godinu dana nakon svoje bliznakinje. 

- Pohađala je specijalno odjeljenje. Tada još nismo znali za njenu dijagnozu i nismo bili svjesni njenih kapaciteta. Kod nje je jako slabo razvijena motorika, dugo je učila da piše, ali je naučila sama da čita, što meni nije pošlo za rukom. NIje voljela da uči, čak i ono što je mogla. Ona ima nevjerovatno pamćenje, ali je obrazovanje nikad nije zanimalo. Kasnije su je roditelji upisali u srednju školu, koju je polagala vanredno, ali koja joj ničemu nije služila – rekla je Jovana.  

Mentalno je, prema riječima sestre Jovane, Jelena bila razvijenija nego fizički. Uvijek je bila izuzetno elokventna, i to u svakoj situaciji. 

- Fizički je sve to išlo mnogo sporije. Kasnije je prohodala, nezgrapnog je hoda i ima više fizičkih oštećenja. Ta fizička upadljivost je ostala izražena do dana današnjeg, iako moja sestra nikad nije razvila osjećaj o esteteci – ispričala nam je Jovana. 

S početka su, tvrdi Jovana Plamenac, ljekari slučaj njene sestre Jelene tretirali na vrlo zanimljiv način, tvrdeći da je jedan od blizanaca (u ovom slučaju Jovana Jelenu) gurao, potiskivao, uzimao hranu i kiseonik ovom drugom. 

- U to vrijeme je možda to bilo i prihvatljivo. Lično za mene, kako sam odrastala, baš i nije, posebno dok sam svakodnevno gledala blizance koji se podjednako razvijaju, isto oblače i idu zajedno u školu. Najveću zahvalnost dugujem dr Valentini Vujović-Kalinić koja je prepoznala Jelenina oštećenja i povezala me s prof. dr Aleksandrom Perović, predsjednicom Udruženja za Vilijamsov sindrom. Nakon toga smo odradili genetiku i dobili konačnu dijagnozu. Tada smo imale 28 godina – prisjeća se Jovana. 

„POKAŽI SVOJE RIJETKO“

Na sastanku Evropske federacije za Vilijams sindrom saznale su, tvrdi, sve što je trebalo da znaju o ovom sindromu, njihove jake strane, kao i njihova ograničenja i ispostavilo se da Jelena, zapravo, tipične simptome ovog sindroma.

- Zahvaljujući Alesandri pozvane smo da prisustvujemo seminaru u Novom Sadu, u oktobru 2019. godine. Slogan je bio pravi: „Pokaži svoje rijetko i pokaži da je važno“ – rekla je Jovana.

Istakla je njenu otvorenost i neposrednost, bez osjećaja stida. Zahvaljujući njoj je upoznala, kaže, i glumce Bogdana Diklića i Slobodu Mićalović.

Ona je sigurna da bi ponešto bilo drugačije da je dijagnoza dobijena na vrijeme.  

- Prije svega, olakšalo bi mojoj mami, koja je uložila nadljudske napore jednog posvećenog roditelja da Jelena ostvaruje svoje male-velike pobjede. Ali kao nastavnica matematike nije mogla prihvatiti činjenicu da pored tri odlična matematičara ima i dijete koje ne može da shvati osnovne računske operacije. Drugim riječima, osobe s ovim sindromom su matematički nepismene. Slabo se orijentišu u prostoru. Anksiozne su, vrlo često imaju nerealne strahove. Čini mi se, kao i većina nas, boje se da će ostati sami. Možda vole da znaju da imaju nekog na koga će uvijek moći da računaju. Onda kad vi prihvatite Jelenu, ona će vam se odužiti na njen način – pjesmom, zagrljajem, toplom i iskrenom riječju. A meni se često čini da je to ono što nam baš fali svakodnevno. Kao što sam već rekla, osobe sa ovim sindromom veoma su komunikativne, uvijek znaju da izaberu prave riječi, posebno u onim situacijama gdje je nama neprijatno. Jednostavno moram da ponovim, Jelena nas je sve jednako naučila strpljenju, širini, razumijevanju i prihvatanju različitosti. Ako sam nekad i mislila da nam je otežala, ona je u stvari svima olakšala – rekla je Jovana Plamenac. 

Udruženja i boravci u centrima za djecu sa invaliditetom Jeleni nisu prijali, pored brojnih napora da se adaptira. Vrijeme u toku kovid krize je provela u kući na selu, u Crmnici, što je za nju bilo idealno jer voli životinje, otvorene prostore i prirodu. Tamo je, kako nam kažu, slobodna i za sada ne planira da se vrati u grad.

„JA UŽIVAM“

Jelena je danas opuštena i srećna osoba, puna života. Uz stariju sestru Milenu i mlađeg brata Aleksandra, uključena je u sva porodična dešavanja, a posjećuje koncerte, izlazi i druži se. Govori i engleski jezik, a uz serije je naučila pomalo španskog i turskog jezika. 

- Naša omiljena aktivnost je danas da organizujemo žurke, privatne naravno. Služi se tehnikom, voli da igra igrice, društvene mreže su olakšale i komunkaciju. Ono što nas je skorije uznemirilo je da je počela imati problema  sa štitnom zlijezdom. Takođe, srčana mana je nerijetko tu kad je ovaj sindrom u pitanju. Ja ne vjerujem u statistike, tako da nisam nikad ni poželjela da saznam imaju li kraći životni vijek. Kako ona danas živi možda najbolje opisuje kratak razgovor nje i doktorke iz Hitne: „Jelena, čime se vi bavite?, a Jelena kaže: „Ja uživam.“ – ispričala nam je Jovana Plamenac. 

Članak je nastao u okviru projekta PRIME (Profesionalni, odgovoRni i Inkluzivni Mediji) koji je finansijski podržan od Evropske unije i dijelom kofinansiran od Ministarstva javne uprave, digitalnog društva i medija Crne Gore. Stavovi izraženi u ovom članku isključiva su odgovornost PRIME redakcije i ne odražavaju nužno stavove donatora.