28 maj 2018
Marina

Marina

TACSO kancelarija u Crnoj Gori u saradnji s Centrom za razvoj nevladinih organizacija (CRNVO) – Resursnim centrom za NVO u Crnoj Gori organizuje treći po redu NVO EXPO – Sajam nevladinih organizacija.
Na sajmu će se sa svojim štandom predstaviti i UMHCG gdje će tom prilikom, između ostalog, promovisati Studentsku savjetodavnu kancelariju, ali i druge servise podrške koji su namijenjeni osobama s invalidihtetom.
Sajam predstavlja najveci doga­đaj ove vrste u Crnoj Gori i ima za cilj predstavljanje nevladinih organizacija i njihovih aktivnosti javnosti Crne Gore. Okupiće 40. organizacija širom Crne Gore. Iz CRNVO smatraju da gra­đani i gra­đanke Crne Gore iz godine u godinu sve više vjeruju nevladinim organizacijama ali i odlučuju da se uključe u rad istih, bile to organizacije koje se bave zaštitom životne sredine ljudskim pravima, demokratizacijom, socijalnim i raznim drugim servisima, omladinom, pravima životinja, kulturom ili drugim temama.
Sajam će se održati 28. oktobra s početkom u 10h na Jadranskom sajmu u Budvi.
Cilj ovog Sajma je da unaprijedi i poveća vidljivost aktivnosti organizacija civilnog društva (OCD) i njihove uloge u demokratskim procesima. Takođe, Sajam ima svrhu da doprinese poboljšanju javnog imidža i kredibiliteta organizacija civilnog društva u Crnoj Gori.
sreda, 25 oktobar 2017 18:55

KVALITET ŽIVOTA I OSTALE BAJKE

Dešava se to u jednoj zemlji na brdovitom Balkanu. Presrećni roditelji očekuju rođenje svog djeteta. I, kreće zaplet – medicinski stručnjak im saopštava da im sa djetetom „nije baš sve u redu“. „I ako bude živjelo, biće nesrećno, bićete nesrećni i vi, biće mu loš kvalitet života...“ Nerođenom djetetu se do 32. nedjelje života može presuditi. Tobože se olakša i liše se i roditelji i potencijalno dijete svih onih „muka“ na koje će u životu da naiđu. Nažalost, ovo je daleko od bajke, selektivni abortusi su surova  realnost sa kojom se u Crnoj Gori svake godine sreću roditelji kada se otkrije da bi njihovo dijete moglo da ima invaliditet, a činjenica je kojom se medicinski stručnjaci hvale, pa neupućenim roditeljima nametnu izbor bez alternative. Ne znaju za postojanje alternativa, niti im pada na pamet da se život sa invaliditetom može i kvalitetno živjeti. Možda je ponos ljekara brojem nerođene djece sa invaliditetom nešto što nas napominje da ipak moramo biti srećni što kod nas, za razliku od nekih tobože razvijenih zemalja, nije dozvoljena eutanazija djeteta koje se rodi sa oštećenjem poput spina bifide. Jer, biće nesrećno, presudili su „stručnjaci“.

Ako ste naopaki i zadrti, ili, kao u nekim slučajevima, oštećenje „nije primijećeno na vrijeme“, tek vas onda čeka žurka. Prvo ide ubjeđivanje roditelja da se odreknu djeteta, daju ga u odgovarajuću ustanovu, gdje će o njemu da se brinu, paze ga, maze, eventualno će kad i ako poraste moći da ide u šoping ili na ljetovanje i zimovanje, i to pravo iz institucija na svjetskom nivou poznatih po „dobroj brizi“ o „njemu i njemu sličnim sa kojima treba da provodi vrijeme“, poput Komanskog mosta. Ranu identifikaciju i intervenciju dobiti nećete – rekli su vam lijepo da vam je dijete bolesno i da oni ne mogu ništa. Poslaće vas u neku od medicinskih ustanova u okruženju, gdje se oštećenje kičmenog stuba sanira, i to ako vam se posreći, do kraja prvog mjeseca života. Pritom, žena koja je pregurala porođaj, stres i šok prouzrokovan informacijama koje dobije kad dijete sa spina bifidom rodi, danima čuči na hoklici ili drvenoj stolici kakve stoje u vrtićima, možda ponekad tek uspije da se sklupča na dnu kreveca. Posle toga, prepušteni ste sami sebi. Čekaju vas bolni procesi odrastanja, socijalizacije, neprihvatanja vršnjaka, lutanja od doktora do doktora i iščitavanja jedne po jedne medicinske enciklopedije u nadi da ćete pronaći neku informaciju koja će i vama i djetetu da olakša, ili ćete vi biti ti koji pri suočavanju sa standardnim „pratećim efektima“ ošećenja informišu medicinsko osoblje.

Onda vaše dijete poraste. Pa vam kažu da ne može da ostvari pravo na rehabilitaciju ili socijalna davanja kojima bi mu se obezbijedila dodatna podrška za procese osamostaljenja. Zamislite, kažu vam „Imali ste sreće da vam je dijete lijepo i pametno, a šta će njeni vršnjaci da kažu kad čuju da dobija tuđu njegu?“. Jedva ćete ih ubijediti da treba da pohađa redovnu školu. I odbiće ga u recitatorskoj sekciji rekavši mu da im ne treba neko „da se gegucka po sceni“. I biće primorano da uvijek nešto radi više, bolje, jače, upornije od druge djece. Da bi se dokazalo i bilo ispred njih i tjeralo dalje, što drugima, što samome sebi iz inata. Završiće i školu i fakultet, iz čistog inata. I nemojte da ga osuđujete ako mu izbori krenu drugačije od vaših planova.

Na kraju – kad odraste, poželi da se osamostali, nađe posao, na svakom koraku će da naiđe na po jednu prepreku. Vjerovatno samostalnost obezbjeđuje uz onih par hiljada ili koliko već eura koje mu se obezbijede – ovo je već dalje od nivoa bajke, ide u domen naučne fantastike i izlazi iz okvira žanra kojim se ovdje bavimo.

Bajke imaju srećan kraj, naša ima realan – uspjeli ste da svoje dijete izvedete na put. Nećemo vam čestitati, isto radite i za svoju ostalu djecu – volite ih, podržavate, podstičete i borite se za njih. Iz dana u dan dokazujete da svaki život jeste vrijedan življenja. Vidjeli ste i proživjeli mnogo. I još ćete. Ne dijelimo ordenje za hrabrost i dostignuća, jer život nije dostignuće.

Nažalost, dok god djeca s invaliditetom i njihovi roditelji ne budu dobijali adekvatnu podršku, pričaćemo o dostignućima, uz herojske, bajkovite ili neke priče u kojima ćemo plakati što nad „mučenim“ roditeljima, što nad „nesrećnim“ djetetom.

*Svi događaji opisani u tekstu su istiniti, iz dvadesetpetogodišnjeg iskustva života s invaliditetom.

 

Autorski tekst Anđele Radovanović 

sreda, 25 oktobar 2017 18:41

FUSNOTE

Jeste li kad naišli na naslov tipa: „Senzacionalno! U Indiji rođen čovjek sa repom! Kolone ljudi prilaze da mu se poklone, smatraju ga za božanstvo“? Stvar je, ipak, malo ozbiljnija. Čovjek o kome se govori ima spina bifidu (SB), kompleksno oštećenje kičmenog stuba i neuralne cijevi, koje nastaje u prvom trimestru trudnoće usljed nepotpunog srastanja nekog od pršljenova. Mnogo ozbiljnije od jednog repa, složićete se. Pogled sa distance iz „civilizovanog“ nam svijeta na „neprosvećenu“ Indiju – makar njega neko smatra za božanstvo.

Na nedavno pitanje koliko osoba sa spina bifidom ima u Crnoj Gori, kako žive, sa kojim se problemima susreću, kakva prava ostvaruju, kakvu podršku dobijaju, kako im se pruža zdravstvena zaštita, gdje se i kako školuju, nijesam uspjela da dam odgovor. Bazu podataka o osobama s invaliditetom čekamo ko Đekninu smrt. Još nije, a kad će – ne zna se. U svojih 25 godina tek sam koji put naišla na nekog ko zna šta je spina bifida, uključujući tu i medicinsko osoblje, a skoro sam saznala da studenti medicine u Americi ovaj termin sreću tek u nekoj fusnoti u udžbeniku. Kakvo je stanje u užbenicima u Crnoj Gori – ni to ne znam. Možda smo i ovdje u nekoj fusnoti, ili u spisku pomagala gdje se SB pominje tek kao uslov za nabavku onih koja su prevaziđena i prije mog rođenja.

U voljenoj mi rusistici postoji jedna lijepa stara tradicija „stavljanja u fusnotu“. U fusnotu možete staviti ideološkog suparnika ili se obračunati sa kolegom. U fusnote idete jer ste nebitni. Oprostite, molim, ja sam sebi vrlo bitna. I treba da budem bitna i društvu, jednako kao i svaki drugi građanin ove zemlje, ili ove planete. Treba da budem bitna sistemu, jer sistem nijesu zakoni i pravilnici – već ljudi. Za sistem u kome ja živim – i ja i sve ostale osobe sa SB smo nevidljivi. Ni za fusnote, a ne za božanstva.

Bitni su podaci. Bitno je da one „nebitne“ iz fusnota prebacimo u glavni dio teksta. Da otkrijemo neku novu informaciju, naprimjer da saznamo šta je rana identifikacija i intervencija. Šta je rehabilitacija. Šta je pristupačnost. Đe je obrazovanje, zapošljavanje, zdravstvena zaštita. Da nemam posebne potrebe, nijesam ometena u razvoju, niti imam teškoće u razvoju, nijesam invalidna. Da o pitanjima invaliditeta treba da znaju u svakoj instituciji u koju uđem. Da ne koriste terminologiju i pristup od koga mi se diže kosa na glavi. Da razlikuju tobogan i rampu. Možda je sve ovo stajalo u fusnotama, pa smo preskočili.

Zato smo smislili da fino ove iz fusnota „upodobimo“ za centar stranice. Pričamo priče o mogućim, nemogućim i svemogućim operacijama, tabletama, injekcijama, mag(t)ičnim ćelijama... Ne, nema tog rastezanja kostiju koje će me popeti na štikle od 15cm, niti će mi nepostojeći nervi, a ni rep, „nići“ ako popijem neki čarobni napitak. I neću biti nesrećna tako „nepodesna“. Nije mi ni na kraj pameti da se žrtvujem maštajući da ću jednog dana biti „podobna“ za tekst, pa da provedem život maštajući šta bi bilo kad bi bilo. Kad bih umjesto ruskog pričala francuski, umjesto brinete bila plavuša, bila visoka 2 metra,  umjesto 1,60, nemala SB... Ja hoću da budem jednako „podobna“ kao i svi drugi – za svaku priču, stranicu, informaciju, pravo. A nikada neću zatražiti da budem božanstvo.

Osobe sa SB zaslužuju mnogo više od fusnota i senzacionalističkih i sažaljivih novinskih natpisa. Zaslužuju prihvatanje, razumijevanje i podršku. Isto kao i sve druge osobe – s invaliditetom i bez njega.

Anđela Radovanović

*Autorski tekst povodom 25. oktobra, Svjetskog dana spina bifide i hidrocefalusa.

DisABILITYinfoUkratko se predstavite našim čitaocima.  

BN: Biljana Nedić (29). Diplomirani novinar. Košarkašica u košarkaškom klubu invalida Vrbas (KKI Vrbas). Živim u Banja Luci. Zaposlena u tvornici obuće Bema.

 

DisABILITYinfoKako je proticalo Vaše djetinjstvo? Kada ste počeli da uočavate da se na neki način razlikujete od druge djece?

BN: Ja sam imala jako lijepo i ispunjeno djetinjstvo. Ne stvarima, emocijama i mislim da je to najvažnije. Živjela sam sa roditeljima u selu Ćorkovići kod Vlašića. Gore sam išla u školu do petog razreda osnovne škole. Moja majka je vješto znala prikriti ako nešto ne mogu i nadomjestiti sa nekim stvarima koje mogu da uradim kako bi se uvijek osjećala korisnom. Tada to nisam mogla da uočim, danas shvatam. Oduševljavala se svemu što ja uradim i pokazivala kako nešto može bolje. Dani su mi bili bezbrižni, ispunjeni igrom, kasnije obavezama u školi. Iako je kod nas bio rat, vrijeme poslije rata, neimaština, ali smo opet bili zadovoljni. Bili smo zdravi, svi na okupu i to je bilo dovoljno. Djeca su se uglavnom prilagođavala meni, pa smo grudvali svi sjedeći na sankama jer ja nisam mogla da trčim. Fudbal se igrao sa mnom na golu, ali se šutalo samo u visini koja meni paše i sl. Školovanje sam morala nastaviti u gradu. Škole su bile nepristupačne za nekog ko koristi kolica za kretanje, a moji roditelji nisu imali sredstva da se presele pa sam morala biti u specijalizovanoj ustanovi. To mi je teško palo i trebalo je mnogo vremena da se naviknem. Tada sam prvi put čula da smo mi „djeca sa posebnim potrebama“, do tada sam se samo zvala Biljana Nedić.

 

DisABILITYinfoSvjesni smo da djeca, naročito u periodu puberteta, mogu biti okrutna i na neki način nipodaštavati sve one koji se na bilo koji način izdvajaju. Kako ste se nosili sa tim?

 

BN: Imala sam neki svoj stav oduvijek. Nisam sebe smatrala drugačijom i onda to nisu u velikoj mjeri osjećali ni oni oko mene. Nije da se to nije dešavalo, ali me nije mnogo doticalo. Ipak, imala sam nekih ružnih iskustva u srednjoj školi u tom baš nekom nezgodnom prediodu kada nisi ni djevojčica ni žena. Kada su me u kafiću svi zagledali i nekako sam osjećala po sebi te poglede i kada mi je jedan dječak sa kojim sam se dopisivala rekao da mu se više nikad ne smijem javiti ni bilo šta slično onog momenta kada sam mu rekla da sam u kolicima. Tada sam donijela veoma važnu odluku, a to je da ne želim plakati nego se probijati kroz život i biti što snažnija. Plakala sam ja mnogo, ali te suze su me osnažile. Kao kad biljku zalijevate, a ona raste. Sve moje patnje tokom srednjoškolskih dana su bile kao kiša u proljeće kada tek treba sve da probehara.

 

DisABILITYinfoKako su proticali Vaši studentski dani? Šta je opredijelilo Vaš izbor studija?

BN: Poslije srednje škole upisla sam pravni fakultet jer je bio jedini u Banjaluci u koji sam mogla samostalno da uđem sa kolicima. Imala sam namjeru prebaciti se na akademiju, volim da slikam. Iako su mi obećali da će riješiti taj problem, Akademija umjetnosti je i dalje sva u stepenicama. Shvatila sam to kao znak da nisam na pravom mjestu. Napustila sam pravo, zaposlila se (da bih imala od čega da živim), osamostalila se, riješila neka druga pitanja (vozački, hobije, počela trenirati). Jedne prilike dok su snimali neki prilog o meni rekla sam nešto nepravilno što je paralo uši. Nikako mi se to nije svidjelo. Onda sam počela da razmišljam o tome koliko veliku moć imaju mediji i kako bi se to moglo iskoristiti i da se naprave neke dobre stvari. Upisala sam novinarstvo da bih lijepo pričala i pokušala onaj medijski prostor koji dobijem usmjeriti u svoju korist, u korist onoga što želim da poručim. Uporedu sam radila i studirala pa je to na početku išlo jako teško. Pored toga nisam zapustila slikarstvo, treninge i bilo je dana kada sam bila na rubu nerava, energije, ali nisam ni pomišljala da stanem. Počela sam da volim novinarstvo i onda je sve krenulo na bolje. Nekoliko divnih profesora vidjelo je potencijal i oni su dosta zaslužni za moju ljubav prema toj profesiji. 

 

DisABILITYinfoKada ste prihvatili invaliditet kao dio svog identiteta i kako je tekao taj proces?

BN: Mislim da nisam nikada imala ozbiljan problem sa tim prihvatanjem sebe. Bilo je tu malih trzavica (dese se i danas) kada ne volim svoje nesavršeno tijelo i onda shvatim da je ono upravo takvo baš savršeno. Ako ga ja ne volim neće niko drugi. Uvijek se našalim kako sam ja zahvaljujući mojim crvenim kolicima uvijek primjećena bez da se trudim.

 

DisABILITYinfoGdje ste i od koga dobijali informacije o prirodi Vašeg oštećenja?

BN: Nisam se nikada tim pitanjem mnogo bavila. Bilo mi je bitno da znam kako da se nosim sa urinarnim problemima, dekubitusima, stvarima koje su propratne koje mogu biti ozbiljne i štetne po zdravlje. Najviše informacija dobijete od drugih ljudi, razmjenom iskustava. U tome mi je mnogo pomoglo to što putujem i košarka jer sam kroz nju upoznala mnogo ljudi koji imaju slične situacije. Počela sam i prema ostalima da se otvaram i shvatila da se ne desi samo meni da se ponekad upiškim, da se to desi i ljudima koji nemaju invaliditet ili oslabljene osjećaje i to mi je mnogo pomoglo da se psihički izborim sa tim nekim sitnicama.

 

DisABILITYinfoKako je tekao Vaš proces osamostaljivanja? Od koga ste dobijali najveću podršku?

BN: Roditelji su bili moj prvi korak time što me nisu sputavali, nisu mi ništa branili, samo su vjerovali. Jesu se oni brinuli, ali mi to nikada nisu pokazali. Vjerujem da noćima nisu spavali i da im je zalogaj mnogo puta zastao u grlu misleći da li ja imam šta da jedem (kada sam živjela sama). Prije par godina vratila sam se da živim sa roditeljima jer su kupili kuću u Banjaluci. Tu je i moj brat koji ima 17 godina i koji vjeruje mnogo u mene ponekad više nego i ja sama. Pa često zna reći kada se ja kolebam da bih i na Mjesec otišla kada bi to htjela. Tu su naravno i moji prijatelji koji svakodnevno paze da moje baterije budu pune.

 

DisABILITYinfoPošto se ove godine Svjetski dan svijesti o Spina Bifidi i hidrocefalusu obilježava uz isticanje važnosti mentalnog zdravlja, koliko je prihvatanje sopstvenog invaliditeta i prihvaćenost od strane sredine važna za mentalno zdravlje ličnosti?

BN: Mislim da nije važno da li neko ima invaliditet ili ne, svi mi imamo svoj dan D. Ili više takvih dana. Naš karakter i osobnost naše ličnosti je nešto što nas određuje da li ćemo umjeti nositi svoje breme kroz život. To što je moje breme vidljivije okom ne znači da je teže od nečijeg čije se ne vidi i obrnuto. Okolina je bitna, ali nije presudna, jee opet sve kreće od nas samih. Ja ću uvijek naći nešto što ne štima i što me žulja ako to tražim, ali ako tražim dobre svari koji znaju da potaknu onda ću ove loše zanemariti i neću im dozvoliti da me sputavaju. Ne možemo svi biti neki aktivisti koji nešto mijenjaju. Ukazuju, svi imamo različite afinitete, ali oni koji to jesu, oni rade za bolje sutra ovih drugih.

 

DisABILITYinfoPišete svoj blog. Koji su bili razlozi za njegovo pokretanje, koje su glavne poruke koje želite da pošaljete svojim pisanjem?

BN: Happy Be je zaista duga priča. Nastala je od dvije riječi „Happy“ da podsjeća prvo mene pa i druge da trebamo biti srećni jer tako se lakše savladavaju i nedaće. Onda shvatimo da to možda i nisu nedaće nego spas od nečega goreg. „Be“ je od glagola „biti“ jesam, tu sam, živim i radujem se. Takođe to je nadimak koji sam dobila i koji niko osim moje najbolje prijateljice, mene i toga ko mi je taj nadimak dao, ne zna. Željela sam svoj prostor koji neće biti ograničen temama. Gdje neću biti cenzurisana i gdje ću moći o invaliditetu pričati na malo drugačiji način. Pišem o svemu, ali zaista o svemu. Svojim iskustvima (putovanjima, ljubavi, odrastanju, stvarima koje me ljute), pišem o stvarima koje me inspirišu. U nekim tekstovima priznajem ono što nemam  hrabrosti reći. Ima šaljivih momenata, ali i ozbiljnih koji nude neke nove informacije. Šareno je i biće još šarenije.

 

DisABILITYinfoU javnosti je malo društveno aktivnih osoba s Spina Bifidom. Koja bi bila Vaša poruka za njih?

BN: Mislim da sam to već odogovorila kroz neko od predhodnih pitanja, ali evo ponoviću. Nismo svi aktivisti i ne možemo biti. Neko ne želi, a neko prosto nije za to. Postoje i ljudi koji su na neki drugi način spriječeni (npr. zdravstveno), zato smo mi tu da utabamo staze onima koji dolaze. Da bude bolje nego nama, dostupnije.

Moja poruka svima je da vole sebe, sa svim što jesu i nisu. Da žive, jer život teče i neće čekati da mi odrastemo, oslobodimo se svojih strahova, kompleksa... Zato požurite da živite. Svaki dan je NOV i jedinstven, radujte se stvarima i ljudima koje ćete sresti i neka nedaće budu vaše lekcije ne porazi ili nešto što će vas u bilo čemu nazadovati.

 

Intervju vodila Anđela Radovanović

Foto: Borislav Zdrinja

 

 

Proteklog vikenda golbal reprezentacija Crne Gore učestvovovala  je na  15. Međunarodnom golbal turniru u Banja Luci, koji je okupio ekipe Sarajeva, Beograda, Dervente, te ekipe organizatora turnira Sportsko-rekreativnog društvo ,,Vid'' iz Banja Luke.

Na pomenutom turnuru crnogorska reprezentacija je osvojila prvo mjesto,"Crveni" su u grupi, prekidom, pobijedili ekipe Gradiške 11:1, zatim i Banjaluku 17:7. Nakon toga su u polufinalu savladali Sarajevo 7:4, a onda u finalu selekciju Srbije rezultatom 5:1.

"Lijep početak nove sezone. Očekuje nas naporan rad da što bolje dočekamo start Srednjo-evropskelige krajem novembra. U međuvremenu će ekipa imati i jednu provjeru na međunarodnom turniru u Beogradu", rekao je selektor Nikola Čurović.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: Portal Vijesti

 
Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore (UMHCG) još jednom ukazuje na potrebu hitnosti donošenja podzakonskog akta kojim će se bliže odrediti korisnici, bliži uslovi i kriterijumi za ostvarivanje prava, odnosno zaštitu ranjivih kupaca električne energije u skladu sa Zakonom o energetici. Značajno probijanje roka za usvajanje ovog podzakonskog akta (31. jul tekuće za narednu godinu) dovodi do dodatne ugroženosti kategorija ranjivih kupaca, kako zbog propuštanja adekvatnog planiranja budžeta za ove namjene, tako i zbog neobavještavanja snadbjevača električne energije, što za posledicu ima da se nekim porodicama koje pripadaju ovim kategorijama obustavlja električna energija suprotno garancijama Zakona.
Naime, UMHCG je u januaru pokrenulo inicijativu prema Ministarstvu ekonomije za uključenje u proces definisanja kategorije ranjivih kupaca električne energije prilikom donošenja Uredbe o snadbijevanju ranjivih kupaca električne energije koja je rezultirala sastankom s predstavnicima Ministarstva ekonomije, na kome je dogovoreno da UMHCG uputi svoje predloge za definisanje kategorija ranjivih kupaca, što je i učinjeno sredinom februara. Međutim, nakon više od sedam mjeseci nijesmo dobili odgovor o prihvatanju naših sugestija.
Zanemarivanjem ove obaveze i njene ozbiljnosti, Ministarstvo ekonomije otvoreno zanemaruje, prije svega, prava, zatim i elementarne životne potrebe osoba s invaliditetom.
Naime, novi Zakon o energetici iz januara 2016. godine u članu 198 definiše kategorije tzv. ranjivih kupaca kojima ne može biti uskraćeno, odnosno obustavljeno napajanje električnom energijom bez obzira na iznos duga po tom osnovu. Zakon prepoznaje nekoliko kategorija kupaca kojima je garantovana posebna zaštita, i to onih koji su zdravstveno i socijalno ugroženi, u smislu ovog Zakona. Dalje se navodi da su to domaćinstva u kojima žive: lica sa invaliditetom, sa posebnim potrebama ili lošeg zdravstvenog stanja kod kojih može nastupiti ugroženost života ili zdravlja zbog ograničenja ili obustave snabdijevanja, kao i lica koja su u stanju socijalne potrebe utvrđene od organa državne uprave nadležnog za poslove socijalnog staranja.
Vlada, odnosno nadležni državni organi pored toga treba da utvrde iznos ili visinu subvencije i granicu mjesečne potrošnje električne energije ili gasa za koju se može ostvariti pravo na subvenciju za osobe s invaliditetom i osobe ugroženog zdravstvenog stanja. U skladu sa Zakonom je, takođe, zabranjena obustava snabdijevanja električnom energijom i gasom osobama s invaliditetom i osobama narušenog zdravstvenog stanja i to tokom cijele godine, a kupcima koji su iz kategorija socijalno ugroženih, od početka oktobra do kraja aprila, bez obzira na eventualne neizmirene obaveze po osnovu utrošene električne energije ili gasa.
Direktive Evropske unije u okviru pregovaračkog poglavlja 15 - Energetika definišu prava osoba s invaliditetom i drugih ranjivih kupaca. Univerzalni sistem snabdijevanja električnom energijom mora biti zagarantovan, a ugroženim (ranjivim) korisnicima se mora obezbijediti adekvatna zaštita.
Ova pitanja još jednom otvaraju problem nepostojanja registra za osobe s invaliditetom i drugih evidencija koje se odnose na građane ugroženog zdravstvenog stanje i socijalnog statusa. U odnosu na norme Zakona Ministarstvo ekonomije je dužno da donese podzakonski akt, ali predlog kategorija koje se odnose na osobe s invaliditetom moraju da daju Ministarstvo rada i socijalnog staranja, odnosno Ministarstvo zdravlja.
Zbog sveopšte socijalne ugroženosti gore navedenih kategorija, te najčešće uslovljenosti na 24-oro časovni boravak u kući, usled nezaposlenosti, ove kategorije imaju veće potrebe za električnom energijom u odnosu na druge građane.
U proteklom periodu UMHCG se obratio značajan broj osoba s invaliditetom, i članova njihovih porodica kojima je isključeno napajanje električne energije ili imaju jako visoke dugove i opomene pred isključenje. Zbog ovoga se dodatno narušava socijalna situacija i nerijetko zdravstveno stanje članova porodica i samih osoba koje su ugrožene zbog bilo kojeg od gore pomenutih osnova. U tom smislu apelujemo i na Vladu da reaguje i zatraži hitno usvajanje Uredbe i posvećenost svih uključenih državnih organa.
Takođe, ukazujemo na činjenicu da kategorije koje prepoznaje član 198. Zakona o energetici moraju bit i šire od kategorija koje prepoznaju propisi iz oblasti socijalne i zdravstvene zaštite, odnosno obaveznog zdravstvenog osiguranja, s obzirom da su nerijetko mnogim građanima, bez obzira na stepen ugroženosti, ograničena prava iz ovih oblasti, usled restriktivnog definisanja prava. U tom smislu smatramo da je neophodno postići konsenzus i s predstavnicima nevladinih organizacija koje zastupaju kategorije građana koje prepoznaje i Zakon o energetici.
 
Aleksandra Pavićević, izvršna direktorica UMHCG
 
petak, 20 oktobar 2017 22:24

Iskustvo majke dječaka sa spina bifidom

Prenosimo vam iskustvo majke dječaka s ne tako čestim invaliditetom - spina bifidom. Tom prilikom je istakla da je ono što je najviše rastužuje, ne samo tokom oktobra, nego i svakog drugog mjeseca, broj majki djece sa spina bifidom (SB) koje priznaju da ih muče pitanja da li su mogle ovo da spriječe, da li su one krive zato što su prenatalne vitamine uzimale tek kada su saznale da su trudne, a ne mnogo ranije.

Dodala je da je svim srcem uz ove majke, pitajući samu sebe: “Da li sam ja ovo prouzrokovala? Zar nijesam uzela dovoljno folne kiseline? Da budem iskrena, ne razmišljam o tome često, ali ipak razmišljam s vremena na vrijeme. Priznaću da to nije nešto što me opterećuje, osim u onim najgorim momentima kad mislim da sam užasna majka.) Bez trunke sumnje, vjerujem da sam to izazvala jer:

- Čekali smo godinu dana od prethodne trudnoće i dojila sam svoju ćerku Džun kada sam ostala u drugom stanju.

- Hronično sam anemična. Takva sam cijelog svog života, što ide ruku pod ruku s nedostatkom folne kiseline (što tad nijesam znala).

- U prvom trimestru trudnoće gotovo da ništa drugo nijesam jela osim pečenog krompira  i supe. (Ali nastaviću da krivim bebu za ovo. Ako je htio da jedem tone spanaća bogatog folnom kiselinom, nije trebalo da me tjera na povraćanje kad god nešto pojedem).”

Ovo je nešto što je zaista progoni, nešto s čim je uspjela da se pomiri i da prihvati, mada kaže da joj se vrati u najgorim trenucima. U momentu kada je saznala da je trudna sa Henrijem, sjetila  se koliko je bila izmučena poslije prvog porođaja sa Džun. Odmah nakon što je ustanovila da je test na trudnoću pozitivan, svakog jutra stavljala je Džun u kolica i izlazile su u šetnju. U sred jula.

Na temperaturi od 30 stepeni. Bilo joj je pakleno vruće, ali htjela je da održava svoje tijelo u formi za bebu koja dolazi. “Znala sam nekako neodređeno da visoke tjelesne temperature (hipertermija) povećavaju rizik od oštećenja nervne cijevi kao što je SB, ali mislila sam da to znači da ne treba da se tuširam vrelom vodom niti da koristim električno ćebe, od čega sam se dogmatično suzdržavala. Nijesam mislila da to znači da ne treba da vježbam. Mislila sam da činim dobru stvar.”

Dolazi joj u glavu da postoji milion načina na koje je mogla svom sinu dati SB. Na primjer, uzimala je  prenatalne vitamine. Čak je uzimala i suplemente folne kiseline – više od standardne preporučene doze. Pa, ko zna, možda nije bila u deficitu. Možda nije čekala dovoljno dugo između trudnoća. Možda je sve prouzrokovala činjenica što je svakog  jutra u prvom trimestru po ekstremnoj vrućini izlazila napolje riješena da bude u formi za porođaj i podizala svoju tjelesnu temperaturu do potencijalno nebezbjednog nivoa.

„Biti majka za mene je oduvijek od najvećeg značaja. Kada je Džun napunila godinu dana, oboje smo osjetili jaku želju za još jednim djetetom. Finansijski smo bili sređeni, otplatili smo dugove i uštedjeli pristojnu sumu. Moj suprug, Lu, imao je stabilan posao. Džun nije bila zahtjevna beba i mislili smo da je dobro za nju da ima brata ili sestru. Nijesu postojale prepreke da ne pokušamo da dobijemo još jedno dijete. Smiješna stvar u vezi sa pokušajima da dobijemo Henrija je to što sam u stvari znala da ćemo imati Henrija. Henri je bilo jedino ime oko koga smo mogli da se složimo, a čvrsto sam vjerovala da će biti dječak kada zatrudnim (jer dječaci su se rađali u porodici s obje strane). I tako smo pokušali.

Kažem vam, u trenutku kada je Henri začet, znala sam da sam trudna. Znala sam da je bio potreban samo taj jedan pokušaj. Nedjeljama poslije, radila sam testove na trudnoću jedan zadrugim, znajući da smo začeli dijete, ali nijesam dobijala pozitivan rezultat. Najzad, 17. jula, test je pokazao trudnoću. Trudna. Iz prvog pokušaja. Sa Henrijem. Bum! Henri, za čijeg imenjaka sada znamo, zaštitni je svetac osoba sa invaliditetom.“

Na kraju dodaje da je bilo predodređeno da rodi Henrija. „On je oduvijek Henri i oduvijek je moj, što pomalo umanjuje moj strah  kada pomislim da sam možda ja prouzrokovala njegov invaliditet. Bilo da sam ja to izazvala, bilo da je u pitanju potpuno slučajna okolnost, više mi uopšte nije važno. Jer on je oduvijek Henri. I oduvijek ima tu posebnu svrhu. Oduvijek je moj, bio je to još prije nego što je začet, i mislim da značaj njegovog imenjaka ukazuje na činjenicu da oduvek ima invaliditet i da će ga upotrebiti u slavu boga. Da na neki način pomogne drugim ljudima koji žive sa invaliditetom kao i on“.

Kaže da je nije briga. On je tu, kao što je oduvijek trebalo da bude. Daje joj životni smisao i radost, a njegova majka ide dalje zahvalna za to što ima dijete.

 

Izvor: www.portalinvalidnost.net

Pripremila: Anđela Miličić

Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore 20. oktobra na Cetinju, u prostorijama Ministarstva kulture (Njegoševa bb) s početkom u 11 ;asova organizuje radionicu o samostalnom životu za osobe s invaliditetom, članove njihovih porodica i donosioce odluka. 

Aktivnost se sprovodi u okviru projekta "To really live" ("Zaista živjeti"), a podržana je od strane norveške organizacije Uloba, preko Bente Skansgards Fonda za samostalni život.

Pomenuta aktivnost se  organizuje u cilju informisanja osoba s invaliditetom i javnosti o filozofiji samostalnog življenja i podrške procesu inkluzije u Crnoj Gori.

Ovo je poslednja od tri radionice, planirane projektom, čiji je cilj da se učesnici/ce motivišu na razmišljanje o svojoj samostalnosti, te da i sami postanu promoteri filozofije samostalnog življenja. Na radionici će biti prezentovani principi filozofije samostalnog življenja, kao i pozitivna iskustva samih osoba s invaliditetom. Facilitatori će biti osobe s invaliditetom koje su pioniri u promociji filozofije samostalnog življenja u Crnoj Gori.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Za oblast zadovoljavanja potreba osoba sa invaliditetom iz ukupnog iznosa koji se dodjeljivao za projekte NVO i institucija opredjeljivano je 40% iznosa na godišnjem nivou.

 

Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore je korisnik raspodjele dijela prihoda od igara na sreću već duži niz godina. U okviru programa koji smo sprovodili realizovali smo Studentski servis, psihosocijalnu podršku, i u nekim godinama djelimično Program za pse vodiče i pomagače, projekat portal i časopisa DisabilityINFO.

 

Za taj period preko 200 studenata s invaliditetom i onih koji su već diplomirali dobijalo je usluge odnosno podršku oko upisa na fakultet (redovno i po principu afirmativne akcije), dobijanja studentskog smještaja, pružanja raznih informacija i savjeta u vezi studiranja, obezbjeđivanja dostupne literature, oslobađanja od plaćanja školarine, zahtjeva za polaganje ispita na pristupačan način, sređivanja studentskog kredita i stipendija, oslobađanja od vraćanja kredita, zatim usluge dostupnog prevoza za studente u Podgorici, personalne asistencije i asistencije u nastavi.

Studenti i svi drugi korisnici usluga UMHCG su ujedno koristili usluge besplatnog pravnog savjetovališta, psihosocijalne podrške ili ujedno bili korisnici pasa vodiča.

 

Samo u prošloj godini UMHCG je imalo 95 korisnika Studentskog servisa, 124 besplatnog pravnog savjetovališta, 704 puta su preuzete smjernice za ostvarivanje prava osoba s invaliditetom putem portal, 11 korisnika personalne i asistencije u nastavi i dostupnog prevoza, 3 korisnika pasa vodiča.

 

Tako smo u toku 2016. godine imali ukupno 1095 direktnih korisnika aktivnosti, imajući u vidu da porodice i roditelji osoba s invaliditetom koriste usluge pravnog savjetovališta.

 

Iako je Komisija imala obavezu da projekte podrži najmanje u iznosu od 60% od ukupno traženih sredstava to se poslednjih godina nije dešavalo, već su nam projekti iznosili u prosjeku oko 25 hiljada eura.

 

S druge strane, dok mi pružamo usluge koje korisnicima - osobama s invaliditetom omogućavaju potpunu ili djelimičnu samostalnost, država podržava, odnosno sama direktno ulaže jedino u servise koji i dalje predstavlju isključivo institucionalizaciju korisnika, ali istovremeno ne razvija nove servise koji bi omogućavali OSI samostalnost kao što su upravo: personalna asistencija, podržano stanovanje, dostupan prevoz, psi vodiči i pomagači i tako dalje. Takođe, država nema individualni pristup korisnicima već usluge pruža manjim ili većim grupama. 

 

Tako se dnevni centri finansiraju sa državnog i lokalnog nivoa. Dok država pokriva režije, opštine pokrivaju plate zaposlenima. Na primjer samo tri opštine u 2017. godini: Prijestonica Cetinje, Glavni grad Podgorica i Opština Nikšić su odvojile skoro 355 hiljada eura (Prijestonica 100.000€, Nikšić 143.000 (140 samo za plate), i Podgorica 111,600 – od čega je za neto zarade odvojeno 65,800€), dok je za Zavod za socijalnu i dječiju zaštitu, koji između ostalog kontroliše kvalitet pruženih usluga do strane ustanova socijalne i dječije zaštite, iz državnog budžeta odvojeno 295.004€.

U Crnoj Gori ima 12 dnevnih cenatara, dakle oni lokalne samouprave na godišnjem nivou koštaju oko 1.200,000 (million i dvjesta hiljada).

 

 

Dakle, sve i da država preuzme sve servise koje mi sprovodimo, a to nije učinila prethodnih godina, oni će koštati neuporedivo više nego što koštaju posredstvom NVO.

 

Na samo dva primjera ću navesti šta će se desiti ako Vlada ne povuče ovaj predlog Zakona.

 

Mi ćemo biti prinuđeno da smanjimo broj korisnika i nivo usluge. Samo u proteklim godinama se 14 mladih s invaliditetom osamostalilo zahvaljujući podršci UMHCG. Tako smo imali djevojku koju je država smjestila u dom za stare, bez alternative koju joj je ponudila. Sada je na studijama.

Momak koji je godinama živio u nepristupačnoj zgradi se preselio u Podgorici i ove godine završava fakultet.

 

Prošle godine je samo UMHCG uplatio državi 44.015,71€ na račun poreza i doprinosa na zarade i honorare.

 

S druge strane, ovakva odluka Vlade dodatno je neprihvatljiva imajući u vidu da ni Zakon o izmjenama i dopunama NVO ne nudi kvalitetna rješenja, samim tim što predviđa potencijalno finansiranje projekata iz 21 oblasti i to sa svega 2 miliona i 400 hiljada, uključujući i kofinansiranje za projekte koji se finansiraju iz EU fondova.

 

Ako država ne želi da čuje, pita, konsultuje i podržava NVO, onda ona ne može biti servis građana, odnosno obavljati svoju osnovnu misiju.

 

 

Marina Vujačić, UMHCG

subota, 01 april 2017 15:52

A šta će s nama biti?

Dugo me nije bilo. Predugo. I nije da nijesam imala o čemu da pišem, ili da sam nekim slučajem zadovoljna stanjem i situacijom u društvu i državi.

Kad bih rekla da nijesam imala vremena da pišem, nekako bi zvučalo neozbiljno, a ovo mi se čini kao jedini valjan argument.

Radno vrijeme svakog dana duže od osam sati, ali kome da se žalim kad sam “sama sebi” i poslodavac i zaposlena. Sama sebi zaslužna, ili kriva. I ne žalim se jer bih samo mogla sebi da kažem, i ne hvalim se jer ovo je samo za kritiku, iako bih mogla reći da je stanje kod mene ovako jer drugi ne rade svoj posao, ili kako to lijepo reče cijenjeni Branislav Radulović prije par dana “ne miješaju se u svoj posao”. A onda ja uzmem da radim sve i svašta, i ono što bi trebala država i ono što bi mogle druge organizacije ili pojedinci.

I ko je meni kriv što sam preveliki altruista, toliki da mi se prošle godine desilo da mi isključe struju u stanu dok se ja borim za dvije porodice koje imaju članove s invaliditetom da njima ne isključuju jer je suprotno zakonu. Suprotno jednom od onih lijepih papira koje je naša Vlada i Skupština usvojila za svoje građane/ke.

Ko je meni kriv što mi je ispala plomba iz zuba dok ja pričam o uslovima u zdravstvenim ustanovama i sprovodim istraživanje o poštovanju prava osoba s invaliditetom, kada su u ulozi pacijenata?

A svi smo mi pacijenti u ovoj državi, ili pacovi nad kojima se spovodi istaživanje izdržljivosti, i to u kontinuitetu.    

Vlada Crne Gore je od maja 2009. do kraja septembra 2016. nenamjenski potrošila preko 44 miliona eura namijenjena isključivo zapošljavanju osoba s invaliditetom. I nikom ništa. U stvari, Vladi  sve i plate i penzije jer prije nešto više od godinu nam objasniše da se novac "ne troši nenamjenski već se preusmjerava, najvećim dijelom, u deficit Fonda PIO". A Vlada se, kad god stigne, a posebno uoči izbora i nekih važnih datuma, hvali kako je obezbijedila redovnost penzija i to nam, valjda, govori o blagostanju u državi. I savršeno joj odgovara velika nezaposlenost osoba s invaliditetom.

Vlada se isto tako zarekla da će do avgusta 2013. prilagoditi sve objekte u javnoj upotrebi sagrađene prije 2008. godine, te da će oni novosagrađeni, pod obavezno, biti izgrađeni po svim standardima pristupačnosti, ali ta ista Vlada, malo drugačijeg sastava, čak, nije u stanju da sprovede jedan Akcioni plan, pune četiri godine, i da prilagodi svega 13 objekata na nivou cijele teritorije, ove naše lijepe, države.

A na šta se sve Vlada obavezala potpisujući Konvenciju UN o pravima osoba sa invaliditetom?! To je tek za poželjeti. N’o, ta ista Vlada ni dalje ne zna tačan broj osoba s invaliditetom, a kamoli da im omogući individualizovanu podršku i pristup pravima. Ups, pomislih na prava, pa kako me nije sramota?! Treba da budem zahvalna ovoj državi i njenim doktorima što mojoj majki nijesu preporučili da prekine trudnoću jer su oni već unaprijed vidjeli "da neću imati zadovoljavajući kvalitet života". Mogli su i mene selektivno ubiti kao što mahom ubijaju djecu s Daun sindromom.   

I stvarno, pričam o pravima u državi koja iz sopstvenog budžeta direktno ne finansira nijedan servis podrške za osobe s invaliditetom, koji im omogućava samostalan život, a ma baš nijedan, ni personalnu asistenciju, ni dostupan prevoz, ni tumače za znakovni jezik, ni pse vodiče i pomagače…

I opet nekako mislim na prava dok se sjetim premijera Markovića i njegovog odgovora na moje pitanje tokom konsultacija s NVO, u organizaciji Centra za razvoj NVO, o statusu Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, odnosno njegovom obrazovanju kao posebnog pravnog lica s javnim ovlašćenjima, te podsjećanju da je ovo ujedno mjera DPS planirana Programom partije za parlamentarne izbore 2016, i čuvenog odgovora da njegova "partija ispunjava predizborna obećanja, inače bi bila u opoziciji".

Ah, pa ja sam čak uspjela i to da zaboravim, DPS stvarno ispunjava obećanja i iz prethodnog bezakonja koje je vladalo godinama, sada imamo pravno nasilje i silu koja se konstantno sprovodi nad pacijentima iz prethodnog dijela priče.

Ali, da neko možda neće snositi odgovornost ili posledice za to, da neće možda biti kažnjen na nekim izborima, možda 2057. godine?

Na konsulltacijama premijer tada reče da će, nakon što se vrati iz Brisela, najvjerovatnije organizovati sastanak sa članovima Savjeta za NVO ili na neki drugi način riješiti problem zbog kojeg 10 od 11 predstavnika NVO bojkotuju rad ovog tijela već više od osam mjeseci. Ali niko se nije sjetio da ga pita na koji put u Brisel misli. Ispostavilo se da stvarno premijer nije mislio na put na koji je otišao samo dan ili par dana nakon tih konsultacija. 

I otkud mi pravo da mislim na prava kad je Vlada u četvrtak  usvojila izmjene Zakona o igrama na sreću i time ukinula raspodjelu dijela prihoda od igara na sreću u šest oblasti od posbnog društvenog interesa, među kojima je i oblast zadovoljavanja potreba lica sa invaliditetom, bez najave, bez transparentnosti, bez učešća NVO, bez rasprave, bez konsultacija, bez analize uticaja, ili ne daj Bože, analize efekata dosadašnjih raspodjela, ili možda informacije o tome koliko su ove raspodjele doprinosile sprovođenju politika koje se tiču osoba s invaliditetom. I onda, nakon ovoga, pročitam naslov u medijima "Širi okvir za saradnju Vlade i NVO" ili "Širi okvir za djelovanje NVO" a ujedno pomislim da je neko iz Ministarstva finansija dopune Zakona o igrama na sreću pisao na koljenu dok je iz ulice Stanka Dragojevića prelazio u Karađorđevu, taman uoči sjednice Vlade jer bilo je dovoljno tih 5 minuta da se napišu dopune Zakona o igrama na sreću koje je Vlada usvojila. 

Možda je nama Vlada samo htjela da kaže kako ona savršeno sprovodi zakone i politike i kako smo dostigli toliko dobre standarde da nijesu potrebni građani/ke i grupe građana/ki, posebno ako su organizovane na bilo koji način, da prate, kontrolišu, koriguju, ili (otkud im pravo da se usude), kritikuju Vladu.

Dostigli smo tolike standarde da, u istinu, mnoge osobe s invaliditetom ne mogu izaći ni iz sopstvene zgrade jer je nepristupačna, ne mogu se prevesti iz jednog mjesta u drugo, ne mogu upisati školu ili fakultet koji žele, izabrati mjesto življenja i kupiti sebi stan, ne mogu poći u bolnicu, apoteku, imati personalnog asistenta, ne mogu izaći na izbore i glasati dostojanstveno…. Ne mogu ništa u ovoj divno uređenoj državi, ali mogu dobro plakati i jaukati, biti savršeno zavisne od sistema jer je to jedino ovom sistemu i važno kako bi kontrolisao "svoje pacove i dalje ih podvrgavao eksperimentima".

 

I koga je briga, svi će da vuku na svoju stranu, neke NVO, posebno one na lokalnom nivou će da se ugase, druge će i dalje da prose, treće .. ma šta god, ne mogu ni da se sjetim, a naša Vlada i njeni zvaničnici će i dalje da presijecaju vrpce, potpisuju ugovore o novim zajmovima i kreditima, i da se lijepo cerekaju dok se kuckaju čašama šampanjca.

E pa, živjeli!

 

Marina Vujačić, izvršna direktorica UMHCG

Strana 1 od 26

DisabilityINFO aplikacije

Video nedjelje

Posjetioci i posjetiteljke

Ko je na mreži: 70 gostiju i nema prijavljenih članova