petak, 07 septembar 2018 20:56

Dječak koji se ne uklapa u zakone medicine!

Autor:

Milan Šarić iz Banja Luke, se od trećeg mjeseca života 24 časa dnevno nalazi na respiratoru za disanje, neophodnim za život. Milan je u tom periodu s roditeljima poslat u Beograd, kako bi mu ljekari pokušali ustanoviti dijagnozu. Kada se sa sedam mjeseci vratio kući, imao je četiri kilograma, a rođen je s tri i po.

“U prvih pet, šest mjeseci, svaki dan mu je uspostavljana nova dijagnoza. On konkretno ni danas nema dijagnozu. Ona se vodi kao Myopathia congenita, tj. rano oboljenje mišića, odmah po rođenju”, pojašnjava Milanova majka Vera, navodeći da su samo dobili pojašnjenje da je Milanovo oštećenje genetski uslovljeno.

Milan konstantno koristi invazivnu  mehaničku ventilaciju u kućnim uslovima, i jedinstven je slučaj u Republici Srpskoj.

“Kad smo pošli kući prvi put iz Beograda, poslali su nas s deset katetera, što je bilo dovoljno za jedan dan, i rekli da dođemo na kontrolu za tri mjeseca. On je za ta tri mjeseca napredovao, bili smo s njim 24 sata dnevno, i samo smo pričali, čitali knjige. Doktori nisu mogli da vjeruju da je to isto dijete koje su poslali kući. Znači, treba truda, rada i borbe, ali je moguće” i nije nikakvo "Božije čudo" prisjeća se Milanov otac Simo, i dodaje kako su doktori u toj nevjerici jednostavno željeli da svi vide da djeca koja koriste respirator nisu osuđena na propast.

Prisjećaju se Šarići kako su tada vjerovali da više neće koristiti aparat za disanje, ali to se nije desilo.

Na djecu s ovom vrstom oštećenja mnogo utiče okruženje, oni trebaju nešto da ih stimuliše. Sve to, međutim, nije bilo lako na početku, kada je Milanovo stanje bilo nepoznanica, ne samo njegovim roditeljima, već i ljekarima.

“Ja više i ne mogu da se sjetim koliko je on imao upala pluća, a sve te upale su se desile, da tako kažem, naivno. Zato što se njemu upala pluća desi od grla. Kad god smo primijetili da nešto nije u redu, u bolnici ga poslušaju, pluća mu budu čista i oni nas pošalju kući. To se za 24 ili 48 sati razbukti i spusti se na pluća. Ali, i mi i ljekari smo trebali vremena da se sa svim tim upoznamo, jednostavno to sve nije bilo lako prepoznati ni nama ni njima na početku, a sad znamo, čim nam je nešto sumnjivo, radimo CRP, briseve, da se to što prije presječe”, objašnjava Vera.

Milan u grkljanu ima izrasline, koje su hirurzi u Beogradu tri puta pokušali da odstrane, ali se svaki put vratila. Kad bi izrasline bile trajno uklonjene, Milanovi roditelji vjeruju da bi on tada bio u stanju da tokom dana bude na aparatu, a noću da koristi masku. Prognoze ljekara nijesu bile nimalo optimistične, ali njegovo roditelji vjeruju da bi on određeni dio vremena mogao samostalno da diše.

“Nakon druge operacije grkljana, kad mu nije mogao prolaziti sekret dolje u pluća, on je četiri sata disao bez aparata. Mi čekamo od 2013. odgovor iz inostranstva, da tamo ode na operaciju, gdje bi stručnjaci pokušali da mu očiste grkljan jer tu kao da postoji fizička prepreka, i onda da idemo na skidanje aparata”, kaže Simo.

Milan, u međuvremenu, očito ni sam nije želio da bude dijete koje “nešto ne može”, pa je bez obzira što su mu glasne žice obrasle, progovorio.

“On je shvatio kako funkcioniše respirator, kako da vazduh odozdo usmjeri na glasnice da bi mogao da govori", kazala je Milanova majka. 

Zbog nemogućnosti gutanja, Milan se hrani preko PEG-a (perkutana endoskopska gastrostoma, odnosno poseban kateter kroz mali rez na trbušnoj stijenci). Cijela porodica, roditelji i dvije starije sestre su posvećene njegovim svakodnevnim potrebama. Majka je svih ovih godina na bolovanju, kako bi mogla da mu asistira.

“Kao što su nama jednom doktori rekli – u medicina dva i dva nisu uvijek četiri. Bilo nam je veoma teško kada su Milanu identifikovali dijagnozu, ali možda nam je baš sve to dalo toliko snage i volje da naš Milanče krene u školu. Moguće je da nas je sve to ponukalo da probamo sve što je u našoj moći”, kaže Simo.

Da, Milan je prošle godine krenuo u redovnu školu, a tokom nastave je s njim asistent u nastavi. Recitovao je i na priredbi povodom školske slave. Djeca iz odjeljenja ga obožavaju jer i on sam, kako kažu njegovi mama i tata, nikada neće reći da je "bolestan" i da se razlikuje od svojih vršnjaka. On, jednostavno, vjeruje da može ili će moći sve.

“Taj momenat kada sam ga vidjela na školskoj fotografiji… Mislila sam da to nikad neću dočekati! Onda znate koliko sam u tom trenu bila srećna i ponosna. Ne na nas, već na njega, šta je sve pregurao i dokle je stigao", objasnjava Vera.

 

Pripremile: Nada Bošković i Anđela Miličić

Izvor: Magazin Lola

 

Pročitano 151 put(a)

Back to top