Ovo je priča Petrove mame Maje Duletić, koja budi svijest, ali i nadu da je inkluzija djece s invaliditetom moguća, ukoliko se svi potrudimo. Priča i apel da treba učiniti mnogo više za djecu s autizmom od onog što je do sada učinjeno. 

Toplog junskog dana 2013. godine, nakon uspješno završenog carskog reza u kotorskom porodilištu, prostorijom u kojoj je izveden porođaj najednom se provio zvonki dječji plač i na svijet je došao zdravi dječak, moj sin Petar. Kao većina prvorotki, previše sam strijepila i razmišljala o ishodu trudnoće, te mi je lavina izmiješanih emoicija tjerala suze na oči. Doktorica anesteziolog mi se obratila strogim tonom: ,,Što je, što plačeš? Vidiš li kako si lijepo dijete rodila?!", htjevši tako da me trgne i smiri… I, zaista, bješe Petar jedna prelijepa beba. Ostavih iza sebe jedan skoro bezbrižan život i postadoh majka. Opiše me mirisi majčinstva, gledam svog sina, te savršene bebeće konture, divim se svakom njegovom pokretu, svakom osmijehu, svakom pogledu, prepustih se potpunoj razoružanosti pred takvom divnoćom. Izgradili smo Petar i ja uzvišeni odnos gdje svako drugo biće postade suvišno.

Javljale su se prve riječi, radovao se svakom novom otkriću koje je spoznavao, bijaše Petar jedna vesela i dobra beba, toliko voljena od svojih najbližih. Međutim, u periodu između prve i druge godine, Petar je počeo da se mijenja. Toliko je bio fasciniran reklamnim sadržajima na TV-u da smo postali najbolji poznavaoci prodajne ponude TV Shop-a (TV Šop-a). Volio je da gleda jedan te isti crtani satima, bješe to ,,Pčelica Maja". Toliko je savladao sadržaj svake epizode da je unaprijed bježao u drugu prostoriju zbog nailazeće scene iz crtanog filma koje se plašio.

Mogao je Petar da trči u parku oko istog drveta i po pola sata, mogao je Petar tako mali da pješaci i do Kamenova, jer nije htio da se vrati nazad istim putem. I sve je to počelo da nas zbunjuje kao roditelje. Gubio je vremenom naučene riječi, senzorni podražaji poput ulične rasvjete su ga dovodili do histerije, više nije bio zainteresovan za zajedničku igru sa djecom kao ranije, te je napravio neki svoj svijet u kojem se najudobnije osjećao. Znala sam da nešto nije u redu, ali nijesam znala što bi to moglo da bude i koliko je situacija ozbiljna.

S Petrovih dvije i po godine počinje naša roditeljska aktivnost na razotkrivanju problema. Tražili smo upućivanje u Beograd, jer u tom periodu u Crnoj Gori nije bilo dječjeg psihijatra, niti dijagnostike za utvrđivanje autizma. Nakon tri mjeseca posmatranja stručnog kadra u Dječjoj dnevnoj bolnici ,,Svetomir Bojanin", Petru je identifikovana dijagnoza autizma. Prognoze su nam se učinile krajnje sumornim, u smislu da postoji mogućnost da nikada ne razvije govor, ili da taj govor bude oskudan, da je svaki pomak kod ove djece mali, odnosno ,,kap po kap", da se pripremimo na mnoge faze koje autizam donosi - od hiperaktivnosti, teškog usnivanja, nesanice, problema senzorne obrade do moguće autoagresije, agresije, paničnih napada i slično.

Suprug i ja smo bili slomljeni ovim saznanjem. Stvari su se odvijale tako da sam kao roditelj, u početku, poricala Petrovu dijagnozu. Od konstatacije da su to samo slova na papiru, do teških momenata anksioznosti i depresije gdje se nametalo glavno pitanje - što će biti sa mojim sinom u budućnosti? Sa čime se ja to suočavam i borim i imam li dovoljno snage da izdržim buduće periode konstantne borbe sa ovakvom situacijom? Svaka majka vremenom prestane da se pita i kreće u borbu za svoje dijete.

Naša stvarnost su postali odlasci kod oligofrenologa, logopeda, dječjih psihijatara i psihologa. Probali smo i druge varijante, bioenergičare, vidovnjake, gatare, vrače... Ovi drugi su nas nemilosrdno trošili duhovno i finansijski, jer suludo je to što bi sve čovjek učinio za svoje dijete. Svaki dan je imao raspored i satnice kod stručnjaka. Sebe, kao majku djeteta s invaliditetom, stavila sam u drugi plan, trošila sam se fizički i psihički do granica iznemoglosti. U ovom začaranom krugu maničnog traženja pomoći na sve strane, upoznala sam puno djece s autizmom i njihovih roditelja. Pitala sam se kako do sada nijesam primjećivala da nas toliko ima. Često mi se tada vraćala u misli rečenica cijenjenog dječjeg psihijatra dr Rudića: ,,Autizam nije bolest, to je stanje u razvoju." I zaista, jeste stanje potpune duševne ljepote, gdje upoznajete djecu koja pružaju i traže čistu ljubav, djecu koja ne lažu, djecu koja ne znaju što je korist, djecu koja ne mjere koliko će vam pružiti i ne vagaju koliko će im biti vraćeno.

Djeca s autizmom su avanturisti. Ono što nama izgleda besmisleno oni istraže do finesa, tako da je njihova spoznaja potpuna i zaokružena. Moj Petar nevjerovatno pamti detalje, pređene ulice, puteve, kuće, natpise, pruge, livade… I svako dijete s autizmom može biti besprekorno  u domenu svojih interesovanja, a na nama je da to otkrijemo. Djeca s autizmom nas uče da govor nije jedino sredstvo komunikacije, te zahvaljujući njima, otkrivate ljepotu gestovnog sporazumijevanja.

Po povratku u Budvu, sa Petrovih navršenih pet godina, imali smo sreću da je odlično prihvaćen u vrtiću od strane djece, vaspitača i asistenata. Uči Petar svakim danom nove vještine, ali je i dalje neverbalan.

U našem gradu i dalje postoji manjak edukovanog kadra za rad sa djecom s autizmom, naročito oligofrenologa, fali nam senzornih soba koje su jako važne za senzornu integraciju djece s autizmom. Mom sinu je odložen polazak u osnovnu školu. Stava sam da bi najbolji model obrazovanja djece s autizmom bio formiranje "specijalnih odjeljenja" u okviru redovnih škola. Tim edukovanih ljudi za rad sa djecom s invaliditetom bi omogućio njihov najbolji napredak, djeca ne bi morala da mijenjaju stalno prebivalište. Po otkrivanju interesovanja djece s autizmom, ona bi na pojedinim časovima npr. likovnom, engleskom ili muzičkom mogla da se spajaju sa  drugom djecom koja imaju autizam (djecom "tipičnog razvoja"). I tako ne bi bila etiketirana kao drugačija.

Znam da smo daleko od ovog modela školovanja ali, ipak, smatram da nadležni treba da se što prije uključe u traženju i omogućavanju najboljeg modela obrazovanja djece s invaliditetom.

Čitava Budva je bila uključena u traženje i pronalaženje mog vilenjaka 10. septembra 2019. godine. Taj dan, iako sa srećnim epilogom, bih da sam u mogućnosti voljela da zaboravim i izbrišem iz sjećanja. Tako traumatično iskustvo napravilo je koprenu straha oko mog čitavog bića i bitisanja, da je od tada svaki tren koji dišem usredsređen na brigu o fizičkom opstanaku mog sina. Od ovog događaja pomislite da je najvažnije da vam dijete samo živi, zaboravite da je išta drugo važno - i govor, i socijalizacija, i njegov napredak, i uspjeh. Neka mene Petar samo drži za ruku i ja sam srećna. I zato hvala svim dobrim i plemenitim ljudima što su tog dana bili uz nas, tražili Petra i plakali od tuge što se izgubio i sreće što smo ga živog pronašli. Jer ko zna mog vilenjaka, zna i da ga je nemoguće ne voljeti. Peco razoružava svojom toplinom i neposrednošću, kao i iskrenom dobrotom i ljubavlju koju pruža. I jos nešto: toga dana sam stalno mislila na još jednog dječaka, malog i bespovratno izgubljenog Ognjena Rakočevića.

Zato, Državo, ne dozvoli da te pokreću samo ovakvi nemili događaji! Djeca s autizmom su djeca svih nas, djeca Države Crne Gore. Iz tog razloga, ne smijemo da zaboravimo koliko nam daju naši mali, čisti, bezazleni vilenjaci.

  Izvor: www.krugmladih.com