petak, 10 februar 2023 13:26

Sve boje autističnog spektra, priča jedne mame o ljubavi, borbi i uspjehu

Written by

„Majko, je l’ on normalan?“

„Pa, i ja sam se to pitala za tebe, kad si bila mala.“

Ovo je otprilike suština ove priče i približavanje „normalnih” i „nenormalnih” svetova.

A sve je, zapravo, počelo odavno, odavno, prije mnogo hiljada godina, kada je neki gen malo poludio i počeo da pravi kurcšlus u nekom softveru mojih predaka.

„I tako prolazile su generacije, ludi gen je preživeo, došao do mene, a ja to prenela dalje, s tim što smo gen i ja u mom detinjstvu imali naziv , baksuz.“

Međutim, stvari se dramatično mijenjaju tamo posle 2000, kad neka djeca više nisu otkačeni i baksuzi, nego se, eto, nalaze u autističnom spektru.

„Ali, da krenemo redom. Ovo je priča o mom sinu, koga najčešće zovem Bebo, i čiju sam dozvolu dobila da je napišem. Beba je u međuvremenu veličine bebe kita, ali ja ga i dalje tako zovem, neke navike se ne mogu promeniti“, priča majka.

„Pa, da počnemo. Napravite kokice, biće ovo poduža vožnja.

Ja zdrava, trudnoća normalna, porođaj lak, Beba ocenjen najvišom ocenom. Mleka imam, on neće da sisa, mene spičila postnatalna depresija, ovde romantično nazvana “baby bluz”, plače Beba, plačem ja, nit’ znam nemački, niti Beba nešto priča, samo suze na sve strane. I, bogami, ova faza je potrajala nekoliko meseci.

Ne bih da prestravim mlade roditelje, uostalom ovo je samo moja priča, ali Beba nije spavao normalno i u kontinuitetu bar 5 godina. Rekordni broj buđenja za noć: 13 (slovima: trinaest).

Pored očiglednog problema sa spavanjem, zbog kojeg sam mu ukinula dnevno spavanje baš na drugi rođendan (nije više imalo smisla), nije to bio jedini kuriozitet. Beba je bio oduvek fasciniran tehnikom i vrlo brzo je počeo istom da barata.

Sećam se, imali smo neki plavi CD plejer i Beba je sa godinu dana već znao kako da pusti omiljeni CD sa pesmama Pipi Langstrumpf, ali ne samo to, nego sam onda i videla da ume da prepoznaje brojeve i da ume tako da nađe omiljenu numeru. Ok, skontala sam da mi je dete pametno, udala sam se za izuzetno inteligentnog muškarca, ni ja nisam duduk, pa nisam nešto ni pala u nesvest zbog toga.

Nešto par meseci posle prvog rođendana, ja nešto kuvam, Beba kod mene, na podu. Znate već kakva su deca, vi im kupujete igračke, oni lupaju u šerpe. Međutim, moj Beba izvadio mesilicu za testo, deo neke Kenwood mašine, i kaže mi“, ispričala je majka.

Mama, vidi, K!

A onda ga izrotira, pa će:

Mama, vidi, V!

To ju je u trenutku fasciniralo, ali je nakon toga malo zabrinulo, jer je tada već hodao, međutim govor se nije razvijao onako kako je očekivala. Posle toga je naučila da iskulira očekivanja u životu uopšte.

„A i to s jezicima u ovoj Vavilonskoj Kuli od porodice je bio cirkus. Ja s Bebom na srpskom, muž na ovom mutavom dijalektu koji ne podnosim, a muž i ja na engleskom, te nam je na nekoj redovnoj kontroli lekar rekao da je to možda u ovom konkretnom slučaju previše. Ali nije još došlo vreme za tu jezičku tematiku. Bar ne onako, kako je to lekar predlagao.“

S dve godine Beba je naučio da piše i čita latinicu i ćirilicu i bio je presrećan zbog toga. Za njega je to bilo otkrovenje. Čitao, pisao, igrao se znakovima, pravio od njih razne zezalice. Savladao sve računske operacije i računao preko hiljadu.

„Ono što nikako nije funkcionisalo je socijalizacija u vrtiću. Druga deca njegovog uzrasta ga nisu zanimala, a i odvajanje od mene je bilo strašno teško. Tada sam bila procenila da mu to treba, ali me danas zbog toga grize savest, jer je mrzeo vrtić. Naročito zbog toga, što je negde od treće godine prestao da jede gomilu namirnica, a tamo, u vrtiću, je morao. Recimo, danas sam sebi napravila voćnu salatu, on je namirisao bananu s vrata i pobegao u svoju sobu.“

„Vremenom su mi sve te pojave simpatične i smejem im se, a nekad su me dovodile do očaja.“

A Beba je rastao i dalje i dalje i dalje.

„Kako je došlo do toga da uopšte napišem ovu priču? Zbog škole vožnje.

Bebi je potrebna posebna dozvola da pohađa školu vožnje i zato sam juče morala da kopam po nekim starim lekarskim nalazima iz ONOG vremena i potpuno sam se nekako i raspala i raznežila i naježila, kada sam sve ono pročitala, koliko je bio drugačiji od ostale dece, koliko toga nije znao, nije mogao, i kako je divno, što smo toliko toga prešli zajedno i što je sada sve u redu.“

A tog dana, su se sjetili kod uvažene ljekarke, dječjeg neuropsihijatra, godina je 2008., ljeto. Beba im sjedi u krilu, ne gleda je i okreće prsten na njenoj ruci. Ona ga pita kako je u vrtiću , on ćuti. Pita ga opet nešto sasvim jednostavno, on opet ćuti. Pita ga koliko godina ima njegova baka, Beba k’o iz topa odgovara:

55!

Kog datuma su rođeni svi u porodici, Beba opet rafalnom paljbom.

Nakon opsežnog i dugog pregleda doktorka im saopštava, da je Beba u autističnom spektru, da ona ne može da nam da prognozu, ja plačem, pitam je šta da radim, ona ne zna neki savjet da joj da, osim da se prijavimo za Pomoć u razvoju kod dece. Ok.

Dolaze kući, slomljeni, više neprijatelji, nego bračni drugovi. Muž ne misli više da je paranoična zbog Bebe, a Beba je i dalje u svom svijetu.

Ja otvaram telefonski imenik i pronalazim sve vrste terapija koje je mogla da nađe u kraju:

Ergo,

Logo,

Muzikoterapija,

Terapija sa životinjama,

Razvojna senzorna terapija svake nedelje s jednom divnom Ingrid, koja je dolazila kod njih kući i s kojom je Beba mnogo toga naučio i prevazišao.

Ono što je bila njena uloga je razbijanje mantri. Naime, mnogi stoje kod toga, da su osobama s intelektualnim invaliditetom potrebne rutine i ustaljenost. Na primjer, u prodavnicu mogu ići samo jednim putem. Ako probam drugačije, kreće vrištanje. Nema veze, neka vrišti, da probamo. I tako, posle nekoliko dana, kada sam morala na silu da mu objasnim da nema razloga da se plaši drugačijeg puta, sve je postalo mnogo bolje.

Sledeća faza ,  strah od crkve. Ok, obilaze svaku crkvu koju vidimo, slušamo zvona, ona pjeva unutra, da ga smiri, priča, objašnjava, uđu na kratko, pa izađu, i tako svaki put malo duže, do konačne pobede.

Strah od plivanja. To je bila najbrža pobeda. Posle sat vremena vriske je ronio i pravio kolutove napred i nazad u bazenu. I uživao.

Strah se pobjeđuje razgovorom, osjećajem da je neko ko ti znači tu i, kad malo bolje razmisliš, da ništa loše ne može da ti se desi.

Možda još nešto gore od autizma, u to vrijeme, je bila naša porodična situacija. Naime, njen muž je imao stravičnih zdravstvenih problema godinama, nije više znala gdje udara, kome prije da pomogne, i da nije bilo njene majke, koja im je godinama nesebično i požrtvovano pomagala, vjerovatno bi odavno bila već tri metra ispod zemlje.

Ali majka je bila tu, a Beba je bio i ostao Babina Duša.

Dječak s bakom

I dan danas joj je žao što je bila toliko rastrzana, toliko pritisnuta sa svih strana i grize je savjest, što joj je bolesni suprug ponekad uzimao više vremena, nego što je imala. Trebalo je to vreme da posveti Bebi još više, trebalo je da Bebu još bolje čuva i poštedim mnogih stresova, ali tada nije umjela drugačije i to je, recimo, nešto zbog čega najviše žalim ,  nepravilno upotrebljeno vreme, a znaju da je vrijeme krhko i da se ne vraća.

I u cijeloj toj nesrećnoj situaciji mi je majka bila najveća podrška. I onda kada je bila najslabija, depresivna i anksiozna, ona je bila najjača. Apsolutno jedna prava majka.

Majka Zora je šetala s Bebom po šumama i gorama, „rrrrrrradila mu krrrrrompiriće”, nastavila s njim da priča na srpskom, jer ja taj luksuz posle dobijanja dijagnoze nije više mogla da im priuštim. Beba i ona su se negdje posle njegovog 3. rođendana prešaltali na nemački i to je bila odlična odluka, jer je Beba konačno progovorio. Doduše, prvo s eholalijom:

Hoćeš vodu?

Beba se izražavao u 2. licu jednine, kada bi nešto htio. Prosto je ponavljao njeno pitanje, tako se izražavao i učio, a učio je lako i brzo.

Beba je s majkom Zorom bio i mnogo puta u Srbiji i tamo je uvjek uživao.

Prvi veći pomak je bio sa šest godina, kada smo avanzovali iz autističnog spektra u Aspergerov sindrom i kada je ustanovljeno da je visoko inteligentan, a onda je došla i osnovna škola, gdje je Beba uvjek imao najviše ocjene, ali je takođe imao i dodatnu asistentkinju/nastavnicu, koja bi izašla s njim iz učionice, ako više nije mogao da sjedi ili bi bio uznemiren.

Možda najpametniji savjet koji su dobili od jednog dječjeg psihijatra je bio da s Bebom mnogo radimo na humoru. A Beba stvarno nije najbolje kapirao viceve, bukvalno je morala da mu ih objašnjava i nije mi bilo teško, jer je Beba danas apsolutno zabavan tip s veoma specifičnim humorom i često se smiju zajedno.

Ono najbolje što je Bebi moglo da se desi je da mu ona bude majka. Ne zato što je mnogo super, nego što tačno zna šta mu treba. Recimo, dok ranije nije pričao, tačno sam znala kojom intonacijom treba da mu se obrati, da bi je čuo. Ne mumlati, jasno, artikulisano. Ili, recimo, vježbali su kontakt pogledom uz igricu „ajkulino oko”, koju je ona izmislila, a sestra joj je bila inspiracija.

Inače, velika uloga u Bebinom životu pripada i njegovoj tetki, a mojoj sestri. On je zove majne Liblingstante , moja omiljena tetka.

Kao što je tetka, a njena sestra, bila tu za mene kad je bila mala, tako je tu i za Bebu sada. Neke uloge uvjek ostaju iste.

„A moja sestra ima stvarno taj neki poseban, opičen humor, pa je tako Bebi, između milion stvari koje mu je kupovala, poklonila  Borbenog Puža, a Beba je bio  —  Komandant Borbenih Puževa.
Tri dana smo se smejali oko toga, pazi, puž u borbi, a Beba je tu životinjicu mnogo voleo.“

Beba je izuzetno obrazovan, jer je tako htio. Beba razbija geografiju i istoriju, jer ga zanimaju. Sve prirodne nauke mu idu odlično. Beba se razumije i u politiku i trenutne svjetske događaje.

Beba je lijenj, ali na svu sreću uči brzo, ima odlično pamćenje, izuzetno je pravedan i alergičan na nepravdu. Beba hoće da pomogne, mada mora da mu se kaže tri do pet puta. Beba se deklariše kao agnostik i hoće da studira arktičku geologiju u Norveškoj.

Beba ima apsolutni sluh, pjevao je kao anđeo i onda batalio, jer je to blam, a ona nije htjela da insistiram, jer s Bebom ne može na silu.

I posle svih terapija i porodičnih užasa, sjedimo kod psihijatra. I kreće ona s pitanjem kako može da nam pomogne. Normalno, helikopter majka, to jest ona, kreće da melje, doktorka kao:
„Pustite ga, umije on i sam.“

I kreće Beba da priča priču o školi vožnje i zašto sada sjedi tu pred njom, i priča o Aspergeru, o gimnaziji, odgovara na pitanja, potpuno smiren, staložen. Ona sjedi pored njega i vidim kako je na kraju sve dobro ispalo, kako je Beba divan jedan mladić postao, a nije mu bilo lako i svašta je pregurao, mnogo toga naučio, a i oni s njim. Doktorka joj još traži da joj pošalje stare nalaze i gledam ih sinoć, došlo joj je da pjevam i igram i, evo, cijelog dana je presrećna i tako ponosna na veliku Bebu, na sve što je postigao, na to što je ispao dobar čovek. Neobičan, da, ali dobar. Povremeno nadrndani tinejdžer, ali divan. S malo prijatelja, ali ih ima.

Autizam je put kroz tunel, a tunel može da bude veoma mračan.

Međutim, putujući kroz tunel, srešćete prijatelje, oplemeniće vas nova iskustva. Naučićete da autizam nije bolest, već stanje, da je autistični spektar ogroman, da ne postoje dvije iste osobe s intelektualnim invaliditetom i da su razvojni putevi vrlo različiti i da pomoć postoji.

U ovoj kući nema tabua, nema straha od Drekavca iz tunela. Nema straha od autizma, od Boga, samo dobre namjere, samo ljubav, razgovor, humor i razumijevanje. Prihvatanje, da su svi različiti, da nas ima mnogo u spektru, a da to možda i ne znamo.

I nešto najlepše za kraj:

Beba reče prije neki dan, da ima baš kul roditelje.

Volim te, Bebo, zauvek, do neba i nazad!



Napomena urednice portala DisabilityINFO: Tekst je autorski zbog čega nije promijenjen ni naslov u duhu modela pristupa invaliditetu zasnovanom na ljudskim pravima osoba s invaliditetom. Naime, UMHCG ne koristi termin „autistični/og/a", već koristi pojmove: „iz spektra autizma" ili „autizam/a". 

Autorka: Anđelka Laube

Izvor: Portal Zelena Učionica

Pripremio: Ivan Čović

Pročitano 602 put(a)

Back to top