Korupcija je među najznačajnijim problemima vladavine prava u zemlji. Ona je prisutna u zdravstvu, obrazovanju i drugim granama vlasti, uključujući i agencije za sprovođenje zakona i sudovima. Korupciju karakteriše politička pristrasnost.

Policija i zatvorski čuvari ponekad koriste silu protiv zatvorenika da iznude priznanje i informacije.

Treća velika oblast za zabrinutost je diskriminacija i nasilje nad pripadnicima etničkih manjina, posebno Roma, Aškalija, Egipćana, (oni koji govore Albanski jezik, potomci egipatskih migranata), Albanaca, Bošnjaka i; osoba s invaliditetom; i članova lezbejske, gej, biseksualne, transrodne, interseksualne i (LGBT) zajednice.

U Izvještaju se navodi da Ustav i zakoni zabranjuju diskriminaciju osoba sa fizičkim, senzornim, intelektualnim i mentalnim invaliditetom u zapošljavanju, obrazovanju, zdravstvenoj zaštiti, penzijama, naknadama, porodičnoj njezi i podršci, izgradnji, informisanju, vazdušnom saobraćaju i drumskom i željezničkom saobraćaju, ali se konstatuje da Vlada ne primjenjuje ove zakone efektivno.

Bilo je izveštaja o povredi prava radnika od strane poslodavaca i vlasti; prisilni rad i rad djece, uključujući najgore oblike dečijeg rada; i diskriminacije prilikom zapošljavanje po osnovu invaliditeta, pola i nacionalnosti. Poslodavci često ne ispunjavaju svoje obaveze u vezi sa platom, vremenom rada i bezbjednosti na radu.

Organi uglavnom zahtijevaju da novi objekti u javnoj upotrebi budu pristupačni licima sa invaliditetom, ali najveći broj objekata u javnoj upotrebi, uključujući zgrade i javni prevoz su stariji i nepristupačni. Vlada je opredijelila sredstva za izgradnju pristupnih rampi u 13 objekata od ključnog značaja širom zemlje. U 2015. Vlada je završila izgradnju rampi u 5 objekata, uključujući zgradu Skupštine i Centra za socijalni rad. Neke NVO ističu da poboljšanja još nijesu u skladu sa međunarodnim standardima pristupačnosti. Iako izborni zakoni posebno zahtijevaju pristupačna izborna mjesta, većina njih to nije.

“Iako je pravna podrška za osobe sa invalidfitetom poboljšana i njihova vidljivost je u nekoj mjeri povećana, oni ipak ostaju jedni od najosjetljivijih članova društva. Uprkos pravnoj zaštiti, osobe s invaliditetom često oklijevaju da pokrenu postupke protiv osoba ili institucija koje krše njihova prava.”, navodi se u Izvještaju.

Istraživači opisuju ovo opiranje kao rezultat nedostatka povjerenja u pravni sistem uzrokovan nepovoljnim ishodima prethodnih sudskih slučajeva ili, prema Ombudsmanu, nedovoljne svijesti javnosti o ljudskim pravima i mehanizmima zaštite u vezi sa invaliditetom. U 2015. je Ombudsman primio šest slučajeva vezanih za diskriminaciju osoba sa invaliditetom.

Ministarstva zdravlja, rada i socijalnog staranja; obrazovanja i sporta; finansija; pravde; ljudskih i manjinskih prava; održivog razvoja, saobraćaja i turizma, kao i Sekretarijat za pravosuđe, Zavod za zapošljavanje i pet NVO su obezbjeđivali pomoć i zaštitu u svojim sferama djelovanja. Zajedno su oformili Savjet za brigu o licima sa invaliditetom, kojim rukovodi ministar rada i socijalnog staranja i koji je odgovoran za politike zaštite osoba sa invaliditetom.

Prema NVO, servisi na lokalnom nivou za djecu sa mentalnim i fizičkim invaliditetom su i dalje neadekvatni. Udruženja roditelja djece sa invaliditetom su primarni pružaoci ovih servisa. Zakon dozvoljava roditeljima ili starateljima osoba sa invaliditetom da rade polovinu radnog vremena, ali poslodavci ne poštuju ovo pravo. Nakon usvajanja izmjena i dopuna Zakona o socijalnoj i dječijoj zaštiti, Vlada je takođe povećala finansijsku pomoć nezaposlenim roditeljima djece sa invaliditetom.

Vlada ulaže napore da obezbijedi da djeca sa invaliditetom pohađaju srednje škole i fakultete, ali obrazovanje i objekti koji treba da se prilagode su i dalje neadekvatni na svim nivoima. Rašireno je mišljenje u javnosti da su djeca sa invaliditetom bolesna i da treba da budu smještena u ustanove i odvojena od druge djece. Tokom godine Vlada je nastavila sa angažovanjem asistenata u nastavi za djecu sa invaliditetom. Vlada je upravljala sa devet dnevnih centara za mlađu djecu sa invaliditetom. Djeca sa invaliditetom pohađaju osnovno i, u nešto manjoj mjeri, srednje škole i u redovnim i specijalnim školama za djecu sa invaliditetom. Postoje tri specijalne škole, dvije u Podgorici i jedna u Kotoru. Neki studentski domovi državnog univerziteta su djelimično pristupačni.

Medicinska njega za osobe sa mentalnim invaliditetom je i dalje neadekvatna. Institucionalizacija jača stigmatizaciju. Osobe sa fizičkim invaliditetom imaju teškoće u dobijanju visokokvalitetnih medicinskih pomagala za lakše kretanje, kao i drugih ortopedskih pomagala preko zdravstvenog i socijalnog osiguranja.

 

Prevele: Anđela Radovanović i Marina Vujačić

Međunarodni dan žena je praznik koji se obilježava 8. marta svake godine. Tog dana se slave ekonomska, politička i društvena dostignuća pripadnica ženskog spola. Prvi Dan žena se slavio 28.2. 1909. u SAD temeljem deklaracije koju je donijela Socijalistička partija Amerike. Ideja da se obilježava međunarodni dan žena se prvi put pojavila početkom 20. vijeka u doba brze industrijalizacije i ekonomske ekspanzije koja je često dovodila do protesta zbog loših radnih uslova.

Protesti su se na 8. mart. događali i narednih godina, od kojih je najpoznatiji bio 1908. godine kada je 15.000 žena marširalo kroz Njujork tražeči kraće radno vrijeme, bolje plate i pravo glasa. Godine 1910. prva međunarodna ženska konferencija bila je održana u Kopenhagenu u organizaciji Socijalističke Internacionale i ustanovila 'Međunarodni dan žena' na predlog slavne njemačke socijalistice Klare Zetkin. Sledeće godine je Međunarodni dan žena obilježilo preko million žena u Austriji, Danskoj, Njemačkoj i Švajcarskoj. Demonstracije povodom Međunarodnog dana žena u Rusiji bile su prvi stadijum ruske revolucije. Nakon oktobarske revolucije, boljševička feminstkinja Aleksandra Kolontai nagovorila je Lenjina da 8. mart postane državni praznik, i tokom sovjetskog perioda se koristio za obilježavanje "herojstva radnica".

Međutim, u mnogim komunističkim državama je taj praznik izgubio svoju ideološku osonovu i postao prilika za muškarce da iskazuju svoju ljubav i poštovanje prema pripadnicama suprotnog pola, posluživši kao svojevrsni simbol Majčinog dana. Na Zapadu se Međunarodni dan žena, uglavnom, prestao obilježavati 1930-ih, dijelom i zbog toga što se dovodio u vezu s komunizmom. Međutim, 1960-ih su ga ponovno počele slaviti feministkinje. Godine 1975, koja je proglašena Međunarodnom godinom žene, UN su službeno počele obilježavati Međunarodni dan žena.

Povodom pomenutog praznika Gugl je je danas novim “dudlom” predstavio žene koje su obilježile svjetsku istoriju, a među kojima su se našle slikarka Frida Kalo i doktorka psihologije Olga Ivanovna Skorohodova o kojoj vam donosimo posebnu priču.

Legendarna slikarka Frida Kalo je doživjela saobraćajnu nesreću u 18. godini u kojoj je zadobila teške ozlijede kičme, noge i materice. Nastupio je njen emotivni i umjetnički preporod. Kako je došlo do trajnog oštećenja kičme, tokom života imala je ukupno trideset i dvije operacije i ostatak bitisanja je provela u metalnom korsetu. U tom periodu život je posvetila samo slikanju, sa akcentom na autoportretima, koji su i obilježili čitavo njeno stvaralaštvo.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: wikipedia.org, disabilityinfo.me

Sigurno se sjećate Milice Knežević iz Zrenjanina, studentkinje Tehničkog fakulteta koja je na svom fejsbuk profilu u februaru prošle godine, uputila apel za izgradnju lifta kako bi nesmetano mogla da prati predavanja. Ni nakon godinu dana problem nije riješen. Da bi išla na predavanja, Milici je svakodnevno potrebna pomoć kolega, jer fakultet i dalje nema lift.

"Ja moram naći nekog ko bi me popeo gore ukoliko su predavanja na spratu, s tim da je prošle godine većina predavanja bila na spratu i stvarno je bilo jako nezgodno i to ne samo na prvom, već i na drugom spratu, što je dodatno otežavalo sve", objašnjava Milica.

Svjesna je činjenice da ima pravo na to da joj pristup bude omogućen, a što je situacija na njenom fakultetu drugačija kod Milice je izazvalo nezadoboljstvo i ljutnju.

"Prosto, taj jedan dan sam bila pokisla sva, došla sam na predavanje, da bi mi rekli da je ono na spratu i to je bila kap koja je prelila čašu mog strpljenja. Ja sam prosto iz nekog revolta objavila status na društvenoj mreži Fejsbuk i bukvalno, taj status je započeo sve", navodi.

Njen apel je podijelilo više od šest hiljada ljudi, a nakon interesovanja medija, usledilo je i obećanje gradonačelnika Zrenjanina Čedomira Janjića da će grad riješiti ovaj problem: "U tu svrhu smo opredelili četiri miliona dinara, a realizaciju ovog projekta očekujemo sredinom godine".

Ova izjava je data u toku trajanja prošlogodišnje predizborne kampanje, zbog čega Milica smatra da je njen slučaj iskorišćen za političku promociju.

"Više od godinu dana je prošlo i ništa od toga nema, ja ne znam koji su drugi razlozi", dodaje Milica.

Nakon izbora, fakultet je od gradonačelnika u oktobru dobio još jedno, ovog puta napismeno uvjeravanje da će lift biti izgrađen, ali ne i informaciju da li je novac uopšte obezbijeđen.

"Mi, osim tog papira, nemamo nijedan drugi. Nemamo nijedan finansijski papir, imamo samo potpisanu izjavu. Ja mogu samo da kažem, kao dekan fakulteta, da od obećanja ne možemo da živimo", navela je Dragica Radosav, dekan Tehničkog fakulteta "Mihajlo Pupin".

Nedavno je pomoćnik gradonačelnika Duško Radišić dao još jedno obećaanje na jednoj lokalnoj televiziji:"Nismo uspeli prošle godine da izdvojimo, ali ćemo sigurno ove godine pronaći način i sredstva".

Milicina priča nije jedini primjer nepristupačnosti fakulteta za osobe s inavaliditetom, a nažalost nije ni jedini primjer zloupotrebe OSI u političke svrhe. U Crnoj Gori osobe s invaliditetom najčešće upisuju fakultete koje moraju, a ne koje žele, a ne rijetko se susreću i sa dodatnim problemima, kao što su nepristupačna litratura za osobe oštećenog vida. Ovo nije individualan problem, već se tiče svih nas, jer svi imaju pravo na ravnopravnost u obrazovanju!

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: rs.n1info.com

Vodič kroz Muzej grada Perasta na Brajevom pismu predstavljen je prekjuče u toj ustanovi, što je značajan korak u povećanju dostupnosti Muzeja grada Perasta osobama s invaliditetom.

Izrada Vodiča finansirana je od strane Ministarstva finansija Komisije za raspodjelu sredstva od igara za sreću, a njegovoj promociji pored ostalih, prisustvovali su i predstavnici Organizacije slijepih i slabovidih osoba Tivta, Kotora, Herceg Novog i Budve.

Vodič kroz Muzej grada Perasta, kako je saopšteno na promociji, nastao je iz izdavačke djelatnosti Muzeja 2015. godine.

Njegovo uređivanje i štampu na Brajevom pismu, organizovao je Savez slijepih Crne Gore i Goran Macanović, izvršni direktor Saveza slijepih Crne Gore.

Realizacijom tog projekta učinjen je korak više u povećanju dostupnosti Muzeja grada Perasta osobama s invaliditetom, nakon što je ta ustanova ranije već dobila pristupne rampe za korisnike kolica, novi i prilagođeni toalet, kao i posebnu sobu sa nasnimljenim audio i video materijalom o muzejskom fundusu.

Promocija Vodiča na Brajevom pismu, kao i sva naredna dešavanja, koja će se održati u Muzeju grada Perasta, predstavljaju obilježavanje 80. godišnjice postojanja ove značajne ustanove kulture.

Na promociji su govorili Andro Radulović, direktor OJU Muzej i galerije Kotor, Goran Macanović, izvršni direktor Saveza slijepih Crne Gore, Rajko Knežević, predsjednik Organizacije slijepih za Kotor, Tivat, Herceg Novi i Budvu i Biserka Milić, bibliotekar u Muzeju grada Perasta.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: Portal Vijesti

Vađenje lične karte osobe s invaliditetom košta čak tri puta više nego ostale građane, a troškovi da do ovog dokumenta dođu i odu koštaju i do 10.000 dinara (100. eura)!

Baka Mirjana K. (80) iz Beograda platila je nedavno toliko novca samo zbog toga što nije mogla da izađe iz kuće i izvadi novu ličnu kartu.

"Da bi osoba s invaliditetom kao što sam ja napravila novu ličnu kartu, mora prvo nekome da da punomoćje da završi taj posao umjesto nje. Za to je potrebno da se plati specijalizovana agencija, kako bi se napisao validan zahtjev. Sa tim dokumentom ide se kod notara. Njegova usluga, uključujući izlazak na teren, košta 3.700 dinara. (370. eura) Istovremeno, neophodno je da se obezbijede dva svjedoka koji nisu u srodstvu. Tako da me je lična karta, sa svim tim troškovima, koštala oko 10.000 dinara. Nisam ni sama mogla da vjerujem".

Problem je što Mirjana nije jedina, jer su mnoge osobe s invaliditetom prošle kroz isto iskustvo. Zbog ovog problema, Nacionalna organizacija osoba s invaliditetom Srbije obratiće se nadležnima. Izvršna direktorica ove organizacije Ivanka Jovanović, kaže da je to jedan od primjera koji je relativno nov za njih.

"Imamo informaciju o problemu. Usluge notara su veoma skupe. Donijeli smo odluku na poslednjem sastanku Upravnog odbora da ćemo se tim povodom obratiti nadležnima kako bismo pokušali da osobe s invaliditetom oslobodimo plaćanja usluga za razne ovjere i slične poslove. To ćemo svakako pokrenuti i vidjećemo kakav će ishod da bude", navela je ona.

Ovo međutim nisu jedini problemi osoba s invaliditetom. Slično kaže i Milica Knežević (24) iz Zrenjanina, navodeći da nikoga nije briga za to što državne ustanove moraju da budu pristupačne za osobe s invaliditetom, a nisu. "Najveći problem je što se ovdje ne primjenjuju zakoni po kojima bi razne ustanove prilagodile prilaze osobama s invaliditetom. Zbog svega toga, mi i izlazak u prodavnicu moramo da prilagodimo do tančina", rekla je ona.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: Blic.rs

Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore (UMHCG) je Ministarstvu održivog razvoja i turizma uputilo komentare na Predlog Zakona o planiranju i izgradnji u dijelu koji se odnosi na pristupačnost za osobe s invaliditetom.

Radi podsjećanja javnosti, UMHCG je na javni poziv Ministarstva održivog razvoja i turizma kandidovao Milenka Vojičića za člana Radne grupe za izradu Predloga zakona o uređenju prostora i izgradnji objekata, koji je u njenom radu učestvovao do javne rasprave, a koja se, po našim saznanjima, samo održavala s predstavnicima stručne javnosti, među kojima nijesu bili pozivani predstavnici NVO. Kako je i sam kao član Radne grupe zastupao predloge UMHCG to su se isti u najvećoj mjeri i našli u Predlogu, sada, Zakona o planiranju i izgradnji.

Međutim, sve i da zanemarimo činjenicu da je Radna grupa imenovana za izradu jednog propisa, a da je iz Ministarstva, kao krajnji proizvod, izašao drugi propis, ne možemo zanemariti činjenicu da članovi Radne grupe nikada nijesu pozvani da sagledaju predloge dobijene na osnovu javnih rasprava, već da je to radilo Ministarstvo „iza zatvorenih vrata“.

Proces u kojem, kao član Radne grupe i organizacija koja ga je predložila konačnu verziju Predloga Zakona nalazimo pretragom na sajtu smatramo netransparentnim i suprotnim principima otvorene javne uprave. S tim u vezi, pozvali smo Ministarstvo da postojeću praksu ubuduće značajno unaprijedi.

Konkretni pedlozi koje smo dostavili odnose se na član 15 Predloga Zakona (Izvještaj o stanju uređenja prostora) koji, po našim uvjerenjima, treba da obavezno sadrži i informacije o uslovima za pristup, kretanje, i boravak lica smanjene pokretljivosti i lica sa invaliditetom u objektima u javnoj upotrebi, posebno onim koji su u državnoj svojini.

Takođe, Prostorni plan Crne Gore (član 15 Predloga Zakona), kao planski, i to strateški dokument, obavezno treba da sadrži plan adaptacije i prilagođavanja objekata u javnoj upotrebi sagrađenih prije 2008. godine, ali i onih koji su sagrađeni i kasnije, ali ne ispunjavaju propisane standarde pristupačnosti. Ovo posebno jer se ne vidi vizija, i plan Ministarstva kojim se definiše prilagođavanje objekata, pa ni onih u vlasništvu države, odnosno u njegovoj svojini.

Samim tim, ukoliko bi Prostorni plan sadržao i poseban segment, plan ili odeljak koji se odnosi na prilagođavanje objekata za pristup i kretanje lica smanjene pokretljivosti i lica sa invaliditetom Izvještaj o stanju uređenja prostora bi bio logičan nastavak u kojem bi se radila dvogodišnja analiza i presjek stanja u ovoj oblasti.

U osnovnim zahtjevima za objekat (član 59) koji definišu bezbjednost i pristupačnost pri korišćenju neophodno je propisati ispunjenost obaveznih standarda pristupačnosti, a ne „vođenje računa“ o istima.

Ovo iz razloga što je vođenje računa umna, a ne pravna radnja, moralno načelo i etika, a ne obaveza i pravni imperativ koji podliježe sankciji.

Takođe smo naveli da je neophodno (u Članu 62) propisati obavezu izgradnje najmanje 1 stambene jedinice u kojoj je omogućen nesmetan pristup, kretanje, boravak i rad za lica smanjene pokretljivosti i lica sa invaliditetom na svakih 10 stanova. 

Prethodno je veoma važno jer država mora narediti i obavezati investitore prilikom izgradnje stambenih i stambeno-poslovnih objekata da poštuju standarde pristupačnosti za lica sa invaliditetom.

U članu 161 (Upravne mjere i radnje urbanističko–građevinskog inspektora) neophodno je definisati dužinu roka koji inspekcija određuje nekom vlasniku da obezbijedi pristup, kretanje i boravak lica smanjene pokretljivosti i lica sa invaliditetom, kako se ova odredba ne bi široko i fleksibilno tumačila u praksi od strane inspekcije, koja ni do sada nije imala rezultate u ovoj oblasti.

Posebno zabrinjava da je Ministarstvo (u članu 188) definisalo novi rok za prilagođavanje objekata za pristup i kretanje lica smanjene pokretljivosti i lica sa invaliditetom. Ovo smatramo krajnje neodgovornim činom, nakon potpune pravne praznine od četiri godine, a posebno imajući u vidu da prethodni petogodišnji rok (od 2008. do 2013.g.) nije ispoštovan. Dodatno smo ukazali da ova norma nije usklađena sa Zakonom o zabrani diskriminacije lica sa invaliditetom i kao takva ne može osloboditi ni vlasnike, ni investitotore ili bilo koga drugoga u procesu planiranja i izgradnje od odgovornosti u dijelu koji se odnosi na tužbe za zaštitu od diskriminacije po osnovu invaliditeta.

Prolongiranje roka, i novo definisanje u ovom propisu bi značilo potpunu nemoć države, koja nije servis građana, i nema autoritet da naloži sprovođenje i sama sprovede sopstvene propise.

Ministarstvo, kao nadležni džavni organ, posebno imajući u vidu da je ono izdavalo građevinske dozvole nije ni samo poštovalo norme važećeg Zakona o uređenju prostora o izgradnji objekata, niti je javnosti poznato da je bilo koji subjekt u prethodnom periodu odgovarao za postojeće stanje. S tim u vezi, ovaj predlog razumijemo kao dodatan podsticaj nepoštovanja Zakona i potpune neodgovornosti prema osobama s invaliditetom.

U namjeri, kao što smo već naveli, da se tekst ovog propisa unaprijedi dostavili smo svoje konkretne predloge kao doprinos, ali i naveli da ukoliko Ministarstvo ne iskaže spremnost da ih prihvati, ćemo svakako koristiti, još ažurnije, mogućnosti koje nam nude važeći propisi i sve češće i više pokretati građanske sporove, odnosno tužbe za zaštitu od diskriminacije.

 

Pripremila: Marina Vujačić

Skevo kolica su napravljena tako da korisnik pritiskom na jedno dugme može da se penje uz stepenice. Kolica imaju tri komponente koje im omogućavaju penjanje – gusjenice koje stvaraju rampu za pomijeranje, dva velika točka koja sve to kontrolišu, kao i dva mala točka na pozadini koja omogućavaju poravananje kada kolica stignu do vrha. Proces je u potpunosti automatski i odvija se pritiskom na jedno dugme.

Kolica se mogu kretati čak i po snijegu, a Skevo kolica imaju i mogućnost podizanja sjedišta do nivoa očiju "prosječne osobe".

Ova fenomenalna kolica napravili su studenti iz Švajcarske, koji se sada nadaju da će uspjeti da ih plasiraju na tržište po pristupačnoj cijeni.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.telegraf.rs

Ovo je priča o mladoj majki Tei Đurović iz Dubrovnika koja je prije šest godina rodila dječaka Nevia. O iskustvu u trudnoći, kao i odrastanju njenog sina pročitajte u nastavku priče.

Nedavno smo šetali Cavtatom. Bio je lijep jesenji dan. Sezona se završila, pa nije bilo mnogo turista.  Nevio je bacao kamenčiće u more. Jedan je uspio prebaciti preko neke drvene barke, pa je sav uzbuđen došao kod mene. “Mama, mama, jesi vidjela?”, govorio je, dok nam je u tom trenutku prilazila jedna starija gospođa.

Žena je bila sva mila, nije mogla skinuti pogled s njega. Doslovno se topila od nježnosti. “Tako je malen, a već tako lijepo hoda!”. Bezbroj puta čula sam ovakve komentare. Samo sam se nasmijala. Nijesam mogla da ponavljam više puta ispričanu priču kako je Nevio znatno stariji nego što izgleda. Žena nije odustajala. Pitala me koliko mali ima godina. Odgovorila sam joj da će za dvije nedelje da napuni šest. Gospođa je promijenila izraz lica, užasno se uvrijedila, mislim da me je kroz stisnuta usta opsovala. Nevio je bio preplašen.

Stalno doživljavamo ovakve situacije. Nevio ima šest godina, a djeluje kao da je tek proslavio prvi rođendan. Visok je 70 centimetara i ima šest kilograma.

Prvi mjeseci trudnoće prošli su bezbrižno. Osjećala sam se super, normalno sam odlazila na posao, u Duty Free Shop (Djuti Fri Šop) na dubrovačkom aerodromu. Mislila sam da sam iskusna mama jer sam pet godina prije toga rodila Tinu. Prve komplikacije pojavile su se u četvrtom mjesecu trudnoće. Bila sam na pregled u dubrovačkoj bolnici. Ginekolog je samo zaćutao i gledao u monitor.

Predosjećala sam da nešto nije u redu. Ultrazvuk je pokazao da je fetus prilično malen, beba se slabo razvija. Neprestano je ponavljao da se ne brinem, to se često događa da će sledeći nalaz sigurno biti okej. Preporučio mi je  da se čuvam tokom trudnoće. Mjesec dana nakon toga ultrazvuk je potvrdio da je beba prilično mala, ali i da imam manjak plodove vode.

Ginekolog je predložio da odem u zagrebačku Petrovu bolnicu na amniocentezu. Bila sam mirna. Ja sam onaj tip žene koja se trudi ostati mirna. Znala sam da amniocenteza može biti opasna, ali sam odlučila da vjerujem doktorima i da slušam njihova upustva. Spremila sam se za put.

Kada sam došla u bolnicu doktorica me je dočekala sa strogim uputstvima. Objasnila mi je da moram ostati jako mirna, inače bi igla mogla da povrijedi bebu. Naravno da sam je poslušala. Iskreno, u tom trenutku uhvatila me je panika. Mislim da nikada u životu nisam bila tako mirna. Kada je igla ušla pod moju kožu, smrznula sam se, doslovno sam se ukipila na mjestu. Zaustavila sam dah. Počela sam disati tek kada se žena nasmijala. Znala sam da je pregled gotov. Nalazi su stigli za nedelju dana, nosim zdravog dječaka. Dvije nedelje nakon amniocenteze 4D ultrazvuk, takođe, je pokazao da je beba sitna, ali potpuno zdrava. U šestom mjesecu trudnoće ginekolog je predložio hospitalizaciju. “Bilo bi dobro da svaki dan pratimo bebu. Ne sviđa mi se što je tako mala”. Sledećih mjesec dana provela sam u dubrovačkoj bolnici.

U oktobru 2010. ginekolog mi je priznao kako se boji da bih mogla  da rodim izrazito sitnu bebu i da bi najbolje bilo da se porodim u Petroboj bolnici. Tako je i bilo. Nevio se rodio 5. novembra 2010. godine. Toga dana probudila sam se oko pola sedam. Nakon 20 minuta u sobu je uletjela medicinska sestra i rekla kako moram u salu. Uzela sam mobilni u ruke, ali mi je žena rekla da nemamo vremena, jer moram da se pripremim za operaciju. Najprije su me pripremili za operaciju a onda sam sledeća dva sata ležala na pokretnom krevetu.

Bilo mi je užasno hladno. Napokon su me uveli u operacionu salu i dali mi lokalnu anesteziju. Cijelo vrijeme  dok je trajala operacija pored mene je stajao anesteziolog. Stalno sam mu dosađivala sa pitanjima: “Što sada rade? Je li sve u redu? Koliko će ovo još trajati”. Doktor je uporno odgovarao da će sve uskoro biti gotovo.

Nevio se rodio u devet sati i 16 minuta. Doktor mi je nakratko pokazao bebicu. Bio je veličine boce Coca Cole  (Koka Kole) od pola litre. Rodio se s 1,1 kg i 35 centimetara. Nisu mi dozvolili da ga pridržim, sestra je s njim izjurila iz sale, morala ga je pod hitno staviti u inkubator. Probudila sam se u bolničkoj sobi. Odmah sam uzela telefon. Dočekalo me mnogo slika. Moj muž Davorin uspio je da slika Nevija u inkubatoru.

Beba je izgledala potpuno normalno, ali je bila enormno mala. Počela sam da plačem. Nije mi bilo jasno kako ovako maleno biće uopšte može da živi. Nevia sam prvi put dotakla kada je napunio dva mjeseca. Do tada sam ga isključivo promatrala kroz staklo inkubatora. Iz bolnice sam izašla nakon sedam dana, ali sam mu nakon toga dva puta dnevno dolazila u posjetu.

Uvijek smo sjedili pored inkubatora i promatrali bebicu kako diše. Svakoga dana doktori su nas obavještavali o njegovom stanju. Uglavnom Nevio se dobro razvija, ali premalo dobija na kilaži. Uvijek sam ga samo promatrala. U sebi sam mu govorila da bude snažan. Davorin je uvijek samo ćutao. U bolnici sam bila hrabra, a u iznamljenom stanu sam često plakala. Najgore sam se osjećala kada nas sestre nisu htjele pustiti na Odjeljenje za nedonoščad. Samo bi nam rekle da je neka beba u kritičnom stanju. “Čija beba? Je li moj Nevio?”. Odahnula bih kada svaki puta kada je odgovor bio negativan, a onda sam pala u komu zbog drugog djeteta. Upoznala sam sve bebe u inkubatorima. Znala sam kako se zovu i s koliko su kilograma rođeni.

U Petrovoj bolnici smo boravili nešto više od dva mjeseca. Nevio je kući došao kada je napunio tri mjeseca. Bio je mrvica, imao je svega 2,2 kilograma. Stavili smo ga u kinderbet, nisam se micala od njega. Neprestano sam provjeravala njegovo disanje. Sjećam se prvog presvlačenja. Bila sam, doslovno, u smrtnom strahu. Promatrala sam njegove sitne noge. Mislila sam da ću ih svojim dodirom polomiti. Bojala sam se da ga držim u ruke. Mislila sam da će mi iskliznuti.

Stavljala sam mu pelene broj jedan koje su mu bile prevelike. Nevio nije imao ozbiljnih zdravstvenih problema, ali je jako sporo napredovao. S godinu dana nosio je konfekcijski broj 50. Doktori su ga i dalje vodili kao nedonošče. Tada niko nije mogao da nasluti da je njegov usporen rast ustvari bio prvi simptom mnogo ozbiljnije dijagnoze.

Dva puta mjesečno putovali smo u Zagreb, ponekad u Klaićevu bolnicu, a ponekad na Rebro. Genetičari su obavili bezbroj analiza. Nikako nijesu mogli da otkriju o kojoj dijagnozi se radi. Na kraju smo, kada je Nevio napunio tri godine, otišli kod  endokrinologa koji je tada, 2013. godine, još radio na Rebru. Bio je prilično zabrinut. Rekao nam je da će nalaze poslati kolegama u Južnu Koreju i Ameriku.

Jedaan dan nas je pozvao i rekao da mu se javimo kad dođemo u Zagreb. Mi smo kroz tri dana već bili u njegovoj ordinaciji. Profesor nije okolišao, bio je direktan. Saopštui nam je da Nevio ima Majevski sindrom. Pokazao nam je fotografije druge djece s istim sindromom. U svijetu ih je oko pedeset, a Nevio je jedini u Hrvatskoj. Svi su izrazito malog rasta, a crte lista su im identične, kao da potiču od istih roditelja.

Doktor nam je objasnio da je očekivana životna dob 20 godina. Bolest prate učestali moždani udari, koji mogu biti fatalni. U tom sam trenutku pogledala prema Davorinu. On je gledao u pod. Onda sam pomislila na Nevia koji se i dalje zabavljao slikovnicom. Profesor je na kraju rekao kako zbog prijetećih moždanih udara Nevio mora redovno da snima glavu, barem jednom godišnje.

Put prema Dubrovniku bio je mučan. Davorin je vozio i nešto pričao, a ja sam konstantno razmišljala o Neviju. Nisam mogla da prihvatim da bi mogao brzo umrijeti. Prema onome što nam je profesor rekao, preostalo bi mu najviše 17 godina života. Hoće li uopšte završiti srednju školu? Pogledala sam prema Neviu koji je sjedio u sjedištu za bebe i stalno nešto pričao. Tada sam odlučila kako ću ubuduće dati sve od sebe da Nevio svakog dana bude srećan. Neprestano ću mu ponavljati da ga volim i kako me beskrajno čini srećnom. Od toga dana ne razmišljam o smrti. Svjesno ignorišem činjenicu da će Nevio jednog dana otići. Sretna sam što do sada nije doživio nijedan moždani udar.

U trećoj godini života kod Nevija su se pojavile problemi s kukovima, što se kod osoba oboljelih od Majevski sindroma događa znatno kasnije. Dječji ortoped pogledao je nalaze rendgena i rekao da Nevio mora na operaciju. Do sada je operisan četiri puta. Na posljednjoj operaciji, prije 15 dana, morali su vaditi pločice koje mu pridržavaju kukove. Napravljene su od materijala s kojim ne može na magnetnu rezonancu. Za dva mjeseca će mu ponovno vraćati pločice. Nadam se da će HZZO do tada odobriti titanijumske pločice, koje neće morati vaditi jednom godišnje, prije magnetne rezonance. Takođe, doktori su nam preporučili da ga zbog socijalizacije upišemo u vrtić.

Nevio je tada imao 65 centimetara i 4 kilograma. Bio je manji od najmlađe bebe u jaslicama. Vaspitačice su mi tek nedavno priznale kako su strahovale da će se tokom igre povrijediti. Nevio voli vrtić. Ponekad se vrati tužan. Onda ode u svoju sobu i plače. Odmah znam da ga je neko zezao, neko dijete ga je nazvalo bebom. Nevio se naljutio, namrštio, prekrstio ruke i cijeli dan je izbjegavao drugu djecu. Uvijek ga podsjetim na savjet: “Sledeći put im reci da si ti u glavi veliki dječak”.

Prije osam mjeseci kontaktirao nas je jedan producent iz Londona, predstavio se da radi za Zig Zag Produkciju. Volio bi ds snimi dokumentarac o Neviu. Odmah smo pristali. Došli su za nedelju dana. Televizijska ekipa četiri dana boravila je u našoj kući. Konstantno su pratili Nevija. Snimali su ga kako se budi, sprema za vrtić, igra sa sestrom, šeta uz more i trenira fudbal. Producent nam je tokom snimanja spomenuo kako u Engleskoj postoji organizacija koja ukuplja osobe koje imaju Majevski sindrom. Kontaktirala sam ih mejlom. Predsjednik organizacije predložio nam je da učestvujemo na konferenciji koja se održala prošlog aprila u Liverpoolu. Htjela sam da Nevio upozna djecu koja imaju isti sindrom, tamo smo ih sreli desetero. Prvi dan sam bila u potpunom šoku.

Sva su djeca bila u jako lošem stanju. Neki od njih od moždanih udara nisu mogli govoriti, drugi su imali užasne probleme s kostima i zubima, a pojedini su se hranili na cjevčicu. Na konferenciji su sudjelovala trojica najvećih svjetskih stručnjaka za Majewski. Bili su oduševljeni s Nevijevim stanjem. Rekli su mi kako do sada nisu upoznali nikoga kod koga sindrom tako sporo napreduje. “Nevio bi mogao živjeti duže nego što mu prognoziraju”, tješila sam se. Moj Nevio je poseban dječak. Na prvi pogled djeluje kao beba, ali u komunikaciji koristi vrlo duboke i promišljene izraze. I dalje ide u vrtić.

U šetnji Stradunom često sretnemo turiste koji žele da ga fotografišu. Oko Nevia se svako malo okupi skupina nasmiješenih Japanaca. Okrenu se prema meni i onda mašu rukama, kao tražeći od mene odobrenje za slikanje. Prije sam im dopuštala, ali sada više ne. Ne želim da neki nepoznati prolaznici od moga djeteta prave atrakciju i kasnije ga pokazuju kolegama na poslu. Nema šanse. Vrijeđa me bezobrazluk ljudi nakon što im zabranim da ga fotografišu.

Najprije se odmaknu od mene, prave se da gledaju u nešto drugo, a onda telefonom pokušavaju da uhvate kadar s Nevijem.

Nevio obožava fudbal. Ja igram u ženskoj fudbalskoj ekipi “Zračne luke” Dubrovnik, a Davorin trenira u jedanom klubu u Konavlima. Sa sobom uvijek na treninge vodi Nevia. On posmatra drugu djecu i ponavlja njihove radnje.

Trenutno navija za Juventus. Naučio je da pliva je kada je imao četiri godine. U moru je prilično siguran. Kada dolazimo na plažu. Nevio ulazi u more, a ja ga posmatram s plaže. Dijete zaroni, a onda sa svih strana skoče nepoznati ljudi. Svi mu žele pomoći. Ja se ne dižem s mjesta. Nakon toga dugo slušam komentare o lošoj mami koja mirno sjedi u hladu.

Kad se Nevio slučajno spotakne i padne, onda svi viču na glas: “Jao, pao je”. Odgovaram im uvijek na isti način: “Jao, šta onda? Pa dići će se”. Ne želim od njega praviti “slučaj”.

Nevio se u životu ionako naslušao glupih komentara, najčešće onih o bebi koja govori kao odrasla osoba. Zbog toga se prema njemu ponašam kao prema dječaku od šest godina. Dječaku koji bi za godinu dana trebao da krene u školu.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Autorski tekst Rešetaljke Zemunovič, preuzet sa www.telegram.hr

U praksi, osobe s invaliditetom nemaju iste mogućnosti za rekreacijom kao osobe bez invaliditeta. U Beogradu ne postoji nijedan park - teretana na otvorenom gdje bi mogli da treniraju. Često su zbog toga prinuđeni da ostanu u svojim kućama ili stanovima. Najčešći razlog zbog čega osobe s invaliditetom ostaju u svom domu je strah od neprihvatanja okoline.

Slobodan Marčetić, fitnes instruktor želio je da omogući osobama s invaliditetom da treniraju. Najteže je doći do njih, jer su često zatvoreni u svojim stanovima, ne viđjaju se na ulicama, medijima. Sport je jedan od načina koji osobama s invaliditetom može dati određenu slobodu. Projektom “Svi smo jednaki”, Slobodan pristupa svakoj osobi s invaliditetom individualno. Pojedinačno prilagođava treninge u zavisnosti od stepena invaliditeta. U tome se i jedino razlikuje trening od osoba koje nemaju invaliditet. Rastko Jokić je prvi Slobodanov učenik.

Zajednički trenizi su krenuli krajem prošle godine, i od tada se javila potreba da ova ideja dođe do što većeg broja ljudi. "Bilo je lakše u toliko što je Rastko već znao svoje mogućnsoti u teretani i van nje", ističe Slobodan.

To traje do današnjeg dana, a broj zainteresovanih se postepeno povećava.  Rastko je osoba sa fizičkim invaliditetom. Odrastanje nije bilo lako. U to vrijeme o tome se nije puno pričalo i nije naišao na razumijevanje okoline. Kasnije je odlučio da se bavi streljaštvom. Prva adresa mu je bila Paraolimpijski savez. Shvatio je  da mu ova disciplina odgovara i odlučio da joj se posveti. Nije mu teško  bilo da priča o situacijama, teškim trenucma kroz koje je prolazio. Smatra da je o tome važno govoriti onima koji u ovom trenutku prolaze kroz slične faze, kako bi to prebrodili na sto lakši način.

U to vrijeme nije mogao ni da pretpostavi da će jednog dana postati paraolimpijac, i zahvaljujuci streljaštvu obići Evropu i osvojiti brojna priznanja.

“I upravo u toj Evropi mogao je da vidi u kojoj mjeri je razvijena svijest kada su u pitanju prava osoba s invaliditetom. Kada osoba s nvaliditetom izrazi želju za bilo kojim sportom, njoj je neizmjerno lakše da se priključi timu, nego u nasoj zemlji. Gotovo svaki sport je prilagođen osobama s invaliditetom, sve im je dostupnije, postoje više centara za treninge, udruženje. Kod nas je to svedeno na individualni napor i trud svake osobe. I tamo se može reći da smo svi jednaki”.

I to je cilj projekta “Svi smo jednaki". Doći do što većeg broja ljudi i motivisati ih da prevaziđu predrasude okoline. "Najveća prepreka osoba sa invaliditetom je zapravo nedostatak samopouzdanja", ističe ovaj uspješni paraolimpijac.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.b92.net

Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore, povodom 23. aprila, Svjetskog dana knjige i autorskih prava, ukazuje na neophodnost pristupačnih informacija za osobe s invaliditetom. Naime, jedno od osnovnih prava osoba s invaliditetom je pravo da traže, primaju i šire informacije u pristupačnim formatima, na način i u vrijeme u koje su im najpotrebnije, i relevantne za korišćenje.

Ovo je posebno važno u oblasti obrazovanja i ličnog i profesionalnog usavršavanja, ali i svakoj drugoj sferi života, ali se, nažalost, ovo pravo osoba s invaliditetom u Crnoj Gori svakodnevno krši.

Iako Zakon o autorkim i srodnim pravima Crne Gore iz 2011. godine u članu 48 definiše pravo osoba s invaliditetom, da „bez sticanja odgovarajućeg autorskog imovinskog prava, a uz obavezu plaćanja naknade, koristite autorska djela u odgovarajućim formatima“ za svoje potrebe, u praksi ovo nije slučaj.

Iako formulacija iz Zakona o autorskim i srodnim pravima nije najpreciznija, ona omogućava osobama s invaliditetom da traže i koriste informaciju u formi koja njima najbolje odgovara (elektronska forma, uvećan font, Brajevo pismo, zvučni format), ali na drugoj strani ne predviđa sankcije za one koji ovo pravo krše ili ne omogućavaju njegovo uživanje.

U martu prošle godine smo prisustvujući sjednici Odbora za prosvjetu, nauku, kulturu i sport, na kojoj je razmatran Predlog Zakona o izmjenama i dopunama Zakona o autorskim i srodnim pravima, u raspravi govorili o pravu na pristup informacijama u pristupačnim formama za osobe s invaliditetom fokusirajući se posebno na oblast obrazovanja, kulture i nauke, tražeći preciznije i korektnije formulacije u postojećem Zakonu. Međutim, predstavnici Odbora su naglasili da po Poslovniku Skupštine oni ne mogu djelovati na izmjene i dopune važećeg Zakona, imajući u vidu da predloženim izmjenama i dopunama nijesu obuhvaćeni članovi koji definišu ova prava i pozvali su predstavnike Ministarstva ekonomije da uključe UMHCG prilikom izmjena Zakona koje su najavljene za 2017. godinu.

Iako predložene norme nijesu najpreciznije i posebno ne definišu da plaćanje naknade za korišćenje autorskog djela ne smije biti skuplje za osobe s invaliditetom, odnosno predstavljati nesrazmjeran i neprimjeren teret za njih, kako bi uživali svoja ljudska prava i slobode na jednakoj osnovi s drugima, one se mogu i moraju poštovati. Konkretno u oblasti obrazovanja se ovo može učiniti tako što će svako pravno lice: Ministarstvo, škola, fakultet ili Univerzitet obavezati profesore, predavače i (žive) autore da svoja djela obezbijede i u pristupačnim formatima za osobe s invaliditetom.

Svako naknadno prilagođavanje literature u ovoj oblasti posebno zahtijeva dodatno vrijeme, trud i troškove za osobe s invaliditetom jer one nekada ne mogu doći do originala autorskog djela, već to nerijetko čine iz nečitljivih formata koje je vrlo teško prekucati i presnimiti.

Postavlja se pitanje zašto su uvijek uslovi za osobe s invaliditetom rigorozniji dok na drugoj strani imamo nekažnjivo korišćenje autorskih djela od strane pojedinaca, koji zato ne odgovaraju ni javnosti, niti autorima.

Ako knjiga ne može biti dostupna svima, onda ni obrazovanje nije jednako dostupno svima.

Zato na ovaj dan, kao i nebrojeno puta do sada, pozivamo sve institucije, posebno obrazovne da prekinu s praksom neodgovornosti prema osobama s invaliditetom i omoguće im istinsku ravnopravnost u praksi, kroz mogućnost traženja, primanja i širenja informacija u pristupačnim formatima, i zahtijevajući tada od njih isti nivo odgovornosti i obaveze kritičkog promišljanja i obrazovanja, koje nije zasnovano na pukom primanju informacija i nižim očekivanjima od osoba s invaliditetom.

 

Pripremila: Marina Vujačić