Ako govorimo o pristuapačnosti gradova u Crnoj Gori za osobe s invaliditetom svakako kao pozitivan primjer možemo navesti Opštinu Tivat. U prilog tome ova opština je raspisala tender za nabavku takozvanih znakova pristupačnosti oznaka kojima će se obilježiti vozila koja koriste osobe s invaliditetom, koje imaju pravo da po posebnom režimu koriste označena parking mjesta.

Procijenjena vrijednost tendera je 2.000 eura, a nabavlja se ukupno 100 znakova pristupačnosti koji se štampaju na unikatnom zaštićenom papiru i, pored ostaloga, imaju hologramsku zaštitu.

Na licu znaka pristupačnosti koji se mora postaviti na vjetrobranu automobila u posebnim poljima naveden je naziv onoga ko izdaje tu dozvolu sa pečatom, registarska oznaka automobila i serijski broj znaka. Na naličju oznake koja ostaje sa unutrašnje strane vjetrobrana, biće fotografija, ime i prezime i potpis osobe s invaliditetom.

Na taj način u lokalnoj upravi namjeravaju da spriječe zloupotrebe i uvedu red u korišćenje posebno obilježenih parkinga za lica s invaliditetom, a kojih je, u skladu sa propisima, pet odsto od ukupnog broja javnih parkinga u Tivtu.

Nadamo se da će ovakva akcija poslužiti i drugim crnogorskim opštinama kao način da se spriječi zloupotreba posebno obilježenih parkinga za lica s invaliditetom.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: Vijesti

Za osobe s invaliditetom u BiH do sada su glasale tzv. osobe od povjerenja, jer biračka mjesta nijesu pristupačna. Ali to više neće biti slučaj ukoliko se usvoji predlog Almira Mujezinija. Naime, Almir je razvio telefonski sistem za samostalno glasanje osoba s invaliditetom.

"Okupio sam malu ekipu stručnjaka i predstavio svoju ideju o sistemu glasanja. Oni su mi rekli da je ostvariva, realna i novčano prihvatljivija od svih drugih metoda, ali da ima puno posla. Radili smo dugo i ja sam bio zadužen za govorni sistem. Sa mnom su radili vrhunski inžinjeri, jer ja nisam posebno kvalifikovan, već sam samouk. Na kraju smo napravili telefonski sistem za samostalno glasanje osoba s invaliditetom", rekao je Mujezin.

Za njegovu upotrebu potreban je fiksni telefon, a osobe s invaliditetom dobijaju na kućnu adresu vaučer Centralne izborne komisije BiH u kojem se nalazi kod. Taj kod je maksimalno zaštićen i osim birača ima ga samo CIK. Osobe oštećenog vida će ga dobiti na Brajevom pismu. Kada okrenete broj koji spaja na centralu sistema, slijede glasovna uputstva. Procedura je vrlo jednostavna i sve radnje se vrše putem brojeva, kao i rešetke i zvijezdice na telefonu.

Glasovno se iščitavaju sve stranke i kandidati za sve nivoe vlasti koji se biraju na izborima. Nakon glasanja kod postaje neupotrebljiv, niko ga ne može ponovo koristiti. Sistem glasanja je prilagodljiv i osobama s intelektualnim invaliditetom.

Sistem uključuje poseban računar, Mujezin kaže da ima 50 izbornih jedinica, što znači 50 računara za koje su samo licence za ove sisteme blizu 5.000 KM (250 eura), plus telefonski aparati koji koštaju blizu 100 KM (50 eura).

"Napravili smo dobru zaštitu. Pristup sistemu će imati samo CIK koji će moći da “vadi” glasove. Moj interes je da država ima siguran sistem koji im neće stvoriti gužvu na biračkim mestima, a daje ravnopravnost osobama s invaliditetom. Svaki drugi sistem nije održiv i ovo je najjeftiniji", objasnio je Mujezin.

CIK BiH je formirao 2 interresorne radne grupe koje rade na predlozima rešenja problema glasanja osoba s invaliditetom. Upućen je javni poziv svim zainteresovanim stranama, a aplicirao je i Amir Mujezin sa svojim predlogom.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.blic.rs

U okviru kampanje koju sprovodimo za osobe s Daunovim sindromom donosimo vam priču o Nini Kostovskoj iz Tetova. Ova dvadestdvogodišnjakinja studira na državnom Univerzitetu u Tetovu, smjer za makedonski jezik i književnost i  na četvrtoj je godini.

Nina je završila srednju farmaceutsku školu i u slobodno vrijeme radi u apoteci koju drži njen tata.

"Želja mi je da radim, ali kao osoba s Daunovim sindromom ne mogu nigdje drugo da se zaposlim osim kod tate. Želim da promijenim stav društva prema osobama s Daunovim sindromom, da pokažu razumijevanje, jer za to ne treba mnogo", navela je Nina.

Pripemila: Anđela Miličić

Preuzeto sa fejsbuk stranice UNICEF MK

Natalija Lazić majka Jovane Lazić koja ima autizam, objašnjava da je naišla na štivo u kojem se autizam, ma kako to nama zvučalo, nalazio zaveden pod pojmom “šizofrenija”! Jovani je autizam dijagnostikovan između druge i treće godine. Autizam definiše slaba verbalna i neverbalna komunikacija,  kao i loša socijalna interakcija. Rana dijagnostika, tretman i uključivanje u obrazovni proces ključni su za djecu sa autizmom da bi mogla da postanu samostalna.

Jovanina majka Natalija ističe da osobe s autizmom samo spolja izgledaju nezainteresovano, ali da itekako dobro znaju šta se oko njih priča i radi. "Milion puta se desilo da Jovana čita novine i uopšte ne obraća pažnju na nas, a da ustvari dobro zna o čemu smo u tom trenutku pričali i to ponovi od riječi do riječi" objašnjava Natalija.

Istražujući svoj talenat kroz igru, ona je u ranom djetinjstvu pokazala svoj talenat za pjevanjem, negdje oko četvrte godine.

"Čini mi se da je prije počela da pjeva nego da priča", ispričala je Natalija.

Jovana i njeni drugari, koji su takođe osobe s autizmom, su snimili svoj prvi disk-CD na kom se nalazi "Vilinska pjesma" - himna osoba s autizmom Srbije, a na kojem je radio čitav tim.

Himnu osoba s autizmom u Srbiji, možete pronaći ispod ovog teksta.

 

Izvor: www.telegraf.rs

Pripremila: Ivana Bogdanović

Četrnaestogodišnja djevojcica Ema Agić pohađa osnovnu i muzičku školu, a pored toga trenira ritmičku gimnastiku i skija. Osim toga odlična je i matematičarka. Rođena je u osmom mjesecu trudnoće. Sedamnaest dana provela je u inkubatoru jer je slabo disala.

Emini roditelji nijesu imali drugačiji pristup kada je u pitanju njeno odrastanje u odnosu na njenu sestru Saru. “Ema učestvuje u svemu u čemu učestvuje njena sestra i ostali vršnjaci. Tu smo bili uporni i nismo odustajali. Ema je danas odlična skijašica a nakon šest godina redovnog treniranja imala je i samostalni nastup na Međunarodnom turniru ritmičke gimnastike", kazala je njena majka Maida.

Pored toga što je odličan đak, postiže dobre rezultate na brojnim takmičenjima. Tako je do sada osvojila dvije srebrne medalje na Međunarodnom turniru ritmičke gimnastike “Olimpik kup”, 2016. i 2017. godine, a osim toga je i dobitnica specijalnog priznanja Kluba ritmičko-sportske gimnastike “Olimpik” za doprinos i promicanje ritmičke gimnastike.

Emina majka Maida je aktivno uključena i u rad Udruženja “Život sa Daun sindromom”. Kaže da kvalitet života osoba s Daun sindromom može biti na veoma visokom nivou. Osobe s Daun sindromom mogu živjeti veoma aktivan i ispunjen život, pohađati redovne škole, učestvovati u sportu, kulturi, imati radni angažman, živjeti samostalno uz podršku. Imajući u vidu sve navedeno njihova vidljivost u društvu ne bi trebala da zavisi od toga koliko ih "gura" porodica. Zato je potebna podrška društva. "Bez dobre organizacije društva na temeljima inkluzije, bez sistema podrške porodici i toj osobi, mi ćemo se, kao društvo i dalje iščuđavati, i slaviti kao nevjerovatan uspjeh to što jedno dijete s Daunn sindromom ide u redovnu školu, ili skija”.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.6yka.com

Prepoznala sam neki trend u društvu u kojem živim i koji želim da prekinem punog srca, tiče se drugih ljudi, a to je stav sažaljenja, i oči pune suza kada se spomenu osobe s invaliditetom. Smetaju mi statusi po društvenim mrežama u kojima apeluju da se djeci s invaliditetom da medijski prostor, aludirajući da to niko ne radi. Akcenat se stavlja na neadekvatnom reagovanju institucija za djecu s invaliditetom  s takvim „tužićima“ i bolom po društvenim mrežama, da se često uznemirim pitajući se da li su ti “dušebrižnici“ ikad pomogli nekoj porodici ili da li su ih ikad pitali da li žele sažaljenje koje ljudi podvode pod neku empatiju.

Empatija je, ljudi, kad odete u neko udruženje u kojem su korisnici djeca i nađete njihove roditelje i uvjerite se da je njima vaše sažaljenje uvredljivo. Oni su mnogo sjajniji nego što mislite. Empatija je kad odete i podržite umjetnička i druga ostvarenja te djece.

Roditelji djece s invaliditetom su najoptimističnije osobe koje znam, čak i najvedrije i najsrdačnije. Oni znaju koliko su bola doživjeli do sad i upravo zbog svoje djece osmišljavaju da im je svaki dan pun smijeha i radosti. Nevjerovatno vole život. I pored svega što nose u sebi uvijek će vas pitati kako vama da pomognu. Uvijek imaju vremena za vas i vaše probleme. Blistaju kad pričaju o svojoj djeci, pri tome znaju svaki detalj njihovog odrastanja. Ne žalim ih. Žalim one roditelje koji me ubjeđuju da moraju raditi 24 sata dnevno kako bi obezbjedili budućnost svojoj djeci.

Roditelji  djece s invaliditetom su jako zahvalne osobe, čak i kad je sitnica neka u pitanju. Ljubazni su i brižni. Oni su ti koji prvi okreću humanitarni broj i koji bi sjutra prvi pomogli vama, ne zato što su oni najbolji ljudi, nego zato što su na svojoj koži osjetili kako je nemati podršku i odanost. Kada su ustanovili s čim se bore tada su i ostali bez jednog dijela prijatelja, čak i rođaka. Ne kunu državu, ne traže izgovore i odgovore od drugih jer nemaju vremena i snage za gluposti. Fokus im je sreća i zdravlje djeteta. Mnogi upišu kurseve, škole i fakultete da bi pomogli svom djetetu i ponose se time. Hodajuća su enciklopedija svega što ima veze s problemima njihovog djeteta. Ne žalim ih. Žalim one koje u srednjim godinama ispijajući kafe u sunčanim baštama omalovažavaju manje uspješne i državu označavaju kao „trulu i lošu“ dok su im djeca uključena u sve „žive i nežive“ sportske i druge sekcije. Još napadaju one roditelje koje nisu djecu nigdje uključili zaboravljajući jednu važnu činjenicu: djeca kad odrastu uvijek će se sjećati čina ljubavi prije nego osvojenog pehara. Žalim psihologa koji je majci djecaka s autizmom rekla: „Pa, dobro, vaš sin  kaže ‘mama’ vama, ali je pitanje šta njemu ta riječ znači. Jednog dana će možda samo otići i zaboraviti vas, naći će nekog drugog koga će zvati mama“. Postoje djeca koja zaboravljaju mame, ali one koje su njih zaboravili na svom putu ka karijeri i samoostvarenju. Toliko ih zapostave da ta djeca u doba adolescencije ih potisnu duboko u sebe i žele da zaborave.

Roditelji djece s invaliditetom ne vole da ljudi napadno gledaju u njihovu djecu i u njih. Oni nemaju privatnost u našem društvu kao roditelji djece bez invaliditeta. Svaka „šuša“ i „mračnjak“ od osoba će dati sebi za pravo da ih komentariše i savjetuje po javnim prostorima. Komentari su tipa: „treba tog vašeg istući, previše ga puštate, loši ste vi roditelji" i slično. Njihovi izazovi započinju u javnim vrtićima kad ih stalno „bombarduju“ novim informacija u vezi ponašanja njihove djece. Onog momenta kad oni kažu drugima hrabro da im dijete ima neku šifru, sve se promjeni, ali nagore. Odjednom tuča nije nešto normalno kao kod drugih dječaka, nego opšta opasnost za drugu djecu. Roditelji sami plaćaju asistenta u vrtićima, oni koji se usude i  imaju novac. Žalim one koje ne uviđaju da je inkluzija dobra i za djecu bez invaliditeta. Na taj način uče da budu empatična i otvorena za drugačije. Žalim vaspitačicu koja je mami djeteta s autizmom rekla da mu nije mjesto s ostalom djecom, rekla je „da svih 200 djece stane na liniju i vaš sin s njima, on bi odudarao“. Ona je odgovorila drhteći, ali da je svi čuju: „Znam. Kada bi sve mame stale u liniju i ja s njima i ja bih odudarala“.

Pored toga što odgajaju svoju djecu imaju i druge interese, potrebe i hobije. Slobodno ih pitajte za njih umjesto da ih danonoćno ispitujete za zdravlje djeteta. Oni obično ljubazno odgovore. Odgovor koji zatim slijedi i koji ne vole uglavnom je: „Biće to sve u redu“. Nakon toga onaj koji je pitao promjeni temu, a roditelji se osjećaju nebitnima.  Pitajte ih o drugim stvarima. Iznenadićete se. Često slušaju komentare tipa : „Kako možeš putovati, učiti i misliti na to i to, kad ti je dijete takvo“ i slično. Njima kao da je zabranjeno da budu srećni. Ti koji tako misle ne znaju da roditelji prenose svoja stanja na djecu i da ovi roditelji žele pod svaku cijenu održati svoj optimizam i vjeru. Znam jednu mamu veoma uspješnu kojoj kolege ne vjeruju. Misle da lažira invaliditet svog sina da bi radila manje i uživala i to samo zato jer je ona uvijek vesela, lijepa i motivisana. Negdje u njihovim mozgovima stoji slika „jadne, ružne ucviljene majke“ pa im se koleginica nikako ne uklapa u to. Ne žalim roditelje djece s invaliditetom. Oni se uspješno bore sa svim mračnim etiketama. Žalim one koji na putovanju zvanom život sjede po zagušljivim čekaonicama.

Takođe, cijene svoje prijatelje više nego drugi, zato mi je čudno kad čujem da ih često izbjegavaju.  U prilog tome, znam jednu mamu koja tako priča o svojoj drugarici da je to za pozavidjeti. Bezgranično joj je zahvalna zbog načina na koji gleda njenog sina i što svoju djecu uči da ga prihvate i vole, i da se igraju s njim na njegov način. Ne žalim roditelje s izazovnom djecom jer oni zaista znaju ko su im pravi prijatelji. To je životna blagodat. Mi ostali većinu vremena provodemo testirajući i analizirajući ljude oko sebe, pa i rođene partnere. Oni jednostavno znaju istinu. Koliko god da malo imaju prijatelja oni su ispunjeni do vrha jer su to cjeloživotna i duboka prijateljstva.

Tekst preuzet sa sajta lolamagazin.com
Autorka: Ljudi s olovkama

Projekat "Ljudi s olovkama" je realizovan u saradnji sa kompanijom m:tel i ima za cilj da na jednom mjestu okupi kvalitetne, (ne)afirmisane autore iz cijelog regiona koji pišu onako kako dišu.

Pripremila: Anđela Miličić

Glumica koja se proslavila ulogama u filmovima "Ljubav i bijes", "Jovana Lukina" i "Neka druga žena" važila je za jednu od najtalentovanijih i najlepših glumica na prostoru bivše Jugoslavije. Talentovana Merima Isaković je, za vrijeme prikazivanja filma "Neka druga žena" u kojem je igrala sa Draganom Nikolićem, doživela je saobraćajnu nesreću, koja je dovela do sticanja invaliditeta. Nakon operacije u Rusiji otišla u Kinu, gdje je upoznala budućeg supruga Vladicu, sa kojim je dobila sina.

Početkom devedesetih godina vratila se u Srbiju koju je nedugo zatim ponovo napuštila i otišla na Novi Zeland, gdje je upisala studije psihologije. Ona danas radi kao klinički psiholog u Australiji na dvije privatne klinike, a predaje i na univerzitetu.

"Na posao idem svojim kolima koja na krovu imaju specijalnu dizalicu. Njome se moja kolica podignu na krov i tu budu dok vozim. Kad se zaustavim spuštam kolica. Radim sa ljudima svih godina koji su preživeli neku traumu, depresiju, anksioznost, napad panike, OKP, kao i teške odnose, probleme sa samopouzdanjem i slične stvari", objasnila je Merima.

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.kurir.rs, www.pink.rs

Nebojša Kuruzović, po struci je diplomirani pravnik, zaposlen u Ministarstvu za ekonomske odnose i regionalnu saradnju Vlade RS. Nakon završene srednje škole, Nebojša je upisao Pravni fakultet u Banja Luci. Na početku fakulteta još uvijek je imao djelimično oštećenje vida, mogao je da čita i da koristi udžbenike za učenje.

„Polovinom školovanja oštećenje je postajalo progresivnije, više nisam mogao sam da čitam. Tako da mi je majka čitala knjigu, snimala na diktafonu i onda sam ja taj materijal preslušavao i tako učio i pamtio. Mnoga zanimanja su ranije bila nepristupačna osobama s oštećenjem vida, pa tako i pravo, ali je tu na scenu stupila tehnologija, koja je olakšala mnogo toga. Da sam završio pravo osamdesetih godina prošlog vijeka, ja sigurno ne bih radio, a sada radim u oblasti međunarodnog i evropskog prava. I opredijelio sam se da radim u ovoj oblasti jer većinu kvalitetnog materijala mogu naći na internetu. U današnje vrijeme, svi kompjuteri i telefoni imaju govorne programe i mogu  da radim, samo mi je važno da mi dokumenti budu u elektronskom formatu“, kaže Kuruzović.

Nakon završenog fakulteta, Nebojša je radio u jednoj advokatskoj kancelariji, kada je dobio informaciju da je prošao na konkursu za posao u Ministarstvu ekonomskih odnosa u Vladi RS.

Danas, uz pomoć tehnologije, osobe s oštečenjem vida mogu nesmetano da funkcionišu. Međutim, problem nije u tehnici, već u ljudima, kaže Kuruzović. „Živimo u vremenu kada trebamo više raditi na osvještavanju sebe i drugih. Potrebno je prihvatiti stanje u kojem se ljudi nalaze i onda raditi i živjeti u skladu sa tim.“

O svom invaliditetu kaže: „Imao sam više "tragikomičnih" situacija da se ljudi, koji ne znaju da imam oštećenje vida naljute na mene jer ih ne pozdravljam. Smatram da mi je invaliditet donio mnogo toga pozitivnog u životu”.

Na kraju, Nebojša kaže da osobe s invaliditetom ne treba sažaljevati, već im treba izaći u susret, kako na individualnom nivou, tako i na nivou  cjelokupnog društva. „Društvo treba da obrati veću pažnju na osobe s invaliditetom i da im pomogne oko zapošljavanja jer oštećenje vida ne treba da predstavlja prepreku u zapošljavanju osoba s invaliditetom”.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Izvor: www.6yka.com

Dvadesetdvogodišnjakinja Mariani Sfakianaki iz Grčke osoba je s invaliditetom. Svakodnevno vježba što joj je pomoglo da izgradi samopouzdanje. Danas Mariana na Instagramu dijeli svoje iskustvo kako bi podstakla druge ljude da se bore i ostanu jaki.

Mariana se teško kretala, nije imala kontrolu nad mišićima i gubila je ravnotežu. Kada joj je bilo pet godina njena porodica se, u potrazi za naprednijim tretmanima, preselila u Australiju. Tu je naišla na niz predrasuda.

"Kao dijete nisam razumjela šta se događa i zbog čega sam bila “drugačija” od druge djece. Maltretirali su me jer sam koristila kolica", rekla je priznajući da je zbog toga bila veoma depresivna.

U tom periodu mišljenje doktora nije bilo na zavidnom nivou: "Iako su mi rekli da nikada neću u potpunosti normalno funkcionisati, moji rezultati bili su bili potpuno drugačiji i to mi je dalo snagu da nastavim dalje”.

Dodala je da joj je tijelovježba pomogla da ojača kao ličnost, a samim tim i da stekne samopouzdanje."Fitness je u potpunosti transformirao moj život. Tjelovježba mi je pomogla da postanem jaka i nezavisna djevojka koja je usmjerena na pozitivne stvari", rekla je.

Pripemila: Anđela Miličić

Izvor: www.klix.ba

U 4. broju časopisa DisabilityINFO, u susret 5. maju, Evropskom danu samostalnog života vam donosimo intervju s Adolfom Ratzkom, jednim od osnivača Evropske mreže samostalnog života -  ENILa i osnivačem Instituta za samostalni život. 


DisABILITYinfo: Stekli ste invaliditet kada ste imali 17 godina kao posljedicu poliomijelitisa. Koliko vremena Vam je trebalo i koliki Vam je izazov predstavljalo da prihvatite svoj invaliditet kao dio identiteta? Šta ste dobili u tom procesu?

AR: Bio sam srednjoškolac, dobar u skoku u vis, bacanju kugle, plivanju, zanimao me je ples i saznavao sam da se dopadam djevojkama. U roku od tri dana kao posljedica poliomijelitisa ostali su mi samo pokreti glave, prstiju i podlaktica, a preživljavao sam u metalnim plućima, velikoj kutiji koja me je izolovala od svijeta.

Posle pola godine, kad su mi potonule sve nade da ću opet biti što sam bio, htio sam da se ubijem. Život nije bio vrijedan življenja, imao sam svoje standarde prihvatljivog. Pa, iz ove perspektive, veoma sam srećan što nijesam mogao da se ubijem, nijesam imao fizičkih uslova. To da skrivam i gomilam tablete za spavanje u obrazima kao hrčak nije davalo rezultate. One bi se brzo istopile.

Sa 17 godina ste veoma ranjivi za sve što utiče na vaše tijelo, vašu seksualnost, što čini da izgledate drugačije. Trebalo mi je mnogo godina da izgradim novi identitet koji sam mogao donekle da prihvatim, a koji nije bio zasnovan na fizičkim sposobnostima, fizičkom dokazivanju, fizičkoj privlačnosti. Pokušao sam da kompenzujem fizički invaliditet akademskim postignućima. To je funkcionisalo par godina dok nijesam morao da prihvatim da jesam pametan, ali ne genijalan i da je uvijek bilo ljudi koji su bolji od mene.

Trebalo mi je mnogo godina da počenm da shvatam da sam ja OK i da me mogu voljeti onakvog kakav sam bez potrebe da se ističem u bilo čemu.


DisABILITYinfo: Rođeni ste u Njemačkoj. Zašto ste odlučili da studirate u SAD i sa kakvim ste se izazovima suočili kao strani student sa invaliditetom?

AR: Završio sam srednju školu u bolnici uz privatne profesore nekoliko godina nakon mojih školskih drugova/vršnjaka. Imao sam dobre ocjene, ali nijedan njemački univerzitet nije bio pristupačan za nekog ko koristi elektromotorna kolica, treba mu asistencija za mnoge stvari, i ko zavisi od vještačkih pluća. U SAD-u je u to vrijeme, pak, bilo nekolicina univerziteta  na kojima su ljudi poput mene mogli da studiraju. Imao sam stipendiju Njemačke koja je pokrivala sve - školarinu, knjige, troškove života, smještaj, asistivne tehnologije i, najvažnije, personalnu asistenciju. Najveći izazov mi je bio taj što sam morao da odrastem veoma brzo. Živio sam u bolnici 5 godina, sa veoma ograničenom slobodom kretanja, bez mogućnosti da donesem mnoge odluke.

U takvim okolnostima se ne razvijate kao osoba. Prošlo je svega par mjeseci od napuštanja bolnice u Minhenu i useljavanja u studentski dom u Los Anđelesu, od života gdje je sve bilo odlučeno, sistematizovano i organizovano od strane drugih do toga da sam odjednom postoa odgovoran za svoj život i dobrobit bez porodice, prijatelja i mentora.

Zamislite, u bolnici nijesam morao da se brinem kad i šta ću da jedem, nijesam koristio novac, skoro da sam zaboravio kako da upravljam novcem, otvorim račun u banci, kupim odjeću, morao sam da naučim kako da nađem, obučim, kontrolišem i otpuštam svoje personalne asistente. Imao sam 22 godine, niko me nije pripremio za to. Želio sam to, ali nijesam imao pojma kako je lako napraviti najočiglednije greške, koliki rizik sam preuzimao. Ne samo da sam preživio, naučio sam mnogo, na teži način.


DisABILITYinfo: Završili ste osnovne studije sociologije i master i doktorske studije biznisa i ekonomije na Univerzitetu Kalifornija u Los Anđelesu. Otkud takva promjena akademskih interesovanja?

AR: Na početku zapravo nijesam znao šta želim da radim i kakvo obrazovanje će mi obezbijediti posao. Nijesam imao životnog iskustva za tako nešto - sem iskustva zavisnosti od bolničke hijerarhije gdje je skoro sve što me se ticalo bilo odlučivano od strane onih odozgo. Postoje očigledne paralele sa boravkom u zatvoru. Tako da me je zanimala sociologija.

Kasnije me je zainteresovala urbanizacija, stanovanje i tržište nekretnina, pa sam promijenio oblast. Zaključio sam i da ću imati veće izbore za posao. U Švedskoj tokom terenskog rada nijesam mnogo napredovao u pisanju svoje doktorske disertacije iz privatnih razloga, upao sam u depresiju, otkrio mnoge stvari u vezi sa svojom ličnošću, učio psihologiju uveče do diploma osnovnih studija i išao na psihoterapiju koja mi je mnogo pomogla.
 

DisABILITYinfo: Šta Vam je više pomoglo u zagovaranju prava osoba s invaliditetom: akademsko znanje ili životna iskustva tokom studija u SAD? 

AR: Oboje. Učenje kako da upravljam svojim personalnim asistentima i shvatanje koliko mogu da uradim sa njima, koliko mi je to promijenilo život i ličnost je bilo veoma važno za mene i uvjerilo me je da ustanove zatvorenog tipa treba izbjegavati. Kad imate personalnu asistenciju i možete da uradite mnogo više, želite da izađete u svijet, da budete uključeni i učestvujete u njegovom oblikovanju. Međutim, uskoro otkrivate da postoje mnoge barijere koje vas ograničavaju. Ovo se ne odnosi samo na fizičke barijere koje mi ograničavaju slobodu kretanja. Teže su odnosi ljudi, predrasude prema invaliditetu, sistemska i otvorena lična diskriminacija.

Nekoliko godina nakon završetka disertacije radio sam kao istraživač na univerzitetu u Stokholmu na istraživanju o troškovima i prednostima pristupačne stambene izgradnje. U Stokholmu sam vidio kako su moji prijatelji s invaliditetom kojima je bila potrebna asistencija u svakodnevnim aktivnostima bili prinuđeni da žive u polu-institucionalnim uslovima u kojima nijesu mogli da odaberu ko će raditi za njih, gdje su živjeli u virtualnom kućnom pritvoru kada im je trebala asistencija tokom dana ali nijesu mogli da sa asistentom pođu na univerzitet, na posao ili u izlazak.

Imao sam obrazovanje u biznisu, finansijama i sociologiji, vidio sam da bi novac koji je država trošila na to da nas drži u kućnom pritvoru bio dovoljan da nam omogući da imamo pravi život sa personalnom asistencijom, da od objekata brige postanemo subjekti i gospodari sopstvenih života. Imao sam to iskustvo kad sam mogao da pobjegnem iz bolnice u osjetljivom uzrastu od 22 godine. Znao sam da je moguće napraviti taj prelaz, znao sam šta treba za to i iz ličnog iskustva i iz studija biznisa, sociologije i psihologije.


DisABILITYinfo: Nakon više godina života u SAD, preselili ste u Švedsku krajem ’70-ih. Zašto ste odlučili da preselite u ovu zemlju, i zašto baš Švedska?

AR: Nijesam namjeravao da ostanem u Švedskoj. Švedska je imala opštinsko vlasništvo nad zemljištem o kom sam htio da pišem disertaciju od ranog 20. vijeka. Takođe, tih godina (1973) Švedska je imala reputaciju progresivnosti na društvenom polju sa zanimljivim politikama.


DisABILITYinfo: Jedan ste od osnivača ENIL-a i 1993. ste osnovali Institut za samostalni život u Švedskoj. Šta je bio razlog za osnivanje ovog Instituta?

Godine 1983. sam organizovao međunarodnu konferenciju i počeo da uvodim pokret za samostalni život i filozofiju u Švedsku, preuzeo sam inicijativu za pilot-projekat personalne asistencije kroz koji su 22 osobe mogle da zaposle svoje asistente sa novcem koji je bio potreban za tradicionalni državni servis. Zbog toga smo osnovali kooperativu korisnika personalne asistencije. Pilot-projekat je bio izuzetno uspješan, uspjeli smo da ga transformišemo u stalnu aktivnost koja je 1994. postala model za nacionalno zakonodavstvo za direktnu isplatu za troškove personalne asistencije koju trenutno oko 16.000 pojedinaca u Švedskoj dobija od Nacionalnog Sistema socijalnog osiguranja.

Sve to je značilo mnogo rada i uživanja za mene. Ali samostalni život je mnogo više od personalne asistencije i osnovao sam Institut za samostalni život da bih radio i u ostalim sferama važnim za samoodređenje osoba s invaliditetom u Švedskoj i svuda drugdje. Navešću vam samo primjer - prošle nedjelje je naš najnoviji projekat odobren od strane švedske Vlade. Projekat “Dobro došle izbjeglice sa invaliditetom” ima za cilj da pomogne izbjeglicama sa invaliditetom da dobiju servise na koje imaju pravo, da podrže jedni druge kroz grupe uzajamne podrške i da se upoznaju sa Šveđanima s invaliditetom.


DisABILITYinfo: Bili ste član Savjeta švedskog Ombudsmana za pitanja invaliditeta od 1994. do 2002. U našoj zemlji nema takve institucije, samo Zaštitnik ljudskih prava i sloboda koji dobija nekoliko prijava kršenja prava osoba s invaliditetom. Da li nam možete reći Vaše mišljenje o važnosti i uticaju ovakve institucije u kojoj ste radili?

Mislim da nijesam postigao mnogo u Savjetu. Nakon nekoliko godina, Kancelarija švedskog Ombudsmana za pitanja invaliditeta i drugi Ombudsmani (čudno je da su u Švedskoj svi ombudsmani muškarci), ujedinjene su u sadašnjeg Ombudsmana za ravnopravnost.

Ova agencija se bori protiv diskriminacije po bilo kom osnovu i veoma je neaktivna kada se radi o zaštiti naših prava pred sudovima.

Iz tog razloga, Institut za samostalni život se osjetio primorano da se uključi u unapređenje našeg položaja tako što će koristiti sve mogućnosti koje nam pružaju pravni sistem i relevantno zakonodavstvo, uključujući i međunarodne sporazume (ali to je već drugi intervju).


DisABILITYinfo:  Bili ste gostujući profesor na studijama invaliditeta na Univerzitetu Kostarike 1994/1995. godine. Da li je grupa studenata na ovim studijama bila velika; da li je bilo studenata s invalidiitetom i kakav je bio odnos studenata prema Vama kao stranom profesoru s invaliditetom?

AR: Ne, nije bilo toliko mnogo studenata na master studijama, teško da je ijedan od njih imao invaliditet. U to vrijeme, u državi je isticana potreba za izgradnjom “boljih” institucija i kako da “se bolje brinu” o nama. Da sam imao uticaja na to, onda bi to bilo kroz činjenicu da je osoba, s ovako kompleksnim invaliditetom kao što je moj, mogla da se preseli u zemlju u razvoju. Za to uopšte ne bi bilo potrebe ni da zinem.


DisABILITYinfo: Posjetili ste preko 30 država i držali tamo predavanja. Koje su najčešće razlike i sličnosti koje ste uočili u pristupu invaliditetu i uslovima za ostvarivanje ravnopravnosti u tim državama?

AR: Imam invaliditet od 1961. godine. U mladosti nijesam imao mogućnosti da putujem i da vidim kako moje kolege u drugim državama žive. Ali tokom godina sam putovao i vidim poboljšanja, makar u većim gradovima. Poboljšanja u pristupačnosti, na način da moji poznanici s invalidtetom mogu da rade i da ih slušaju. Ali i to kako me gledaju ljudi na ulicama. Skoro da ne primjećujem da me gledaju ljudi u gradovima poput Stokholma, Londona, Njujorka, Barselone.

Ali na drugim mjestima primjećujem ne samo znatiželju na licima ljudi, već nekad vidim i potpuni prezir. Kad se raspitujem o mjestu pristupačnog ulaza u javnu zgradu, gledaju me kao da sam idiot koji ne zna ništa bez da postavlja tako glupa pitanja. Često nema ni minimum razumijevanja za moju tačku gledišta, kao nekog ko želi da uđe kao i svi drugi. Imam osjećaj da je teret dokazivanja na meni, da sam osoba, da imam pravo da budem tu.

U drugim zemljama mi se ljudi izvinjavaju za neugodnost iako nije do njih.


DisABILITYinfo: Šta je ključ za samostalan život koji svaka osoba s invaliditetom treba da koristi da bi dostigla ovaj cilj?

AR: Pomaže kad imate jasan cilj šta želite da radite u životu. Pomaže da znate svoje snage i slabosti i da prihvatite situaciju u kojoj se nalazite. Pod “prihvatanjem” mislim - da, ja imam invaliditet. Da, postoje mnoge stvari koje možda nikad neću moći da uradim. Ali zapitajte se šta je prvi mali korak koji možete napraviti da malo poboljšate svoju trenutnu situaciju.

Zamislite se u vozačevom sjedištu, da ste zaduženi za sopstveni život. Pomaže da zamislite sebe kao bilo koje drugo ljudsko biće koje se kao i sva ljudska bića bori kroz život. Pomaže da mislite ne samo “ja” i “moje”, već “mi” i “naše”. Možete biti jaki sami za sebe, ali ćete se osjećati manje usamljeno i preopterećeno kada upoznate prijatelje na svom putu.

Ovi komentari se, naravno, ne odnose samo na osobe s invaliditetom. S invaliditetom ili bez invaliditeta, svi smo mi suštinski obični ljudi koji kao i svi suštinski obični ljudi, treba da budemo viđeni onakvi kakvi jesmo, treba da se osjetimo uključeno i voljeno.


DisABILITYinfo: Šta biste preporučili crnogorskim organizacijama osoba s invaliditetom kako bi poboljšale efikasnost u zagovaranju samostalnog života osoba s invaliditetom u našoj zemlji?

AR: Ja ne znam skoro ništa o vašoj zemlji. Kako bih, uopšte, mogao da vas savjetujem o stvarima koje vi znate najbolje?! Osnažite sebe!

S engleskog prevela: Anđela Radovanović